중증 뇌병변 장애아 돌봄 시간, 비장애아동보다 13시간 이상 많아 > 기획 연재

한국장애인개발원(이하 개발원)은 1월 23일 중증 뇌병변 장애아동 및 가족 실태에 관한 연구를 국내 최초로 선보였다. 지난 2011년 뇌병변장애인인권협회가 뇌병변 장애인(전 연령)에 대한 실태조사 이후 아동만을 대상으로 하는 연구는 이번이 처음이다.

장애인개발원 내 중앙장애아동·발달장애인지원센터가 지난 2013년 8월부터 12월까지 5개월간 진행한 이번「중증 뇌병변 장애아동 및 가족 지원방안 연구」는 서울·경기 지역 중증 뇌병변 장애아동(만 22세 미만)을 자녀로 둔 352명의 부모들을 대상으로 실시됐다.

조사 대상에 양육, 건강 및 의료, 보육 등의 돌봄 실태를 영역별로 세분화해 설문조사가 이루어졌으며 장애 관련 전문가, 실무자 및 중증 뇌병변 장애아동 부모 등이 참여한 초점집단 인터뷰 및 간담회를 실시해 현장의 의견을 반영했다.

이번 연구에서는 1급 뇌병변장애아동과, 2급 뇌병변장애아동 가운데 중복장애를 가진 아동으로 한정해 조사했다. 연구결과, 중증 뇌병변 장애아동 주 양육자의 돌봄시간은 하루 평균 14시간 이상으로 장애아동 돌봄 평균시간인 12시간보다 2시간이 많았다. 비장애아동 돌봄 평균 시간(1시간 미만) 보다는 13시간 이상 높게 나타났다. 하지만 장애아동 돌봄을 위한 주간보호·단기거주시설 이용 비율은 약 15%(53명)에 불과했다고 개발원은 설명했다.

또, 뇌병변 장애 특성에 따라 특수 휠체어와 자세유지보조기구를 함께 구입하고 있으며 아동의 성장에 따라 3~4년마다 기구를 교체해야 해 연 평균 100만 원 이상의 비용을 지출하고 있다. 보조기구를 구입해 본 적 있다고 응답한 279명 중 178명인 63.8%가 비용 부담으로 적절한 시기에 교체하지 못했다고 답했다.

조사 대상의 64.8%(288명)가 3개월 이상 지속되는 만성질환을 앓고 있으며 조사 가정은 뇌병변 장애에 의해 필요한 뇌수술·고관절수술·근육절개수술 등으로 한 회당 최소 200만원에서 1천만 원의 비용을 지출하고 있다.  

개발원 변용찬 원장은 “1만여 중증 뇌병변 장애아동(1급 및 2급)을 위한 전문 돌봄 인력과 보호시설이 확대되고 의료 및 보조기구 지원이 강화되는 등 가정의 돌봄부담이 완화되기를 바란다”고 말했다.

이번 연구 보고서는 한국장애인개발원, 중앙장애아동·발달장애인지원센터 홈페이지에서도 다운로드 서비스된다.