도전적행동 해체불가능한 시한폭탄? > 기획 연재

장애인 인식 개선이 이어지고 있지만 여전히 장애인에 대한 편견이 잔존하는 가운데, 발달장애인에 대한 편견을 야기하는 사건들이 언론을 타고 수면 위로 오르고 있다. 발달장애인이 누군가를 가해했다는 기사가 공개되면 대중들은 발달장애인에게 적대적인 반응을 보인다. 이처럼 발달장애인이 지역사회에 정착해 비장애인들과 함께 살아가기 위해서 도전적행동에 대한 이해와 지원이 필수적인 상황에서 관련 연구와 지원은 아직 출발선 앞을 맴돌고 있다.

 

발달장애인 혐오의 근거가 되는 도전적행동

지난 3월 익산의 한 마트에서 20대 남성이 6세 여아를 폭행하는 영상이 SNS에 게재됐다. 영상은 마트에 설치된 CCTV 영상으로, 남성이 여아를 한 차례 폭행하는 장면을 그대로 보여준다. 영상은 기사화돼 퍼졌고, 일부 언론에서는 영상을 편집해 가해 장면을 더욱 선명하게 볼 수 있도록 처리해 유포했다. 기사에 달린 댓글 반응들은 공격적이었다. 시설에 가둬 사회와 격리시켜야 한다는 반응들도 적지 않았다.

지금까지 발달장애인이 가해자로 드러난 사건 중 가장 큰 파장을 일으킨 사건은 ‘상윤이 사건’이다. 사건이 일어난 지 3년이 지났지만, 익산 마트 사건 기사를 접하고 상윤이 사건을 언급하는 사람이 있을 정도로 대중들의 뇌리에 깊게 박혀 있다. 사건들은 비장애인 대중들로 하여금 도전적행동을 발달장애인 모두가 가진 일반적이고 일상적인 행동으로 받아들이게 했다. 그리고 그러한 편견은 2015년 성일중학교 내 발달장애인 직업센터 건립 반대를 주장한 주민들의 논리가 됐다.

이처럼 도전적행동은 발달장애인이 자립으로 가는 길에 큰 걸림돌이 되고 있다. 지역사회 내에서 혐오의 대상이 되는 문제와 동시에 발달장애인 당사자의 건강, 교육, 취업 등에 악영향을 주기 때문이다. 특히 도전적행동으로 인한 가족들의 고통은 온전히 가족들만의 몫이 되고 있다.

 

스트레스 또는 욕구의 표현

도전적행동은 자해, 타해 등 사회적으로 부적절한 다양한 행동들을 모두 아우른다. 도전적행동은 발달장애인뿐 아니라 비장애인에게서도 나타나는 현상이다. 서울장애인부모회 황숙현 이사는 도전적행동은 장애에서 나오는 것이 아니라 학습되는 것이라고 말했다.

“TV 프로그램 ‘우리 아이가 달라졌어요’를 보면 비장애인도 도전적행동을 한다는 걸 알 수 있다. 프로그램을 보면 전문가가 아이들의 행동을 분석하는 과정에서 아이들이 모두 각자 그런 행동을 하는 이유와 행동이 고착화되는 과정이 명백하게 드러난다. 비장애인의 경우 의사소통이 원활하게 되기 때문에 그런 행동을 교정하는 것이 상대적으로 발달장애인에 비해서 쉬울 뿐, 행동 양상의 차이는 크지 않다.”

발달장애인의 도전적행동 또한 이유와 목적, 고착화 과정이 존재한다. 전국장애인부모연대 박인용 이사는 “도전적행동의 원인은 스트레스 또는 욕구 미충족에 대한 반작용”이라고 설명했다. 의사소통이 되지 않기 때문에 부정적인 감정이나 느낌을 표현하는 방법으로 도전적행동이 나타날 수 있다는 것이다. 발달장애인 자녀를 양육한 황숙현 이사는 자신의 경험을 예로 들며 이유 없는 도전적행동은 없다고 말했다.

