[장애, 바로압시다]다운증후군 <2> > 기획 연재

 

 다운증후군은 선천성 기형 중 가장 흔히 볼 수 있는 기형이다. 신생아 800명 중 1명 꼴로 나타난다.
 다운증후군의 사망률에 대한 최근 연구는 이전의 논문들과 비교해볼 때 생존율에 있어서 많이 개선된 상황을 보이고 있다. 선천성 심질환이 있느냐 없느냐가 다운증후군 영아의 생존을 결정하는데 중요한 요소가 된다. 선천성 심질환이 없다면 다운증후군의 90% 이상이 1년까지 살 수 있고, 약 85% 가량이 10세까지 산다.
 사망의 대부분은 생후 1년 이내에 일어난다. 이러한 생후 1년 동안의 사망률은 비장애우보다 훨씬 높다. 심질환이 없는 다운증후군 아이들은 대다수가 약 40세까지는 비장애우와 비슷한 사망률을 보이나, 그 후로는 상승하기 시작한다.
 심질환 아이들의 사망률은 심질환 종류와 심장수술 방법에 따라 결정된다.

<선천성 심질환>
 다운증후군 영아의 40% 가량이 선천성 심질환을 갖고 있다. 신생아때 소아과 전문의에게 심질환이 있는지 꼭 진찰을 해 보아야 한다. 심잡음이 들리지 않더라도 9개월 이전에 소아심장 전문의에게 심장에 대한 심사를 받아 보아야 한다. 왜냐하면 1세 이후에 진단 받은 경우 폐동맥 혈압이 높아져서 수술을 하지 못하게 되는 경우가 가끔 있기 때문이다. 그러므로 다운증후군의 영아들은 심장초음파검사를 포함한 여러 가지 심장 정밀검사를 생후 6개월경에 꼭 받아야 한다.

<청력소실>
 다운증후군 아이의 40∼60%에 청력 소실이 발생한다. 이중 약 반수가 양속성이다. 청력 소실은 대부분 언어 습득과 교육에 영향을 줄 정도로 심하다. 청력 소실은 만성중이염에서 기인되는 경우가 많다. 그러므로 중이염이 의심될 때는 이비인후과 전문의의 진찰을 받아야 한다. 8개월 이전에 청력검사를 받아 보아야 한다. 그 이후에도 매년 한번씩은 청력검사를 받아서, 청력 소실이 있으면 빨리 보청기를 착용하여 언어 발달 지연을 치료해야 한다.

<갑상선 질환>
 "선천성 갑상선 기능 저하증"의 발생 빈도가 비장애아보다 높으며, "후천성 갑상선 기능 저하증"의 발생빈도도 높아서 다운증후군의 3∼6%가 감상선 기능이 저하되어 있다.
 "신생아 대사이상검사"를 실시하는 것이 좋고 1세 이후에는 조기에 갑상선 기능 저하증을 발견하여 치료하면 지능이 지체되는 것을 예방할 수 있게된다.

<눈의 기형>
 다운증후군 환아는 백내장, 사시, 안구진탕 등이 신생아나 영아기에 나타난다. 이런 증상이 있을 때는 안과 전문의의 진찰을 받아야 한다. 근시 등의 시력 이상이 학령기전 아이에서 많이 나타나므로 매년 시력검사를 실시하여야 하며 4살 때는 한번쯤 안과 전문의의 진찰을 받아 보아야 한다.

<성장과 발달>
 다운증후군 아동은 선천적으로 심장질환을 갖고 있거나 여러 가지 감염증 특히 호흡기 질환에 잘 걸리기 때문에 병원 출입이 잦은 것이 사실이다. 그러나 치료와 교육을 못 받을 정도로 건강 상태가 나쁜 경우는 극히 드물다. 따라서 영·유아기 때부터 아동의 연령과 건강상태에 알맞은 여러 가지 일들을 끈기 있게 가르치는 것이 필요하다.
 어릴 때부터 바람직한 양육을 받은 다운증후군 아이와 그렇지 않은 아이를 비교해보면, 모든 발달 면에서 특히 지능 발육 면에서 차이가 매우 크다. 그러므로 아이에 대해서 체념하지 말고 이야기하고 놀아주는 것부터 시작해야 한다. 모든 아이들은 장애가 있건 없건 간에 가정에서 생활하는 것이 신체적으로도 심리적으로도 좋다. 다운증후군 아이도 가정에서 최대한으로 정상생활을 하면서, 지역사회 내의 가까운 치료 교육시설을 이용하는 것이 권장되고 있다.
 그런데 우리나라의 경우 이들이 이용할 치료·교육시설이 절대적으로 부족하다는데 문제가 있다. 일례로 특수교육 시설도 필요로 하는 대상의 30%정도만이 혜택을 받고 있는 실정이다. 국가와 사회의 적극적인 관심과 책임의식이 요구된다. 가정에서 양육 할 때 체념하지 말고, 조급하거나 초조해하지 말아야 한다.
 다운증후군 아이의 발달이 늦기는 하지만 결코 체념하지 말고 애정을 가지고 보살펴주는 인내가 필요하다. 다른 아이들과 비교하면서 초조해 하고 조급하게 생각하지 않는 것이 필요하다.

<예방주사>
 비장애아들과 똑같이 실시한다. 부작용도 비장애아아와 별로 다른 점이 없다.

