"나는 가짜 장애인이 아닙니다" > 기획 연재

1. 이상국 씨 (29세 남성. 대구시. 등급하락. 활동보조중단. 이의신청 진행 중)
- 94년 급성뇌종양으로 세 차례 수술. 3년간 입원. 수술후유증으로 98년 뇌병변 2급·지적2급으로 중복1급 장애등록.
- 혼자서 보행 어렵고, 양손 떨려서 식사와 용변이 불편한 상태. 최근 한쪽 실명, 나머지 한쪽 시력감퇴로 시각장애5급 판정받았으나 상위 두 가지 장애등록이 되어있어서 시각장애는 등록이 안 됨.
- 2007년부터 활동보조서비스 이용하면서 자립생활 준비. 2010년 장애인연금을 신청했다가 등급심사결과 2급으로 하락하여 연금은 받을 수 있게 되었으나 활동보조가 중단되게 됨.
- 7월 30일 장애인연금을 반납하고 활동보조를 돌려달라고 요구하며 기자회견 진행하고, 현재 장애등급심사 이의신청 진행 중.

2. 김정화 씨 (46세 여성. 전남 여수시. 등급하락. 활동보조중단. 이의신청 진행 중)
- 김정화 씨는 활동보조서비스 100시간을 받고 있었으며 전남도 활동보조추가지원 신청을 위해 장애등급 재심사를 받음
- 장애등급 재심사 신청 후 2-3일 뒤, 재판정이 의무가 아님을 안 김정화 씨가 국민연금 공단에 재판정 취소를 요청했으나 국민연금공단 측에서 거절하여 어쩔 수 없이 재판정을 받게 됨.
- 재판정 결과, 오른쪽 3번째 발가락만 겨우 움직이는 상태인데 2급 판정.
- 이의신청도 2급 판정을 받음. 2급 판정의 원인을 묻자, 검사서류가 없어서 처음 서류로 그대로 심사했기 때문이라고 함. 이의신청 과정에서 필요한 서류를 본인에게 공지하지 않은 문제를 제기했으나, 이의신청은 한 번밖에 안되니까 어쩔 수 없고 재조정 신청을 하면 다시 검토하겠다고 함.
- 현재 새로운 검사를 다시 다 받고 재조정 신청 중. 검사비용은 나중에 다시 받은 것만 80여 만 원 소요됨.
- 9월부터 활동보조 끊김. 그로인해 보조인이 없어 직장도 못나가고 쉬고 있음.

