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[인터넷속의 장애우세상]

최초로 장기이식수술 받은 다운증후군 여인의 죽음

  장기이식을 원하는 수많은 대기자 가운데 장애우들은 그 우선순위에서 밀려야 할까. 장기이식을 받고 16개월만에 숨을 거둔 한 다운증후군 여인의 사연은 단순히 누가 더 가치 있게 오래 살 것인가를 가리는 냉정한 사회의 판단을 유보하게 한다.
  장애우들도 장기이식을 받을 권리가 있다고 투쟁해온 미국 캘리포니아주의 한 다운증후군여인이 심장과 폐 이식수술을 받은 지 16개월만에 숨을 거두었다. 그녀 나이 36세, 병원 측은 죽음의 원인을 밝히지 않았고 장기이식과 관련이 있는지 여부도 언급하지 않았다.
  가족들은 말한다. "장기이식은 우리 딸에게 생의 의욕을 북돋아주었어요. 그래서 우리는 모든 사람들에게 장기 기증자가 될 것을 용기 있게 권합니다. 장기를 주고받는 것은 새로운 인생을 살게 해주는 위대한 경험이 될 것이라구요."
  젠슨은 신장과 폐를 기증 받은 최초의 다운증후군 장애우로 알려지고 있다. 그녀가 장기이식 수술을 받은 것은 지난 1996년 1월, 장기이식 전, 당시 샌디에고의 스탠포드대학병원과 캘리포니아 대학병원 측이 그녀가 다운증후군 장애우라는 이유로 심장과 폐의 장기이식을 거부하고 나섰다. 그러자 이 사실은 언론을 통해 전 국민적 관심을 불러 일으켰다. 수요에 비해 구하기가 매우 어려운 장기인지라 수혜자를 아주 신중하게 선택할 수밖에 없다는 것이 두 병원의 입장이었다. 그러나 병원 측도 젠슨 양을 만나본 후 그들의 결정을 재검토했고 결국 이식을 받을 수 있었다.
  거기에는 장애우들을 위해 매우 적극적으로 운동을 펼치고 살아온 젠슨 양의 적극적인 삶의 모습도 크게 반영이 됐을 것이다. 젠슨 양은 1990년, 부시 대통령이 미국 장애우법을 공포할 당시 백악관에 초대되기도 했다.

장애아 위한 놀이터 부모가 만든다

  폴스 로드 공원의 놀이터에서 다른 아이들처럼 뛰놀지 못하고 휠체어를 타고 주변에서 서성거리기만 하는 다섯 살 박이 뇌성마비장애아 딸 해들리를 보면서 쉘리 크램은 한 가지를 결심했다.
  공원 입구의 나무 기둥과 진흙이 휠체어를 막아서지 않는, 딸과 같은 장애아동들이 마음껏 뛰놀 수 있는 놀이동산을 직접 만들겠다는 것이다.
  계획입안위원회는 크램의 구상과 설계대로 놀이공원을 세울 수 있는 땅을 알아보기 위해 전국을 뒤졌고 우연히도 해들리의 집에서 한 마일 정도 거리에 위치한 폴스 로드 공원을 선택, 이름도 그의 이름을 따서 "해들리의 공원"이라고 지었다.
  그런데 땅이 마련되었다 해도 크램은 놀이기구와 놀이터에 휠체어가 쉽게 접근할 수 있게 해주는 재생타이어로 만들어진 특수한 고무바닥과 아이들의 추락을 보호할 쿠션을 구입하고 설치하기 위해 50만 달러를 모아야만 한다. 인테리어 디자인과 조경 건축기술 경력을 갖고있는 크램은 이 놀이터가 카운티 어린이들이 가장 이용하기 안전하고 신나는 놀이터가 될 것이라고 자신하고 있다. 바다의 소용돌이를 지나게 설계된 해적선은 시각장애아들이 손의 촉각만으로 모험을 즐길 수 있도록 했고 갑판 위의 해적 게임도 어린이들이 휠체어에 탄 채 즐길 수 있다.
  어린이들은 고무가 깔린 뱃머리 위로 힘들이지 않고 휠체어를 굴려 올라갈 수 있다. 얼룩덜룩 파란 표면은 금화를 뿌려 바다처럼 보이게 설계했고 배에서 선창으로 이어지는 트랩은 휠체어가 안전하게 편의를 제공할 수 있게 설계돼 있다. 스피나비피다 증후군을 가진 7세 소년의 어머니에 의해 놀이공원이 설계된 사례는 이미 이전에 있었다.
  그렇게 탄생한 "기회의 공원"은 워싱턴 각지로부터 온 아동들로 거의 매일 가득 차 있다. 기금마련을 위해 놀이공원의 필요성을 홍보하는 깔끔한 책자도 만들었다. 또 이를 전담할 유력한 위원회도 구성했다. 여름까지 석 달 동안 놀이터 건축에 들어갈 충분한 돈을 확보할 계획을 세우고 있는데, 현재까지 크램은 포토맥 엘렉트릭 파워사 등과 같은 기업체 뿐만 아니라 개인으로부터 후원을 받았다. 또 공원 진입로에 깔릴 블록에 기증자의 이름을 새겨 50달러에 팔 계획도 갖고 있다. 그녀는 동물원 하나를 성사시키는 것에 그치는 것이 아니라 단지 하나의 모델로서 장애우를 위한 놀이동산 만들기 운동을 펼칠 계획이다.
  "나는 세상 사람들이 생각하는 것과는 거꾸로 된 세상을 창조하고 싶다. 놀이동산은 우선적으로 장애를 가진 아동을 위해 설계될 것이지만 결국 모든 사람들도 즐길 수 있게 될 것이다."

