뉴욕 주 탈시설 경험, 지적장애인 탈시설 가능 증명 > 기획 연재

탈시설화는 정상화를 지지하고 지적장애인을 사회로부터 분리하는 것을 거부하는 것이다. 장애인 생활시설은 이제껏 분리의 도구로 여겨져 왔으며, 시설거주의 결과로 장애인들은 낙인을 찍히게 됐다. 탈시설화란 기존의 관료제를 붕괴하고 지역사회 자원체계를 새롭게 구성하는 것을 의미한다.

탈시설화는 크게 3가지의 시기로 나누어진다.

탈시설화 1기는 1960년 최초의 시설 폐쇄가 시작되는 시기로, 대규모 생활시설로부터 지역사회로의 삶의 이동 자체가 탈시설화와 동의어로 사용되었다. 이 시기의 생활시설의 근본적인 성격은 대규모 거주시설이라는 것과 지역사회로부터 소외, 과도한 보호 기회와 장애인의 삶에 대한 과도한 보호와 제한으로 인식되었다.

그러나 탈시설화 이후 지역사회에 기반을 둔 서비스의 부족으로 생활시설에서 살던 사람들은 노숙자가 되거나, 소외되거나 기숙학교(boarding school)과 같은 지역사회 거주시설에서 아무런 지원 없이 살아가게 되었다.

탈시설화 2기는 1970년대로 생활시설에서 지역사회로 나온 사람들을 위해 다양한 대안적인 지지를 제공하기 위해 지역사회에 기반을 둔 직업·레크리에이션·주간보호 서비스 체계들이 발달하는 시기이다. 이 시기의 탈시설화는 대규모 생활시설의 폐쇄뿐만 아니라 소규모 주거(housing)의 발달을 포함하는 개념으로 이해되기 시작하였다.

탈시설화 3기는 현재로, 탈시설화 정책은 장애인의 권리·시민권·증가된 선택과 통제에 관심을 가지고 있다. 장애인의 삶의 질을 증진하기 위해 점점 더 많은 개별화된 지원을 달성하는 것에 관심을 가지게 되고, 이것은 또한 지역사회와 사회 전체 거시적인 차원에서의 변화가 필요함을 인식하는 것이다.

즉 탈시설화의 전략은 단순히 시설폐쇄만이 아닌 더 복잡하고, 사회적 변화뿐만 아니라 지적장애인에 대한 개별화된 지지를 요구하는 것이다. 다음의 표는 지적장애인의 탈시설화 전략들이다. 

탈시설화는 주소만을 단지 바꾸는 것이 아니라 새로운 패러다임의 등장과 일치해야 한다. 이 새로운 패러다임은 지적장애인의 삶에 있어 선택할 수 있는 것, 그렇게 할 수 있는 권리를 존중해 주는 것, 개별화된 지지와 권한부여에 초점을 두는 것이다.

Bradley와 Knoll (1985)은 새로운 패러다임과 관련하여 ▲지역사회 우선 ▲관계의 강조 ▲사람에 중심을 둔 가치 ▲선택과 통제 등 4가지 중요한 점을 지적했다.

첫째, ‘지역사회 우선’은 장애인이 사회구성원으로 완전히 참여하기 위해서는 장애인은 지역사회에 살아야 한다는 것이다. 서비스 제공자는 지역사회 참여를 저해하는 장벽을 밝혀내고 제거해야 한다.

둘째, ‘관계’에 대한 강조인데, 장애인도 비장애인과 똑같이 사회적 관계에 대한 욕구가 있기 때문에 이들이 사회적 관계를 맺고 지역사회에 통합되어 살 수 있도록 해야 한다.

셋째, ‘사람에 중심을 둔 가치’로 장애인을 기존에 존재하는 프로그램에 맞출 것이 아니라 각 개인의 독특한 상황을 고려해서 새로운 지지가 제공되어야 한다. 프로그램 기획은 가족구성원, 친구, 서비스 제공자, 옹호자, 소비자들을 포함해야 한다.

넷째, ‘선택과 통제’로 어디에서 누구와 살지 또는 어떻게 시간을 보낼지, 어떤 지지를 원하는 지를 결정하는 것은 소비자의 권리이며 이들이 이런 권리를 선택할 수 있도록 지지하고, 의미 있는 선택들이 가능하도록 해야 한다.