김정화씨가 국민연금공단에 이의신청을 하면서 보낸 본인 글 저는 세 살 때부터 장애인으로 살면서 내내 1급으로 살았는데 갑자기 2급을 받았습니다. 이미 어렸을 때 장애인이 되어서 하지는 유치원 수준 정도크기 밖에 안 되고 척추는 s자로 휘어서 수술도 불가능하다는 진단을 받았으며 점점 골반과 갈비뼈가 맞닿아서 제대로 앉지도 못합니다. 이젠 갈비뼈와 골반뼈가 맞닿아서 살가죽이 만날 찢어져서 지금은 까맣게 타들어갑니다. 또 앉아있을 때는 허리가 많이 휜 관계로 오른쪽 팔로 버팀목을 합니다. 그러다 보니 어렸을 때부터 오른쪽 어깨와 팔꿈치와 팔목에 관절마저 생겨서 손도 제대로 못씁니다. 손목도 수술을 해야 하지만 뻣뻣하게 굳히는 수술밖에 할 수 없으니 최악의 상태밖에 될 수가 없다고 합니다. 또 두 다리를 못 쓰기 때문에 의사 선생님들께서 선뜻 수술을 해주시지도 않는 그런 상황이라서 매일 통증약에 의존해서 살아가고 있습니다. 그래서 지금 현재는 손목은 이미 굳어버려서 바닥을 제대로 짚을 수조차도 없으며 가장 쉬운 젓가락 숟가락질 글씨 쓰는 일에서도 통증이 심해서 고통스러운 나날들을 보냅니다. 옷 입는 일마저도 도움이 없이는 너무 힘듭니다. 두 다리는 있으나마나 항상 손으로 들어서 옮겨야 하고 저에겐 사실 두 다리가 짐이나 다름없습니다. 오죽하면 어머니께서 저 어렸을 때부터 다리를 잘라내어 버리고 가볍게 윗몸으로만 살면 더 편하겠다는 말씀을 하셨을까요. 목욕 및 화장실도 저 혼자서 도저히 불가능하고요. 휠체어에 앉아야 할 때도 보조인 도움 없이는 절대로 앉을 수 없으며 특히 허리보조개를 해야 할 때는 저 혼자서 꼼짝도 못합니다. 누군가 일으켜 새워 줘야하고 균형까지 잡아줘야 제대로 앉습니다. 낮에는 활동도우미 분들께 의지하고 밤에는 85세 노모에게 의지합니다. 이렇게 힘든 생활을 하고 있는 게 제 현실입니다. 온몸이 기형인데... 척추가 너무 휘어서 조금만 오래 앉아 있어도 지나치게 휘어버린 척추 탓에 숨이 가빠오고 가슴에 통증까지 와서 오래 앉아 있지도 못하며 더군다나 음식을 섭취한 다음에는 답답해서 소화가 되는 동안 가만히 누워만 있어야 합니다. 이렇게 장애인으로 40년 넘게 살아오면서 이렇게 깊은 좌절감은 또 처음입니다. 그리고 저를 직접 본 의사들은 1급을 주는데 복지부에서는 서류랑 사진만 보고서 판단하지 마시고 저를 직접 보시고 판단해주세요. 심사하실 때 제가 참석하면 안될까요? 발가락이 어쩔 때는 자기 마음대로 혼자서 움직이기도 하는데 다리를 들 수도 버틸 수도 없고 양쪽 다리도 서로 크고 작고 다른 상태의 다리가 저에게 어떤 역할을 할까요? 저에게 있어 두 다리는 짐에 불과합니다. 제가 평생 끌고 다녀야 하는 짐일 뿐입니다. 앞으로도 몇 십 년은 이 몸으로 계속 살아야하고 또 허리는 점점 더 내려앉기만 하는데요. 어떻게 살아가야 할까요. 더 이상 좌절감에 빠져서 이 세상을 엉망으로 살게 하지 말아주십시오. 정말 눈물로 호소합니다.

3. K씨 (57세. 남성. 경기 부천시. 등급하락. 이의신청 진행 중)
- 사고로 인하여 전신마비 상태. 식사와 옷 갈아입기 등 신변처리에도 다른 사람의 도움이 전적으로 필요한 중증장애인. 기저귀를 차고 누워서 생활.
- 국민연금공단에서 장애인연금을 신청하라고 안내해 장애인연금을 신청함. 장애인연금 신규신청으로 인해 등급심사를 받음.
- 의사는 대부분의 일상을 가족에게 의존해야 하는 상태로 1급으로 진단했으나, 장애등급심사 과정에서 2급으로 등급 하락.
- 24시간 활동보조가 필요한 최중증장애인임에도 장애등급이 하락하여 활동보조가 박탈될 위기에 처함.

4. 정승배 씨 (30대 남성. 시설에서 나와 자립생활을 시도하고 있음, 등급하락 우려, 긴급지원대책 필요)
- 시설에서 살다가 최근 자립생활을 위해 시설을 나와서 살고 있음.
- 실제는 뇌병변장애인인데 과거에 의사가 지적장애 1급으로 판정했음. 뇌병변장애인의 경우 언어장애를 수반하고 행동이나 말이 느린 경우가 많아 지적장애로 판정되는 사례가 매우 많았음.
- 얼마 전 시설에서 나와 장애인연금을 신청함. 등급심사 받아야 하는 상황. 정승배씨는 일상생활의 대부분에 타인의 도움을 필요로 하는 중증장애인임.
- 뇌병변장애인은 장애의 특성상, 동작이 전혀 안 되는 것이 아니라 매우 느리게 되는 경우가 많음 (예를 들어 휠체어를 탄 장애인도 벽을 잡고 잠시 일어설 수 있는 경우나 몇 걸음 보행이 되는 경우도 있음. 등급기준이 지나치게 엄격하여 일상생활을 수행할 정도가 아니라도 약간의 기능만 있어도 등급이 하락될 것으로 우려됨)
- 현재 등급심사 진행 중. 만약 1급이 되지 못하면 정승배씨는 당장의 생존 대책이 없음.