“일이 있어서 아이와 함께 결혼식장이나 주차장 등에 가면 아이가 막무가내로 나를 끌고 나가곤 했다. 당시에는 왜 그러는 것인지 이해를 못 했는데, 나중에 알고 보니 넓은 실내 공간에서 소리가 울리는 것이 아이에게는 고통에 가까운 스트레스였던 것이다. 마찬가지로 아이가 보이는 모든 도전적행동들은 단순히 원하는 걸 얻기 위해서라고 할지라도 분명한 이유가 있었다.” 도전적행동은 일반적으로 학습으로 인해 고착화된다. 스트레스 상황에서 특정 행동을 했을 때, 스트레스가 해소되는 경험을 하면 이후부터 스트레스 상황에서 벗어나고자 같은 행동을 하게 된다. 욕구가 원인인 경우에도 마찬가지다. 무엇을 얻고 싶거나, 무언가를 거부하고 싶다는 등의 욕구가 특정 행동으로 채워지면 계속해서 반복되면서 하나의 공식이자 습관처럼 고착화된다. 고착화된 도전적행동은 스트레스 상황을 만드는 조건이 갖춰지는 순간이나 욕구가 충족되지 않는 순간 언제든지, 어디서든 나타나게 되는 것이다.

 

고착화를 막지 못하는 환경

노원발달장애인평생교육센터 한용구 센터장은 발달장애인을 둘러싼 환경이 고착화를 막지 못한다고 지적했다. “도전적행동이 아동기에 처음 나타나면 즉각적으로 그에 맞는 지원을 해줘야 하는데 몸집이나 힘이 약한 아동의 도전적행동은 문제로 생각하지 않는 경우들이 많다. 어리기 때문에 좀 더 크면 나아질 거라고 믿는 분들도 있고, 그 행동 자체가 문제가 될 수준은 아니라고 생각하기도 한다. 도전적행동도 장애의 일부분이라고 생각해서 일정수준 허용해주는 것이다. 이렇게 허용된 도전적행동은 반복을 거듭하면서 빈도나 강도가 높아지게 되고, 결국 발달장애인 자녀가 성인에 가까워지거나 성인이 된 후에 가정에서 문제로 다뤄진다. 하지만 그때는 이미 고착화가 심하게 돼 지원을 해도 완벽하게 도전적행동을 없애는 게 어려운 상태에 와 있는 경우가 많다.” 도전적행동에 대한 허용적 인식은 개개인의 역량 문제가 아닌 발달장애 특성과 도전적행동에 대한 정보 제공 부족의 결과다. 의료기관으로부터 장애판정을 받는 현재의 시스템에서는 장애 판정 이후 흩어져 있는 모든 기본정보를 직접 찾아야 하기 때문에 적절한 정보를 바로 습득하는 것이 어렵다. 황숙현 이사 또한 의사에게 자녀에 대한 첫 진단을 받은 이후 곧바로 발달장애에 대해 알아볼 수는 없었다고 회고했다.

“발달장애인 자녀를 둔 대부분의 부모들이 그렇듯, 나도 처음 판정을 받고 바로 치료실로 달려갔다. 의사가 ‘발달이 지체됐다’고 했기 때문에, 열심히 치료를 하면 비장애아동의 발달 수준까지 따라잡을 수 있을 거라고 생각했다. 서점에 가서 책을 뒤지는 목적도, 아이가 자폐가 아니라는 증거를 찾는 것이었다. 평범한 부모들은 아이의 장애를 알게 되면 상실감과 절망감에 빠져서 정상적인 사고를 하는 것도 힘들어진다. 그런 상태에서는 도전적행동을 떠나서 장애수용조차 힘든 것이 현실이다.”

 

가정에서의 이해가 우선돼야

발달장애인의 도전적행동을 교정하기 위해서는 가정, 학교, 복지시설 등 발달장애인의 일상을 구성하는 환경의 협업이 필요하다. 가장 우선시 되는 것은 가정에서의 역할이다. 취재를 위해 만난 여러 기관의 전문가들은 입을 모아, 기관에서의 발달장애인 지원을 가정에서 이어주지 않을 경우, 도전적행동 개선 효과를 기대하기 어렵다고 설명했다.

