장애아동복지지원법 통과에 따른 성과와 앞으로의 과제-① > 기획 연재

이계윤(장애아동복지지원법 제정을 위한
공동대책위원회 법제위원장/운영위원장)

  2011년 6월29일 오후 5시 2분. 국회 본회의에서 「장애아동복지지원법」을 통과시키는 국회의장의 망치 소리가 들렸다. 우리 사회의 사각 지대 중 하나는 장애인 분야이다. 그런데 이 사각 지대에도 사각 지대가 존재한다. 바로 장애아동 분야이다. 장애아동은 장애인 분야에서 아동이기에 관심 밖의 대상이다.

  또한 아동 분야에서 장애인이기에 예외적인 분야가 된다. 게다가 장애아동의 부모 특히 장애 영유아의 부모들은 장애를 인정해야 하는 것과  조기치료에 많은 시간을 투자하기에 장애아동의 문제를 제기할 여유를 갖지 못한다. 그리고 학령기에 들어서면 곧 성인기를 맞이하기에 또 다른 고민을 안게 된다. 따라서 장애아동기는 이러저러한 이유로 정부정책이나 사회적 관심사에서 매우 낮은 순위로 쳐져 있었다.

  그런데 1996년 시작된 장애아동보육사업이 아주 느린 속도로 진행되면서 장애아동에 대한 정부의 정책이 마련되기 시작했다. 그리고 2007년 「장애인 등에 대한 특수교육법」의 제정, 장애아동 재활치료 사업으로 인하여 장애아동에게 제공되어진 서비스 부분의 문제가 속출하기 시작했다. 이러던 과정 중 2010년 1월 대구의 한 조기교육실에서 치료사의 부주의로 인하여 장애아동이 사망한 사건이 발생한 것이다.

  문제는 이러한 사건이 시작이 아니라는 점이다. 장애아동의 조기재활을 담당하고 있는 장애아동전담보육시설에서는 장애아동과 이 세상에서 이별하는 일들을 심심지 않게 경험하는 사실이다. 과연 이러한 현실을 우리는 보고 있어야 하는가?

1.「장애아동복지지원법」논의의 시작
 「장애아동복지지원법」논의의 시작은 장애아동 보육현장의 불균형으로부터 시작되었다. 장애아동 보육현장은 장애아전담보육시설, 통합보육시설, 그리고 일반 보육시설로 구분된다. 형식은 이렇게 구분되었지만, 실제적인 차이는 전담보육시설에 치료사를 장애아동 9명당 1인을 배치하는 것 이외에 어떤 것도 없었다. 

  오늘날의 장애인복지 패러다임은 완전통합(Full Inclusion)이다. 그런데 정부는 이러한 분리된 보육체제를 방치하고, 어떤 대책도 세우지 못하고 있었다. 전담보육시설에 있는 장애아동에게는 통합의 기회를 상실하게 하고, 통합보육시설의 장애아동에게는 치료서비스 등 적절한 서비스를 받을 기회를 갖지 못할 뿐 아니라 장애아동에게 적합한 공간과 인력배치 조차 이루어지지 않고 있었다. 일반보육시설은 이보다 더 열악하게 장애아동을 그저 돌보고 있는 수준에 머물러 있었다. 

  더 나아가 보육시설을 이용하는 장애아동의 발견과 조기사정체계(early assessment system)의 부재로 인하여 부모와 교사들의 논의를 통하여 시설의 재량에 따라 서비스를 제공하고 있었다. 나아가 제정 중에 있던 「장애인 등에 대한 특수교육법」을 논의하는 과정에 있어서 장애영유아의 의무교육과 관련한 논의를 제기하였다. 즉 보육시설의 장애영유아와 유치원(유아특수학교)의 장애영유아에게 제공되는 서비스가 분절적(分節的)이고 상관관계를 갖지 못하고 있다는 것을 직시하게 되었다.

  이러한 현실의 모순을 개선하기 위하여 전국장애아동보육시설협의회(이하 장보협)는 2006년 4월 “장애영유아의 보육 교육을 위한 특별위원회”를 발족했고, 같은 해 6월 9일 「장애아보육법 제정」을 하기로 하였다. 8월 29일 “장애아동 보육 지원체계 패러다임 전환을 위한 공청회”를 국회의원회관 대강당에서 주최하였다. 또한 같은 해 9월22일 장보협은 법제특위를 구성하였다. 2008년 1월 25~26일 가징)장애아보육법 성안을 발표하였다.

