장애우 자신이 창조한 자립생활 > 기획 연재

장애우 문제는 장애우에 의해서 해결되어져야 한다

장애우 문제란 궁극적으로 무엇을 의미하는 것일까. 우리는 많은 기간을 두고서 이 문제를 해결하기 위해 노력해 왔다. 그러나 장애우에게는 늘 새로운 문제가 새롭게 등장했고 이 새로운 문제로 인해 때로는 배가되는 고통을 겪어야만 했다.

  그 좋은 예로, 최정한 씨의 분신 사건은 영세장애우의 실상을 보여주었고 이 사건은 모든 장애우의 아픔으로 공유되어갔다. 또한 장애우 특례입학이 빚고 있는 제반 문제는 장애우들 사이의 갈등을 자아내게 할 가능성이 높고, 차별화를 더욱 극대화 할 우려를 안고 있다. 더 나아가 장애우 고용의 문제가 또한 그렇다.

노동부는 이러한 장애우의 문제를 해결하기 위해 장애우 복지 공장을 설립하겠다고 한다. 이 계획 역시 많은 논란이 제기되어 지고 있다.
여기서 생각해 볼 문제는 문제를 해결하기 위한 노력이 또 다른 문제로 변신되어 지고 이 변신되어져 나타나는 문제는 결국 장애우 당사자의 고통으로 귀결되어 지고 있다는 것이다.

이와 같은 문제는 왜 일어나는 것일까?
  장애우 문제는 장애우에 의해서 해결되어져야 하고 그들에 의해서 수정되어져야 한다. 즉 ,장애우복지가 인권의 회복이라는 선상에서 권리 주체자로서 당당히 자신의 권리행사를 행할때에만 진정한 의미에서 그들을 위한 복지가 되어질수 있다. 더 나아가 장애우의 문제는 인권문제이며 차별문제로부터의 해방을 의미한다고 볼수 있다. 만약 장애우의 문제를 복지제도나 재활복지라고 하는 차원에서만 해결의 열쇠를 구한다면, 결국은 이 복지제도나 재활복지는 장애우를 위한 것이 아니라 장애우를 위한 것처럼 보이는 명분만이 장애우의 것이며 실제는 이 제도나 복지를 위해 일하는 사람의 것이 되어 버릴수가 있다.

1975년 국제연합은 "장애우의 자립이 가능하도록 계획된 시책을 받을 권리를 받는다"라는 장애우의 권리를 선언했고, 이 권리선언은 장애우의 자립을 기본적으로 하고 있다.

우리나라는 1970년 이후부터 소외계층에 대한 관심과 함께 장애우의 문제가 대두되었고,   장애우 문제는 구호적 의료중심에서 재활, C.B.R(지역봉사)사업으로 발전을 보게 되어 어느 정도 위치를 차지하게 되었다. 그러나 이 재활모델이나 C.B.R사업은 제공자 중심 사업으로 장애우 당사자에 의한 자립에 대해 소홀히 해 나아갈 우려가 있다.

장애우 자신의 자기 결정권 행사가 열쇠

  최근, 이러한 우려 속에서 장애우의 자립이 장애우 당사자, 가족, 지역주민 등의 참가로 장애우의 능력개발과 사회참가를 위한 환경개선 및 정비를 포함한 지역 사회중심의 자립생활이 조장될 수 있도록 하는 새로운 모델이 요구되어 지고 있다. 이와 같은 모델은 최근 장애우의 인권문제를 근본적으로 논의하고 실천해 나아가기 위한 제안이며 장애우 자신이 만든 자신에게 적합한 복지 창조의 시도라고 하는 점에서 의미가 있다.

1962년 일리노이대학에 재학하고 있던 4명의 중증장애 학생들의 요구로 발단되었던 자립생활 운동은 장애우 자기자신의 욕구 충족을 목표로 전개되어졌으며 체계적인 자립개념의 구축을 이룩하고 있다.

