발달장애인, 완전한 권리보장을 꿈꾸다 > 기획 연재

[시민의 소리]

▲ 지난 4일 (사)전국장애인부모연대 주최·(사)광주장애인부모연대 주관으로 광주광역시의회 예산결산특별위원회실에서 열린 ‘발달장애인 지역사회 지원체계 구축을 위한 한-미 국제 포럼’에 강사로 초청된 마이클 찰스 클락 컨지역센터(Kern Regional Center CEO)박사(오른쪽)와 왼쪽 이날 통역을 맡은 김치훈 전국장애인부모연대 정책실장(왼쪽).

발달장애인 복지정책의 모범 사례로 손꼽히는 미국 캘리포니아 주의 발달장애인 지원 체계를 이해하고, 이를 통해 한국의 발달장애인 지원 체계 구축 방안을 모색하는 자리가 마련됐다.

지난 4일 (사)전국장애인부모연대 주최·(사)광주장애인부모연대 주관으로 광주광역시의회 예산결산특별위원회실에서 열린 ‘발달장애인 지역사회 지원체계 구축을 위한 한-미 국제 포럼’이 그것.

이번 포럼에는 캘리포니아주의 발달장애인 복지 전문가 마이클 찰스 클락 박사(컨지역센터(Kern Regional Center CEO))와 짐볼드윈 BARC(미국 Bakersfield 지적장애인연합회)회장이 강사로 초청됐다.

장우철 광주장애인부모연대 대표는 “발달장애인에 대한 지원이 가장 잘 되고 있는 미국 캘리포니아주의 정책을 듣고, 광주 및 우리나라 여러 지역에서도 발달장애인들이 인간다운 권리를 갖고 살 수 있는 환경 만들기의 초석을 다지기 위한 자리”라고 이날 포럼의 취지를 밝혔다.

이 자리에서 클락박사는 ‘미국 캘리포니아주의 발달장애인 권리 보장 지원 체계’라는 주제로 발달장애인 지원의 역사 및 최근 정책 동향 등에 관해 소개했다.

클락박사에 의하면 캘리포니아 주에는 21개의 지역센터가 있는데 의무적으로 발달장애서비스를 시행해야 하며, 이는 사립 비영리단체와의 연계를 통해 운영된다.

클락박사가 대표로 있는 컨지역센터(Kern Regional Center)는 약 7천여명의 장애인에게 서비스를 제공하고 있는 비영리단체로, 캘리포니아 주 정부의 발달장애서비스국과 계약하여 관할 지역에 거주하는 발달장애인들을 지원하고 있다.

컨지역센터는 Early start(조기교육) 프로그램이라 하여 0세~36개월의 발달장애 가능성이 있는 유아기부터 서비스를 제공한다.

클락박사는 “서비스체계에 있어 가장 중심이 되는 것은 개인을 중심으로 발달장애인의 독특한 욕구와 장애인 가족의 욕구가 무엇인지 명세화 하는 것”이라고 말했다.

이렇게 해서 만들어진 것이 주거, 사교오락, 재활, 교통·이동, 권리옹호, 조기중재 등 다양한 서비스를 지원하는 ‘개인별프로그램계획(IPP)’이다.

이 프로그램은 서비스제공의 적격성을 통과한 장애인을 대상으로 장애 당사자와 가족, 컨지역센터직원, 외부인 등이 참여해 제작하며 1년마다 업데이트 된다.

지역센터에서는 이렇게 마련된 개인별프로그램계획들이 제대로 실행되는지 그 서비스들이 제대로 전달되는지 확인하는 역할도 수행한다

클락박사는 “서비스 적격성평가에 필요한 진단과 평가는 모두 무료”라고 강조했다.

강연회가 끝난 후 지적장애1급 자녀를 둔 김연희(48·북구 용봉동)씨는 “미국도 처음부터 잘 되지는 않았을 것”이라며 “강연회를 통해 우리나라도 장애인 부모들이 뭉치면 변화가 가능하겠구나 싶다”며 기대를 나타냈다.

한편 이번 포럼은 전국장애인부모연대가 현재 추진 중인 발달장애인지원조례 제정과 정책을 연구하면서 지난해 두 차례 가졌던 미국방문을 계기로 성사되었으며, 지난 2일부터 5일까지 서울·대전·광주·창원 등 전국 4개 지역에서 진행됐다.