  2008년 7월 장애아보육법을 제정하기 위해서는 서비스 제공자인 장보협만의 노력으로는 쉬지 않다는 사실에 동의하고 「장애인 등에 대한 특수교육법」제정을 주도했던 전국장애인부모연대(이하 부모연대)와 함께 논의를 하기로 결정했다. 그리고 2008년 10월 9일 장애아동보육법 혹은 장애아보육지원법의 한계성을 지적하고 법률의 크기를 18세 까지 확대하는 차원에서 가칭「장애아동복지지원법」제정의 필요성에 공감하였다.

    2.「장애아동복지지원법」제정에 이르기까지의 과정
「장애아동복지지원법」을 제정하기로 하고, 이 법안의 상정자를 한나라당 윤석용 의원(당시 한나라당 장애인위원장)으로 결정하였다. 2009년 3월 20일「장애아동복지지원법」을 위한 공동대책위원회를 공식적으로 출범시키고 법제위원장에 이계윤(장보협 고문, 1~3대 회장)을 선임하였다.

  2007년 「장애인 등에 대한 특수교육법」제정을 계기로 3~5세의 장애유아의 의무교육이 실시되기 시작했다. 교육부 산하의 기관보다 2~3배 정도의 장애유아를 돌보고 있는 보육시설의 장애아동에 대한 의무교육은 특수교육법 제19조 2항 부모의 의무에 삽입되었다. 그러나 교육부는 보육시설의 장애아동 의무교육에 대하여 어떤 정책도 내놓지 않고 있었다.

  아울러 2009년 2월부터 시작된 재활치료 바우처 사업 역시 심각한 문제를 가지고 있다. 소득수준에 따른 본인부담금으로 인하여 서비스 이용자는 줄어들고, 아울러 검증되지 않는 다양한 서비스 공급과 장애아동 개별사정에 따른 서비스 제공체계가 부재한 것인 문제이다.

  동시에 장애아동은 가족과 불가분리의 관계에 놓여져 있다. 장애아동을 양육하는 부모가 경험하는 양육부담감(parenting Burdens)은 일반아동을 양육하는 부담감에 비할 정도가 아니다. 장애아동이 경험하는 부담감은 경제적, 신체적, 정서적, 사회적, 심리적, 시간적 부담감을 통해 쉼 없이 살아간다. 이러한 부담감은 일반아동을 양육하는 부담감에 추가된 것이라는 데 심각한 문제가 있다. 특히 조기개입(재활)으로부터 시작하여 초등/중등/고등학교에 이르기까지 특수학교와 특수학급 그리고 일반학교 등을 선택에서부터 과정마다 전환서비스(Transitive Service) 부재가 장애아동가족을 더욱더 힘들게 한다. 따라서 장애아동을 양육하는 가정에 대한 사정(Assessment)과 지원(Support)은 국가가 적극적으로 책임을 져야 할 부분이다.

  동시에 장애아동 복지서비스를 제공하는 자들에 대한 자격관리와 처우개선은 매우 심각한 상태에 놓여있다. 서비스 제공자들의 자격은 그동안 공급자 중심에서 이루어져왔다. 이제는 소비자(Consumer) 중심으로 그 패러다임이 전환되어야 한다.  따라서 소비자가 중심이 되어 올바른 서비스를 제공할 수 있는 자격을 국가자격증 혹은 국가공인민간자격증 정도로 규정하여 제도화하는 것이 매우 중요하다. 아울러 기초생활수급권자를 양성하는 수준의 처우는 반드시 개선하여 장애아동복지서비스를 제공하는 인력 Pool에는 적절한 처우를 통하여 수준 높은 서비스 제공자들이 진입(進入)하도록 터전을 만들어야 한다.

  이러한 필요성을 담기 위하여 「장애아동복지지원법」제정에 돌입하였다. 이후 「장애아동복지지원법」제정을 위한 공동대책위원회는 총80여 차례의 회의를 실시하였다. 이 회의 안에는 윤석용 의원실에서 주관하는 장애인복지정책과, 장애인연금 TFT Team, 장애인연금팀과 보육사업기획과, 장애인관련단체와의 장애인복지지원법 제정을 위한 간담회 등이 포함되어 있다. 아울러 장애인부모연대가 주관하는 부모들의 단식투쟁, 장애아보육교사들의 교사대회와 아울러 「장애아동복지지원법」을 전국 기관과 부모에게 알리는 순회교육 등을 2차례에 걸쳐 실시하였다.  이러한 논의의 과정을 거치고, 국회의원들과의 잦은 만남을 통해 「장애아동복지지원법」은 탄생한 것이다.