  지면 관계상 간단하게 자립생활의 기본 이념을 소개하면 다음과 같다.
이 자립생활운동의 전개는 1970년대에 본격적으로 전국에 파급되었고, 북유럽이나 영국에서 발전해왔던 지역복지제도와 노멀라이제이션 사상을 적극적으로 받아들여 전개된 지역생활 운동이며, 행정적 원조를 제도화하는 것에 성공했던 운동이다.

데종 지(Dejong.G),(1979 : Independent  Living : from social movement analytic paradigm. ARCH. PHYS. MED. REHAB. No.60, 435～446)는 이운동을 장애우의 시민권 취득의 운동일 뿐만 아니라 소비자 운동이며, 자조 운동이며, 탈의료화, 탈시설화(노멀라이제이션)의 운동으로 특징을 짓고 있다. 이와같은 운동을 정리해 본다면 다음과 같다.

(가) 지금까지는 자립곤란으로만 생각해 왔던 중증장애우에게 초점을 맞추고 있으며, (나) 일상생활의 물리적 조건만이 아니라 본인의 의지 결정을 중시하고, (다) 자신의 신변처리(self care)만이 아니라 사회적 역할을 이룩하는 활동(노력)을 인정, (라) 장애우가 신체적, 물리적인 것만이 아니라 심리적 사회적인 것도 의존성을 탈퇴하는 것의 의의를 평가, (마) 장애우가 소비자로서 참가하는 것을 인정, (바) 획일적으로 절대적인 것이 아니라 개별적으로 상대적인 것임과 동시에 직접적인 서비스 프로그램을 제공, (사) 자립생활 프로그램의 전개에 있어서 지역성이 중시되어진다.

  이 운동에서의 자립은 자기결정권의 행사를 자립의 열쇠로 하고 있다. 좀더 구체적으로는 장애우가 만약에 일상생활을 해 나아가는데 있어서 보호가 필요로 되어진다 해도 자기 인생이나 생활을 책임지고 스스로 결정하고, 스스로가 바라는 생활목표나 생활양식을 선택하는 행위이며, 단적으로 이것은 스스로의 인생을 장애우 스스로가 주역이 되어서 사는 것, 즉 생활 주체자로서 사는 행위를 자립생활의 이념으로 정리해 볼 수 있다. 이러한 이념관은 이미 선진국에서는 장애우 복지나 인권옹호에 일정한 성과를 올리고 있다. 그러면 구체적으로 어떠한 성과를 올리고 있는지 대략 살펴보도록 한다.

  첫째, 이 자립관은 지금까지의 신변자립이나 직업적자활론의 배경에 있었던 이윤을 올리는 생산활동에 얼마만큼 공헌할 수 있었는가로 인간가치를 평가하려고 하는 소유 사회효용적 처우의 문제성을 지적하고 새로운 인간관, 가치관의 필요성을 제기했다. 즉 새로운 자립관은 신변자립이나 직업적 자활이 곤란했던 장애우에게 인간으로서 존엄과 생활주체자로서의 생활을 보장해 가는데 역사적 역할을 이룩했다.

  둘째, 이 자립관은 자립생활 욕구의 보편화를 실증해가는 것에 유용하고 있다.
예를 들면 기존의 시설이나 부모 밑을 떠나서 독립생활이나 보호(care)주택의 입주가 늘어나고 있으며, 그의 사회참여의 확대 등에 의해 자립생활이 일부 장애우뿐만 아니라 최종도급을 포함한 많은 장애우에 의해서 공통하거나 또는 일부 장애우들에겐 절실한 어떤 욕구가 있다고 하는 것이 규명되어지고 있다.

  셋째, 자기 결정권의 행사를 주체로 하는 자립생활 이념은 단순히 이념이나 철학수준에 머물러 있는 것이 아니라, 장애우의 일상생활의 장에서 실제로 사용되어지고 있다. 그러나 이와 같은 성과를 내고 있는 자립생활이념은 자립생활이념의 보편화를 어떻게 도모해 나아갈 것인가 하는 과제를 남기고 있다.