5. 조숙희 씨 (43세. 뇌병변장애. 여성. 인천시. 등급하락. 활동보조 중단)
- 1급 장애인이었던 피해자는 활동보조서비스를 이용하여 자립적으로 살기 위해 활동보조를 신청했고, 신규신청으로 장애등급심사를 받음.
- 장애등급심사 결과 2급으로 장애등급이 하락함에 따라, 활동보조 신청자격을 상실하여 활동보조를 받을 수 없게 됨.
- 피해자는 전신성 뇌성마비장애인으로 보행이 가능하지만, 손을 자유롭게 사용할 수 없어 일상생활에 많은 활동보조가 필요한 중증장애인임.
- 뇌병변장애인의 경우 보행이 가능한 경우, 손을 사용하지 못하더라도 1급판정이 거의 불가능함.

6. 권혁선 씨 (52세. 경기 양주시. 희귀난치성 중복 장애인(심장장애) 남성. 등급제외 판정)
- 권혁선 씨는 선천성 팔로증후군(Tetralogy of Fallot-TOF)이라는 희귀난치성 심장장애와 지체장애, 척추협착증을 가지고 있는 중복장애인임. 심장장애2급, 지체장애4급으로 등록되어 있었음.
- 2009년 5월, 면사무소에서 장애등급심사를 해야 한다고 하여, 총액으로 4백여 만 원에 달하는 막대한 비용을 들여 관련 서류를 직접 제출했음.
- 장애등급심사 결과 희귀난치성장애는 장애등급심사에 관련 기준이 없다며 심장장애는 등급외 판정을 받고, 지체장애4급만 판정됨.
- 국민기초생활보장 수급자인 권혁선 씨는 중증장애수당 13만원에 경기도에서 추가로 지원하는 수당 4만원을 더해 총 17만원을 받아왔는데, 장애등급이 낮아지면서 경증장애수당인 3만원만 받게 되어 심각한 생활의 불편을 겪고 있음.
- 피해자는 지난 2월에 심장장애로 인해 갑작스런 뇌졸중까지 더해져 현재는 일상생활 거동에도 불편을 겪고 있는 상황임. 새롭게 장애등급을 받으려할 경우에도 장애등급심사 강요로 인한 비용과 기간의 문제, 그리고 희귀난치성장애에 대한 기준의 문제 등이 그대로 남아있는 상태임.

7. P씨 사례(69세. 뇌병변장애. 경기 부천시. 여성. 등급하락. 이의신청 진행 중)
- P씨는 94년 직장암수술, 95년 뇌졸중으로 쓰러지고, 08년 다시 쓰러져 뇌졸중진단. 2010년 5월에 노인장기요양 3등급 판정을 받음.
- 6월 1일 장애인등록 신청을 함. 뇌병변3급으로 진단서 발부. 수정바델지수 50점으로 측정됨.
- 장애등급심사 결과 4급으로 하향조정. 4급 판정 이유는 MRI상 문제점을 찾을 수 없고, 대소변 조절의 불편함이 뇌병변이 아닌 대장암으로 기왕증을 갖고 있기 때문이라고 함.
- 8월 20일 장애등급심사 이의신청을 하여 진행 중임.