박인용 이사는 “가족들도 발달장애인의 도전적행동 등 행동특성을 편견 없이 바라보기가 쉽지 않다”며 “공격적인 행동에 대한 대응으로 억압을 강화하거나 외부와 단절시키는 방법을 선택하는 것이 악순환을 불러온다”고 우려했다. 성북특수교육지원센터 김영란 박사는 “과거 특수교육 현장에서는 도전적행동을 하면 교사가 발달장애인을 제지하려고만 했는데, 당장은 교사가 이기는 것처럼 보이고 도전적행동을 그치게 한 것 같겠지만 그렇지 않았다”며 “억압에 대한 반작용 때문에 다음 번 도전적행동은 더욱 강도가 심해졌고, 이에 맞춰 교사도 더 심하게 억압하면 또 다음번에는 더욱 행동이 심해지는 결과만 초래했다”고 설명했다.

한용구 센터장은 부모들이 발달장애인 자녀를 대하는 방식을 바꿔야한다고 지적했다. “도전적행동에 대해서는 장애를 가진 자녀를 측은하게 생각해 감싸주기 보다는 가정에서 단호하게 제지해야 하는데 부모님들은 그걸 힘들어한다. 타인을 때리는 행동을 하지 않던 발달장애인이 어느 날 가정에서 가볍게 어머니를 때렸다고 상담을 해오는 경우가 있다. 그런 행동을 하면 무조건 단호하게 혼내고 그런 행동을 했기 때문에 원하는 걸 가질 수 없다고 설명하는 등의 노력을 하시라고 하는데, 심각하게 생각하지 않고 가볍게 때리는 정도는 맞아줄 수 있다고 넘어가버린다. 그러면, 얼마 뒤 부모님 얼굴에 멍이 생기곤 한다. 만약 우리 센터에서 교사가 같은 행동을 했을 때 제지한다고 해도, 집에서 가족들이 제지를 하지 않으면 발달장애인 입장에서는 자신의 행동이 잘못된 것이 아니라 혼을 낸 교사가 나쁜 사람으로 인식된다. 참고 감싸주기만 하는 것은 결코 도전적행동 교정에 도움이 되지 않는다.”

황숙현 이사는 “내가 낳았고 내가 키운다고 해서 발달장애인 자녀를 다 안다고 생각해선 안 된다”고 말했다. 발달장애를 가지고 있지 않은 비장애인 부모로서 자녀를 이해하기 위해서는 꾸준히 발달장애에 대해서 공부해야 한다는 것이다. 황숙현 이사는 “아직도 새로운 것들을 배우면, 아이에 대해서 몰랐던 부분을 발견하고 계속 놀라게 된다”며, 도전적행동 이해를 위해 노력해야 한다고 강조했다.

“교육, 훈련을 받았다고 해서 발달장애인 당사자에게 소통을 요구하는 것은 휠체어 장애인에게 재활훈련을 했으니 걸어가라고 하는 것과 같다. 부모들은 이러한 발달장애의 특성에 대해 끊임없이 공부하면서 자녀의 행동들을 관찰해야 한다. 발달장애인마다 소통할 수 있는 방법이 다른 만큼, 자녀에 맞는 소통 방법을 찾으려는 노력을 멈추지 말아야 한다. 도적적행동이 어떤 욕구나 목적에 의해 나타나는 지 파악하고 그 행동에는 책임이 따른다는 것을 배우도록 환경을 조성하는 것이 중요하다.”

