뭐라 얘기해도 좋은 시설은 없다 > 기획 연재

훗날 장애인 역사를 기록하는 사람들은 분명히 올해, 그중에서도 8월을 우리나라에서 탈시설화 움직임이 구체화된 시기로 기록할 것이다. 이 소식을 대수롭지 않게 여긴 사람들도 많겠지만, 8월 서울시가 전국 최초로 장애인들의 생활시설 입소에서 사회정착까지 맞춤형 지원을 하겠다며, 시설퇴소 장애인이 자립 할 때 까지 거주할 수 있는 자립생활가정을 도입하겠다는 지원정책을 발표했다. 이어 보건복지가족부가 기존의 생활시설 명칭을 거주시설로 바꾸고, 소규모 시설인 그룹홈을 거주시설 개념에 넣어 지원 하겠다는 내용의 장애인복지법 개정안을 국무회의를 통해 의결했다. 이 두 가지 소식은 장애인들의 숙원인 탈시설화와 관련해서 매우 중요한 상황진전으로 볼 수 있다. 이로써 장애인들이 격리된 시설이 아닌 지역사회에서 이웃과 더불어 살고 싶다며 시작한 탈시설화 운동은 마침내 근거지를 확보하게 됐다. 그럼에도 불구하고 여전히 탈시설화가 전면적으로 이루어지는 것은 그리 쉽지 않을 것이라는 시각이 우세한 실정이다. 탈시설화, 어디까지 왔고, 쟁점은 뭔지, 그리고 향후 어떤 상황전개가 예상되는지, 관계자들에 대한 인터뷰를 중심으로 함께걸음이 진단해 봤다.

전국장애인차별철폐연대 박경석 집행위원장 ⓒ채지민 객원기자

- 이번에 서울시가 발표한 탈시설화 지원방안의 핵심은 뭔가

“지원내용을 보면 체험홈이 있는데, 체험홈은 이미 서울시가 행복프로젝트를 시행하겠다면서 발표됐던 내용이다. 그리고 중요한 게 장애인이 시설을 나올 때 받는 초기 정착금인데, 정착금은 행복프로젝트 내에 3백만 원이 책정되어 있었는데, 이번에 싸워서 5백만 원으로 증액되게 했다.”

“또 탈시설화에서 가장 중요한 게 주택의 문제인데, 우리는 체험홈이 프로그램 등 관리감독이 들어가기 때문에 한계가 있다고 보고 장애인 자립주택을 제공하라고 요구했다. 그걸 서울시가 자립생활가정으로 받은 게 이번 지원방안의 핵심 내용이다. 서울시는 우선 내년에 20가구를 마련하고, 평가해서 가구 수를 늘려가겠다고 약속했다.”

“자립주택이라는 용어를 관철시키지 못한 한계가 있지만 20가구를 얻어낸 투쟁의 성과로 볼 수 있다. 예를 들어 20가구면 한 가구에 두 명의 장애인이 산다고 가정하면 당장 내년에 40명의 장애인이 시설에서 나올 수 있는 조건을 마련한 거다.”

    ▲ ⓒ전진호 기자 서울시와의 투쟁 통해 내년 40명 시설생활인 독립생활 가능케 돼

- 장애인이 단지 시설에서 나왔다고 탈시설화 한 것은 아닐 것이다. 자립가정이 있어도 소득이 있어야 살 거 아닌가.

“오세훈 서울시장이 우리와의 간담회에서 이야기 한 게 바로 그 논리였다. 오 시장은 주거가 가장 중요하다 그런데 주거만 마련되어선 안 된다. 노동과 이동이 가능해야 하고, 비장애인들의 장애인에 대한 인식이 변해야 한다. 이런 것들이 갖추어졌을 때 탈시설을 할 수 있다고 강조했다.”

“이 논리에 대해 우리는 그런 조건들이 구체적으로 어떤 수치로 갖춰져야지 만이 장애인이 시설에서 나올 수 있느냐고 오 시장에게 물었다. 그에 대한 답을 오 시장은 하지 못했다. 결국 오 시장이 말한 조건들은 지금 시설에서 나오는 장애인들을 앞으로도 몇 십 년 동안 시설에서 못 나오게 할 수 있는 조건들일 뿐이다.”