8. 김헌식 씨 (44세. 뇌병변장애. 서울 노원구. 남성. 활동보조가 절실히 필요하나 1급판정 어려움)
- 26세까지 시설에 살다가 현재 혼자 살고 있음.
- 보행 어렵고, 손동작이 불편하여 식사와 대소변 등, 일상생활에 활동보조서비스가 절실히 필요한 상태.
- 그러나, 현재 뇌병변장애인에 대한 등급판정기준으로는 1급 판정이 어렵다고 함.
- 보건복지부의 뇌병변장애인에 대한 등급판정기준은 ‘일상생활에 대부분 타인의 도움이 필요한’ 경우에도 2,3급 판정이 나오도록 되어 있음. 그러나 활동보조서비스는 1급으로 대상을 제한하고 있음.
- 본인은 꼭 1급 판정을 받아서 활동보조를 받기를 희망함. (타인의 도움 없이는 외출도 불가능한 상태임)
- 목디스크로 인해 목수술을 받을 예정. 수술 후에는 더욱 활동보조가 필요하지만, 대책이 없는 상황.

9. 장애아동 S군 (12세. 서울 용산구. 뇌병변장애. 남성. 등급하락. 활동보조 중단)
- 뇌병변 장애아동. 12세. 걷지 못하고 왼손을 조금 사용하며, 팔꿈치로 기어서 생활하는 중증장애아동.
- 장애등급심사 결과 1급에서 2급으로 등급이 하락되어 활동보조가 중단됨.

10. 김효진 씨. 이미정씨 (30대. 뇌병변장애. 여성)
- 김효진씨, 이미정씨는 모두 뇌병변장애 1급 장애여성.
- 활동보조가 없으면 일상생활에 심각한 불편을 겪는 중증장애인.
- 장애인연금의 대상이 될 수 있으나, 연금신청을 못하고 있음. 연금신청을 하면 장애등급심사를 받아야 하는데, 뇌병변장애인의 불리한 등급기준으로 인해 2급 또는 3급으로 등급이 하락될 가능성이 매우 높음. 등급심사 비용도 수십만원에 달함.
- 2급으로 하락되면 연금은 받을 수 있으나 (급여액 월9만원에 불과), 활동보조가 끊겨 생존의 위협에 처함. 등급하락 예상. 장애인연금신청 포기
- 3급이 되면 활동보조는 물론 장애인연금도 못 받게 되며, 전동휠체어를 사용하지만 장애인콜택시를 이용할 수 없게 됨.

11. J씨 (45세. 인천시. 뇌병변장애. 남성. 등급하락.)
- 교통사고로 뇌출혈. 독거. 형제는 있음.
- 장애연금 받기 위해서 등급심사를 받았으나 등급이 2급에서 4급으로 하락.
- J씨는 활동보조가 다소 필요할 정도로 장애가 중하고, 휠체어를 이용하는 장애인인데, 4급이 되면 휠체어장애인을 위한 장애인콜택시를 이용할 수도 없게 됨.

12. 박대희 씨 (30대. 지체장애. 전남 여수시. 남성. 이의신청을 통해 1급으로 회복)
- 박대희 씨는 2007년부터 활동보조서비스를 이용해오다, 최근 몸상태가 악화되어 자주 병원에 가야하는 등 월120시간의 서비스로는 일상생활을 영위하기에 어려움이 많아 서비스시간을 늘이기 위해 활동보조시간 재판정을 신청했음.
- 복지부는 서비스시간 재판정을 위해서는 장애등급심사를 받을 것을 강요하여, 병원에서 근전도 검사 등을 받았음.
- 장애등급심사에 소요되는 비용을 피해자 본인이 지불해야 했음. 박대희 씨는 기초생활수급자임에도 장애재판정 검사비용은 보험적용도 되지 않아 9만원 이상의 비용을 부담했음. 근전도 비용은 약18만원 소요되는 것이 일반적이며, 피해자는 장애가 중하다고 판단되어 일부분만 조사하여 그나마 적게 소요된 사례임.
- 박대희 씨는 하지기능장애로 제5-6 경추골절 및 경수손상.
- 2개월에 걸친 장애등급심사 과정에서 MRI, 휠체어에 앉은 사진 등 자료 보완. 5월 28일자로 장애등급 2급으로 재판정 통고.
- 6월 8일 국민연금공단 광주지사와 중앙의 장애등급심사센터에 항의방문을 하고 확인한 결과 자료가 부족하다는 이유로 2급으로 판정한 사실이 밝혀짐. 박대희씨가 받은 검사는 근전도검사가 아닌 다른 검사였다는 것이 장애등급심사센터의 해명.
- 필요한 자료를 올바로 공지하지 못한 책임을 광주지사에 묻고, 광주지사의 사과를 받음.
- 현재 SEP검사(체성감각유발전위검사)를 진행하고 (비용 10만원 소요. 이 비용은 국민연금공단 광주지사 직원 갹출로 부담), 이의신청을 하여 1급으로 다시 조정이 됨. 본인이 강하게 항의했기 때문에 가능했던 것으로 판단.