 

교육계와 의학계의 새로운 첫 걸음

특수학교에서부터 평생교육센터까지 장애인 교육기관의 역할도 가정의 역할과 마찬가지로 도전적행동에 큰 영향을 준다. 박인용 이사는 “활동보조인에 맡길 수조차 없을 만큼 도전적행동이 심각한 케이스는 교육 실패의 결과”라고 치부해도 과하지 않을 만큼 교육의 역할이 중요하다고 강조했다. 노원발달장애인평생교육센터에서 중증발달장애인을 대상으로 교육 프로그램을 운영하고 있는 한용구 센터장은 현재 특수학교 교육이 실제 도전적행동 지원에 실효성이 있는지 확신할 수 없다고 말했다.

“국어, 수학, 영어 등 교과목 학습을 교육목적으로 하는 것이 발달장애인에게 맞는 방식인지 의문이다. 특히 도전적행동을 하는 경우에는 더욱 제한적으로 교육목적을 잡아야 한다. 학습지도가 아니라 행동지원을 중점적으로 하고, 과목들은 기능을 좋게 만드는 도구로 써야 한다. 국어를 예로 들면 ‘가나다라’를 쓰고 읽을 수 있게 하는 것이 아니라, ‘들어오지 마세요’라는 문장이 무얼 의미하는지 가르치는 것이다. 지역사회에서 살아가면서 마주치는 경고나 규칙들을 이해할 수 있게 해야 한다고 생각한다.”

한편, 학교 현장에서의 새로운 시도도 활발하게 이뤄지고 있다. 도전적행동이 심각한 장애학생에 대한 긍정적행동지원에 대해 연구해 온 김영란 박사는 학교 전체가 지원 프로그램 안으로 들어오는 방식의 프로그램을 진행하고 있다. “학교 차원의 긍정적행동지원의 특징은 도전적행동의 강도에 따라 중재 방법을 단계적으로 적용한다는 것이다. 1차적으로는 전교생을 대상으로 보편적 지원을 한다. 예를 들어 급식실에서 일부 학생들이 줄을 서지 않아 교사가 통솔에 어려움을 느낀다면 줄을 서지 않는 학생들과 실랑이를 하는 것이 아니라 전교생이 이용할 수 있도록 줄 서는 공간에 간단히 줄로 된 펜스를 세우는 식이다. 모두가 펜스를 따라 줄을 서는 분위기가 이어져서 줄을 서지 않던 학생들도 자연스럽게 줄을 서는 결과를 낸다. 환경적, 시스템적 변화를 주는 1차 지원에서 통계적으로 80%의 학생들이 좋아진다. 여기에 반응하지 않는 20%의 학생들은 소집단으로 모아서 교사의 관심을 더 주거나 사회적 기술을 가르치는 등의 2차 지원을 한다. 2차 지원에서 15%정도의 학생들이 나아지면, 마지막까지 반응하지 않는 5%의 학생들이 남는다. 이 학생들에 한해 집중적으로 학생 한 명당 여러 전문가가 붙어 생활환경, 일상시간 등을 관찰해 도전적행동이 촉발되는 원인을 찾아내 지원한다. 결국 5%의 학생들은 1차, 2차, 3차 지원을 모두 받게 된다.” 긍정적행동지원은 현재 실험적 단계로, 첫 발을 딛는 것에 의미를 두고 현장에 적용되고 있다.

의학계에서도 도전적행동 지원에 첫 발을 내딛고 있다. 보건복지부 지정 발달장애인 거점병원이 지정되는 한편, 행동발달증진센터(이하 증진센터)가 개소해 운영되는 중이다. 증진센터는 도전적행동을 완화시켜 발달장애인의 의료 서비스 접근을 증진시키려는 목적을 가지고 있다. 증진센터는 도전적행동을 하는 발달장애인에 대한 행동치료와 언어치료를 실시한다. 도전적행동의 기능평가, 학습에 대한 기능 수준 평가, 언어평가가 선행된 이후, 프로그램이 결정되며 프로그램에 따라 치료기간, 내용, 치료사 인원수가 달라진다. 개인별 치료프로그램 외에도 자립센터 등 기관에 맞는 도전적행동 관련 강의도 실시하고 있다. 증진센터 김민지 행동치료사는 도적적행동 교정은 습관을 고치는 것과 마찬가지이며 주변의 적극적인 도움이 필요하다고 설명했다.