“우리가 너무 급진적으로 빠르게 간다라는 이야기가 있는데 우리는 조건이 갖춰진 상황에서의 탈시설화가 아니라 문제들을 시설에서 나와서 해결해야 한다는 입장을 가지고 있다. 가령 노동문제를 예로 들면 장애인고용촉진법이 제정된 지 18년이 지났는데 전혀 해결되지 않고 있는데 얼마나 더 많은 세월이 흘러야 노동문제가 해결되겠는가, 그러면 더 많은 장애인들이 시설에서 나와서 노동문제의 심각성을 알리는 게 맞지 노동문제가 해결된 다음에 너희들이 탈시설화 하라는 것은 허구고 기만이고 사기다.”

“장애인들이 시설에서 나와서 부딪치는 소득보장 등의 문제는 앞으로 또 싸워야 하는 문제다. 그런데 이렇게 나와서 문제를 제기하면 정부나 지자체가 골치 아프니까 저들은 골치 아픈 문제를 뒤로 미루려고 탈시설화에 필요한 조건들을 얘기하고 있다.”

- 서울시가 이번 지원제도를 시행하면서 이것만은 반드시 지켜야 한다고 생각하는 부분이 있을 것 같다.

“가장 중요한 건 공공성의 문제라고 생각한다. 자립생활가정을 만들었는데 이걸 또 시설 법인에다가 운영권을 줘버리면 절대 안 된다. 남은 과제는 지원 제도의 공공성을 어떻게 확보할 것인가의 문제가 가장 핵심적인 문제라고 생각한다.”

    ▲ ⓒ전진호 기자 가장 중요한 것은 ‘공공성’...자립생활가정 운영권, 시설법인에 줘서는 안돼

- 서울시 지원제도가 마련되는 과정에서 어려움이 있었다면 뭔가

“우리가 힘겨운 노숙농성을 66일이나 진행했다. 그리고 처음 서울시장 면담해서 지원 대책을 요구했을 때 서울시는 못한다고 했다. 왜 못하느냐고 물으니까 서울시가 먼저 앞서나가고 싶어도 복지부가 정책을 마련해야 하는 제도적인 문제이기 때문에 복지부의 눈치를 살필 수밖에 없고, 서울시가 먼저 나가면 다른 지자체의 공격의 대상이 될 수밖에 없기 때문에 서울시는 복지부와 다른 지자체와 같이 함께 갈 수 있는 길을 마련해야 한다고 완강하게 거부했다. 이런 서울시 태도가 가장 큰 어려움이었다.”

- 마침 복지부에서도 생활시설 명칭을 주거시설로 바꾸는 등 일종의 탈시설화 정책을 발표했다. 어떻게 생각 하는가.

“기존의 대규모 시설이 소규모화 된다는 측면에서는 일부 진전이라고 볼 수 있지만 결국은 시설은 시설로 머무를 수밖에 없는 한계가 있기 때문에 생활시설이 주거시설로 이름만 바뀐다고 긍정적으로 바라볼 수는 없다.”

“복지부 대책은 대규모 시설은 확대하지 않고 소규모 그룹홈 같은 시설을 확대해 나가겠다는 건데, 복지부 방침대로라면 앞으로 그룹홈이 많이 늘어날 것이다. 하지만 그룹홈이 발달 지적 장애인들에게 절실하기 때문에 필요 없다고 얘기할 수는 없지만, 우리가 원하는 근본적인 탈시설화 대책은 그룹홈보다 자립생활가정을 더 확대시키는 방안들로 정책이 마련되어야 한다는 것이다.”

- 복지부 얘기는 생활시설을 주거시설로 바꾸고 장애인들이 시설에서 의식주만 해결하고 낮에는 시설을 나와서 생활하도록 시설을 바꿔나가겠다는 거다. 긍정적인 면이 없지 않다고 볼 수 있는데

“결국은 소유의 문제가 관건이 될 것이다. 우리가 원하는 자립생활 가정 같은 것은 어떤 법인이 소유하는 것이 아니라 공적 개념으로 시가 직접 소유하는 것이다. 그리고 복지부의 대안은 허구가 있는데, 장애인들이 낮에 시설에서 나올 수 있다고 하지만 장애인들이 밖으로 나와서 생활 할 수 있는 인프라들이 전혀 갖춰지지 않은 실정이다. 그래서 나는 복지부 말이 립서비스에 그친다고 생각한다.”

    ▲ ⓒ전진호 기자 탈시설 남은 과제, ‘장애인복지법상 자립생활가정 지원 명시’와 ‘주택물량 확보’가 우선

- 탈시설화의 남은 과제는 뭐라고 생각 하는가

“장애인복지법을 개정해서 서울시 자립생활가정 지원을 장애인복지법 내에 안착시켜야 한다. 그리고 탈시설화에서 가장 중요한 주거의 문제는 국토해양부를 상대로 한 싸움을 통해 장애인 주거지원법을 제정해서 장애인들이 영구적으로 살 수 있는 주택 물량을 안정적으로 확보하는 게 중요하다.”