<교육>
 교육은 빨리 시키면 시킬수록 좋다. 이는 17세까지의 인간의 지능발달을 100으로 볼 때 출생에서 4세까지 약 50%, 8세까지 80%, 그리고 17세까지 100%가 발달한다는 지능발달론과, 모든 학습은 쉽게 배울 수 있는 결정적 시기가 있는데 그 시기가 주로 영·유아기라는 "결정적 시기이론" 등으로 뒷받침된다.
 교육을 받는 곳은 가까운 재활관계 기관이나 시설에서 상담을 하여서 추천 받도록 한다. 아동이 어릴 때는 가정에서의 교육만으로 충분하지만, 3세 정도 나이가 들면 사회화 준비를 위해 또래들과 함께 어울리는 집단교육이 필요하다. 그러므로 장애아 조기교육 기관이나 일반 유치원, 유아원 등에서 집단훈련을 받는 것이 좋다. 이곳에서의 배움은 아동이 한 단계씩 성장 발달하는 기초가 될 것이다.
 이곳에서 받는 교육내용은 경도지체아인 경우는 앉아서 교사 바라보기, 시청각 자료의 식별, 지시 따르기, 언어개념과 표현력 기르기, 대소근육 협응, 자조기술 습득, 집단 내에서 친구와 어울리기 등의 학습준비 기술을 익히는 데 중점을 두고 실시한다. 중증도 지체인 경우는 경도의 경우보다 조금 더 초보적인 단계의 학습준비 기술들이 중심이 된다.
 다운증후군 아동은 모든 발달이 떨어지지만, 다른 영역보다 팔·다리 사지의 움직임인 대근육 운동영역이 떨어질 때는 물리치료를 해줄 수 있고, 손가락의 미세한 움직임인 소근육 운동이 다른 영역보다 서툴 때는 작업치료를 받게 할 수 있다. 그러나 치료가 필요한 경우는 많지 않다.
 언어의  문제가 심한 경우는 언어관련 전문의의 진단 아래 언어치료를 하기도 한다. 극히 드물기는 하지만 사회성 즉 심리적, 정서적인 문제가 있을 때는 소아정신과 전문의의 진단을 통한 심리치료와 놀이 치료가 필요한 경우도 있다.
 약은 병이 나지 않은 사람에게는 필요가 없듯이, 치료도 문제가 없는 경우는  할 필요가 없다. 장애 아동의 경우 무엇이든 하면 좋다는 생각을 하기 쉬운데 꼭 그런 것은 아니다. 아동의 연령에 맞는 적절한 교육을 실시하는 것이 중요하다.
 아동의 실제 나이는 12∼13세이지만 정신연령이 5∼6세정도 밖에 되지 않을 때 정신연령 수준에 맞춰서 교육을 시키면 된다고 생각하기 쉽다. 그러나 이는 옳은 생각이 아니다. 정신지체아동의 발달의 한계가 발달수준에 맞는 교육을 받아야 하는 것도 사실이지만, 생활연령이 높아짐에 따라 이에 비례해서 경험의 범위가 넓어지므로 생활연령에 따른 적절한 교육내용이 항상 고려되어야 한다.
 학교 교육내용은 아동의 수준에 따라 달라진다. 먼저 초등과정에서 교육가능급 정도의 아동은 학령전기의 언어발달과 개념형성 학습을 반복·강화하면서 읽기·쓰기·셈하기를 배운다. 이때 학업과제의 선택은 기능적인 것을 위주로 하는 것이 좋다. 예로써 비장애아들은 여러 가지 교과목을 배우기 위한 도구로 일기를 배우지만, 다운증후군 아동은 신문을 읽거나 독립적으로 생활하기 위한 수단으로 읽기를 학습해야 한다. 그리고 비장애아동과의 통합교육이 많이 이루어지므로 여러 가지 사회적응기술도 배워야 한다.
 훈련가능급 아동은 배변 훈련, 혼자 식사하기, 몸단장하기 등의 자조기술과 기본사물, 크기, 색, 수 등의 기초학습 개념을 중심으로 교육을 받게 된다.
 중등과정에 진학하게 되면, 교육가능급의 경우 사회적, 직업적, 적응을 위한 기능적 학업 위주로 배우게 되고, 훈련가능급의 경우는 기술 위주의 작업훈련을 받는다. 이들도 일반인과 같은 교육과 생활경험을 해야한다는 점에서 고등교육이 필요하다. 그러나 그 내용은 판이하게 다르다. 주로 고등교육 과정은 경도지체인 경우만 입학하게 되는데, 여기서는 다양한 직업들에 대한 탐색을 하고, 학생의 능력과 선호도를 평가한 다음 평가 내용에 따라 학생이 선호하는 작업의 반숙련공 단계까지 훈련을 한다. 그리고 학교를 졸업하면 가능한 한도 내에서 훈련 직종에 취업하게 된다.
 다운증후군 성인도 어느 정도 나이가 들면 부모로부터 독립해서 생활해야 한다. 왜냐하면 다운증후군 성인과 그 부모의 행복을 위해서, 이들이 부모에 대해 의존적이고 종속적인 존재로 평생을 사는 것보다 하나의 주체적이고 독립적인 인격체로서의 삶을 살아야 할 필요가 있기 때문이다.
 다운증후군 뿐 아니라 장애 아동을 자녀로 둔 부모는 사랑과 규율 등 일반적인 부모로서의 양육기능 이외에, 장애아동 부모로서의 새로운 책임과 기능을 수행해야 한다.
 첫째, 장애 아동을 기능적으로 도와주어야 한다. 다운증후군인 경우 아동의 발달 단계별로 비장애아동보다 더 많은 자극과 경험을 주어야 한다.
 둘째는, 부모 자신의 죄의식, 수치, 슬픔 등에 스스로 대처하고, 아동을 과잉보호하거나 학대하고 싶은 유혹을 조절하며, 주위 사람들이 보이는 동정, 회피, 거부 등의 반응을 어떻게 넘길 것인가를 배워야 한다. 더 나아가서 장애와 관련해서 발생될 수 있는 아동의 정서적 문제들을 이해하고 도와주어야 한다.

글/이동환