13. Y00씨 (33세. 뇌병변장애. 제주도. 여성. 이의신청을 통해 1급으로 회복)
- 피해자는 2007년부터 활동보조서비스를 이용해오다, 월60시간의 서비스로는 일상생활을 영위하기에 어려움이 많아 서비스시간 재판정을 신청했음.
- 복지부는 서비스시간 재판정을 위해서는 장애등급심사를 받을 것을 강요했고, 장애등급심사 결과 2010년 3월에 장애등급 2급으로 하락되어 활동보조가 4월부터 중단되게 됨.
- 피해자가 복지부홈페이지에 남긴 글에는 “저는 대소변을 가리고, 밥을 입으로 씹어 먹지만 타인의 도움 없이는 안 되고, 앉아있기는 하지만 걸을 수 없고, 도움 없이는 이동조차 못하는 중증장애인”이라며 “중증장애인들은 이 사회에서 함께 살아갈 권리도 없단 말입니까”라고 억울함을 토로함.
- 피해자는 보행, 식사, 화장실, 신변처리 등의 기본적 일상생활에도 활동보조가 필요한 중증장애인임. 장애등급심사 과정에서는 보조인이 2인 이상 필요한지, 용변을 조절할 수 있는지, 음식을 튜브로 먹는지 등 어이없는 기준을 제시했음.
- 피해자의 사연이 언론에 소개되자 국민연금공단 장애등급심사센터에서는 이의신청을 받아들이고 장애등급 1등급 판정을 다시 내려 사태는 일단락이 됨. 복지부에서는 장애등급판정기준을 오해한 의사의 개인적 과실이라는 입장.

14. J씨(51세. 뇌병변장애. 인천시. 여성)
- J씨는 그동안 가족과 함께 살면서 활동보조서비스를 이용하지 않았으나, 활동보조서비스를 이용하여 외출도 하고, 더욱 자립적으로 살기 위해 지난 3월 해당 동사무소에 활동보조를 신청했으나, 예산이 없다는 이유로 활동보조서비스 신청을 거부당함.
- 활동보조서비스는 1급 장애인 누구나 신청할 수 있으나, 복지부는 예산이 떨어지는 지자체에 대해 활동보조서비스 신청을 금지하도록 지침을 내림. (2009년 10월 28일 복지부 공문 참조)
- 피해자는 언제 활동보조신청이 가능할 지 알 수 없으며, 신청금지가 철회된 후에도 신규신청자로서 장애등급심사 의무대상이 되기 때문에 또다시 얼마간의 기간이 소요되게 됨.

15. 지적장애아동 S군 (11세. 지적남성. 등급제외 판정)
- 11세. 지적장애3급이었으나 등금심사과정에서 지능지수와 사회성숙지수 판정결과 ‘등급외’로 판정받음.
- 보건복지부 지침상 지능지수 검사를 하면 사회성숙지수 검사는 생략할 수 있다고 되어 있으나, 두 가지 검사를 모두 한 결과 장애등급이 하락되었음.
- 장애등급이 상향조정되어 서비스의 개선을 기대했으나 오히려 하락이 됨.
- 등급외 판정을 받아 장애인에 대한 복지정책에 전혀 접근할 수 없게 됨.