휠체어를 탄 바비인형 베키 탄생

  38년 전 처음 선을 보인 뒤 오늘날까지 전 세계 소녀들의 사랑을 받고 있는 바비인형, 만화 속에서나 그려질 법한 완벽한 외모에 인어공주와 의사, 전문직 여성 등 소녀들이 선망하는 인물군들을 대변하는 수많은 모델들을 계속해서 쏟아내 싫증낼 여지를 안 준다는 것이 인기의 비결이다. 바비인형을 생산 판매하는 회사측은 "미국의 전형적인 소녀라면 바비인형을 평균 10개 정도 가지고 있을 것"이라고 자신하고 있다.
  올해 바비의 신 모델은 놀랍게도 휠체어를 탄 바비, 5월 21일 첫선을 보인 그 모델은 분황색 휠체어를 탄 바비의 새 친구 베키이다.
  "R" us 장난감 회사 책임자 미첼 골드스테인 씨는 "장애여부를 떠나 어린이들은 모두 똑같은 사실을 아이들에게 보여주는 것"이 베키를 탄생시킨 이유라고 설명했다. 베키는 19.95달러(우리나라 돈으로 약 1만7천원 정도)에 고유 체인점을 통해 판매되고 있다. 덧붙여 그 회사에서는 얼마 전부터 장애어린이들을 "다른 재주를 지닌 친구들"이라고 부르기 시작했다. 그리고 바비인형 시리즈에 휠체어를 탄 베키를 포함시킨 것은 장애어린이들에게 커다란 힘이 되리라는 생각에서 비롯된 것이라고 했다.
  매틀 주식회사의 바비인형 판매담당 부사장인 낸시 쯔비에르 여사는 말한다. "우리는 다양성을 나타내기 위해 전심전력하고 있지요. 그런 측면에서도 베키의 존재는 소중하지요." 그녀가 속한 매틀 주식회사는 지난해 바비인형과 관련 상품을 전 세계적으로 170억 달러 어치나 판매했다.
  베키는 날씬한 몸매에 가슴은 풍만하고, 머리모양은 다른 바비인형과 마찬가지로 길게 땋아 내렸다. 청록색 면치마와 쟈켓을 입었으며 그에 어울리는 신발과 머리띠와 분홍빛 스타킹을 신었다.
  베키와 분홍색 휠체어를 무지개 빛깔의 마일라로 우아하게 꾸며졌으며, 작은 등배낭도 부착되어 있다.
  베키가 첫선을 보인 기자회견장에는 어린이들과 어른들로 초만원을 이뤘다. 그리고 이 휠체어를 탄 인형이 소개되자 참석자들은 탄성을 질렀고 곧 화제가 번져나갔다.
  바비인형 회사의 이 신 모델을 미국 내 장애우학부모협회의 투자와 전국 레코텍센터(장애우들을 위한 특별 연극공연을 전개해오고 있다)의 투자에 힘입어 발전을 거듭하고 있다. 휠체어와 베키의 옷을 제외하고는 나머지 부분의 제품생산은 기존의 생산라인을 그대로 활용하고 있어 제작회사측에서도 그다지 큰 부담은 없다.
  장애우운동가 져스틴 다트 2세는 "휠체어를 탄 바비가 탄생한 것은 사기업으로서는 최고의 업적"이라고 평하고 있다. 많은 장애우들이 프랭클린 루즈벨트 대통령의 기념관에 안치할 동상이 원래의 루즈벨트답게 휠체어를 탄 모습이어야 한다고 주장했으나 어이없게도 미 의회로부터 거절당했던 사실과 베키의 출연은 시사하는 바가 큰 것이 사실이다.

글/ 함께걸음 편집부