“다이어트나 금연을 생각하면 본질적인 중요점은 같다. 고치려는 노력을 오랫동안 유지해야 한다는 것과 평생 사후관리를 해야 한다는 것, 주변의 도움과 방해가 큰 영향을 준다는 것 등이다. 또한 기관 강의에서도 늘 강조하듯이, 도전적행동 지원을 결심했다면 작은 것부터 시작하고 한번 시작했으면 끝을 봐야 한다. 당장 도전적행동을 다 없애버리겠다는 비현실적인 목표를 두지 말고 작은 것부터 해나가면서 지원 대상자나 지원자 모두가 지치지 않고 성취감을 느껴야 오랫동안 지속될 수 있다. 증진센터에서는 3개월에서 6개월 정도 내원 치료를 실시하지만, 이후에도 문제가 발생할 시 언제든지 부모님과 상담을 진행하면서 지원을 지속하고 있다.”

 

개인 기질 문제 아닌 사회 시스템의 문제

발달장애인의 도전적행동은 전문적인 관찰과 분석을 통해 패턴 또는 원인을 찾을 수 있고, 그에 따른 지원 및 훈련을 통해 완화될 수 있다. 달리 말하면, 발달장애인의 도전적행동이 지역사회에서 문제를 일으키게 되는 이유는 사회적 방치에 있다. 발달장애인이 왜 그런 행동을 하는 것인지 알아보려는 노력이나 그에 따른 지원으로 지역사회에서 살아갈 수 있게끔 하려는 노력 없이 도전적행동을 발달장애인 개인의 기질 문제로 환원시키고 방임했기 때문이다.

발달장애인을 위한 복지관 등의 복지 기관에서조차 도전적행동에 개입하지 않는다. 실제로 3진 아웃제라고 불리는 각서를 쓰고 입소하는 경우들이 있는데, 도전적행동으로 문제를 3번 일으키면 바로 퇴소해야 한다는 내용이다. 사회적 방치로 인해 심각한 도전적행동을 안고 있는 발달장애인들은 갈 곳이 없는 현실이다. 노원발달장애인평생교육센터 한용구 센터장은 “장애판정을 받자마자 공공기관 등에서 장애아동을 중심으로 컨설팅을 해주는 제도가 필요하다”며 “그게 안 된다면 객관적으로 발달장애나 도전적행동에 대해 부모에게 설명해주고 활용 가능한 제도를 모아 계획을 세워주는 코디네이터가 필요하다”고 말한다. 장애를 알게 된 바로 그 순간부터 발달장애인의 자립을 위한 교육과 도전적행동을 예방해야 한다는 것이다.

예방의 시기를 넘어선 성인 발달장애인의 도전적행동 또한 평생교육센터 등에서 충분한 시간과 노력을 기울여 지원하면 완벽하지 않아도 나아질 수 있다는 것이 취재에 참여한 전문가들의 공통된 답변이었다. 김영란 박사는 “도전적행동이 바로 사라질 수 없는 성인 발달장애인을 위한 도전적행동 관련 훈련과 사회시스템을 연계해 사고를 예방할 수 있어야 한다”고 말했다. 도전적행동은 정점을 찍기까지 곡선을 그리면서 심해지는데, 발달장애인 스스로 감정이 고조되는 것을 느끼면 도움을 요청할 수 있는 통로를 마련하자는 것이다. 자살 예방 긴급전화와 같이 새로운 시스템을 구축하지 못한다면 발달장애인 전담 경찰 등을 강화하고 활용할 수 있도록 하는 것도 하나의 방법으로 제안됐다.

박인용 이사는 “발달장애인의 도전적행동 지원은 간단한 문제가 아닌 만큼 깊은 연구와 관심이 필요하다”며 “미국이나 독일처럼 발달장애 연구센터를 마련해 직접 서비스 기관과 연계하는 등의 시스템 구축이 시급하다”고 말했다.