미국 뉴욕 주는 대규모 생활시설을 가지고 있었으나 뉴욕 주의 시설 폐쇄 정책으로 단기간에 생활시설을 폐쇄하고 지적장애인들은 지역사회의 삶을 이루게 되었다. 뉴욕 주의 경우 1960년 대규모 새로운 지적장애인 발달센터(생활시설의 명칭)들이 생겨나고 이런 센터들은 빌딩을 소유한 반독립적인 공적 법인들에 의해 운영되었다.

담보(mortgage)는 메디케이드에 의해 지원되었으며 직원의 임금도 메디케이드에 의해 지원되었다. 동시에 메디케이드는 지역 사회 내 소규모의 단기시설들을 짓기 시작했고 치료서비스(day treatment program)들을 지원하기 시작했다.

많은 생활시설들은 메디케이드로부터 재정적인 지원을 받기 위해서 단시간 내에 수천 명의 사람들을 지역사회에 기초한 그룹홈이나 소규모 시설로 또는 집으로 이들은 이동시켜야 했다. 이를 위해 주정부는 옹호적인 부모집단과 계약을 맺고, 이들이 소규모 시설서비스 그리고 데이 서비스(residential and day services)를 제공하도록 허용했다. 동시에 주정부 노동조합의 지지를 유지하기 위해 주정부고용인을 고용하는 그룹홈과 데이 프로그램이 세워졌다.

결과적으로 민간의 자발적인 부분, 주정부 공무원(고용인)사이에 합의로 탈시설화는 가속화되어 대규모 시설에 거주하는 장애인의 수가 1978년 2만 5천명 거주에서 1987년 1만 명으로 줄어들었다.

뉴욕 주는 탈시설화 경험을 통해 최중증의 지적장애인도 지역에서 성공적으로 살 수 있다는 것을 보여주었고 법원도 이를 증명하였다. 동시에 엄격한 시설인증 기준으로 인하여 대규모 시설들은 시설을 유지하는데 어려움이 있었다.

메디케이드에서 지원하는 대형시설의 비용 산출이 무분별하다는 것이 알려지고 발달센터의 규모의 경제에 문제가 있다는 것이 알려지기 시작했다. 즉, 많은 수의 직원은 적은 거주자의 수에 비해 비효율적이었고, 대형시설에서 직원 해고가 발생했다. 즉, 대형시설 운영의 비경제성, 법원결정의 위협들, 대규모 시설들이 연방정부 지원을 유지하기 어려움, 시설과 지역사회 프로그램 직원간의 불균형 문제가 결국 시설의 폐쇄를 이끌었다고 볼 수 있다.

생활시설에서 나와 지역사회에서 거주하는 지적장애인을 위한 서비스로는 지원생활(supportive living)이 있다. 이는 장애의 정도와 관계없이 장애인이 원하는 곳에서 살기 위해 필요한 지원을 받는 방식으로 가장 중요한 것은 융통성 있는 정책이다.

예를 들어 어떤 사람은 부분적인 지원이 필요하고, 어떤 사람은 하루 종일 실무자의 지지가 필요하기도 하다. 장애인들끼리 사는 것도 좋지만 이 경우에는 장애인들이 이것을 선택했기 때문에 가능하다. 다시 말해 지적장애인들이 살아갈 집을 찾고, 지역사회에 성공적으로 살아가기 위해서 직원의 지지를 만들어 가는 것이 지원 생활(supportive living)이다.

미국의 경우 지원생활의 재정은 주정부의 일반세입과 연방정부/주정부의 메디케이드 웨이버 프로그램이다.

생활시설이 아닌 지역사회 서비스를 더 잘 제공하기 위해서는 실무자들의 일의 성격과 교육에서의 변화가 필요하다. 전통적인 서비스 체계에서 실무자는 기관의 팔과 다리였으며, 문제를 해결하기 위해서 서로 협력하기보다는 각자 자기 일을 하는 것이었다. 반면 지역사회 서비스는 보다 독립적인 세팅에서 더 큰 자율성과 책임감을 가지고 독립적인 결정을 하게 된다. 그렇기 때문에 지역사회에서 서비스를 전달하는 실무자들에게는 이전과는 질적으로 다른 기술이 필요하다.

이러한 기술은 장애인의 강점을 드러내는 것, 다양한 관점과 다양한 삶의 방식에 대한 진정한 존중, 경청하고 반영할 수 있는 능력 등이다.

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