“집이 안정적으로 확보되고 그 집을 지적장애를 가진 자식을 둔 부모들에게 직접 주면 부모들이 자녀를 시설에 보낼 이유가 없다. 이걸 통해서 장애인 가정 지원을 강화 시키면서 정부가 시설에 주는 돈을 장애인 가정에 직접 주는 방식으로 제도를 개선시켜 나가면 시설의 존재 자체가 근본적으로 부정될 것이다.”

- 지적장애인이 탈시설화 대상에서 제외될 수 있다는 우려가 제기되고 있다

“단계에 대한 문제라고 생각한다. 지적장애인을 배제하는 게 아니라 솔직히 지적장애와 발달장애인들이 요구하는 것들을 모아서 싸워본 경험이 없다. 문제는 지적 발달장애인들의 요구와 지체쪽 장애인들의 요구가 같이 합쳐져서 대책이 결정되는 게 아니라 일단은 지체 장애인들이 주장을 하니까 지체장애인들의 요구가 먼저 받아들여지는 것처럼 보인다는 것이다. 서울시에 자립생활가정 20가정이 만들어졌다 이걸 모두 지체 뇌병변 장애인들에게만 줄 건가, 그렇지는 않을 것이다.”

대안 없는 상태서의 ‘시설 유지론’, 절대 받아들일 수 없어

ⓒ채지민 객원기자

- 지적 중증장애인은 여전히 시설을 필요로 한다는 입장이 있다

“복지부와 서울시는 여전히 시설이 필요하다고 말한다. 부모의 요구에 의해서 시설이 필요하니까 선택하게 해야 한다고 주장한다. 탈시설 할 사람들은 하고, 시설에 남을 사람들은 남고 이런 선택을 해야 한다는 게 서울시와 복지부 입장인데, 그래서 시설을 좋은 시설로 만들어야 한다는 게 그들의 주장이다.”

“하지만 우리가 바라보는 입장은 좋은 시설이란 없다는 것이다. 그래서 시설을 반대하고 있는데, 그러면 현실적인 대안은 뭐냐고 묻는다면 지금까지 시설만을 선택할 수밖에 없었던 그 열악했던 환경들을 개선해서 장애인과 부모들이 선택할 수 있는 조건을 시설이 아닌 지역사회에 만들어 놓으라는 것이다.”

“이 조건들이 없었기 때문에 부모들이 시설을 선택할 수밖에 없었고, 국가와 서울시는 그걸 핑계로 시설을 하나의 대안으로 말하고 있는데, 그러면 장애인이 지역사회에서 살 수 있는 환경을 만들고, 그런 다음 선택하게 하라는 것이다.”

“예를 들면 지적장애아동 한 명이 있다. 정부가 부모에게 그 아이를 키우는 비용을 다 대주겠다. 활동보조도 지원하고, 치료비용도 다 대주겠다 그러면 누가 미쳤다고 아이를 시설에 보내겠나, 결국은 자본주의 사회에서 시설은 장애인이 지역사회에서 살아갈 수 없기 때문에 존재하는 거고, 시설도 사랑과 자선이라는 말을 내세우지만 결국 돈이 되니까 장애인들을 보호하고 있는 거다. 그리고 정부와 지방자치단체는 장애인과 장애인 가정에 주는 비용보다 시설에 주는 비용이 훨씬 더 저렴하니까 시설을 유지하고 있는 것이다.”

- 시설의 필요성을 근본적으로 부정하는 건가

“지금까지의 시설을 인정했던 논리로서의 시설은 필요 없다는 것이다. 지금까지 시설은 앞에서도 지적했지만 사랑과 봉사의 공간을 표방하지만 실질적으로는 국가 예산을 절약하기 위한 단절과 폐쇄된 반인권적 공간이다.”

“이런 시설은 없어져야 하고, 대안은 장애인이 충분히 지역사회에서 살 수 있는 환경을 만들어 놓고 그래도 시설에 들어가서 살겠냐고 묻는다면 시설을 이야기 할 수 있겠는데, 지금처럼 지적 발달 중증 장애인들을 어떻게 하겠느냐며 대안이 없는 실정에서 시설이 필요하다고 얘기하면 그건 절대 받아들일 수 없다.”