[번역연재]어린이, 그리고 가족과 함께 일하며 > 기획 연재

Disabled Village Children
제 1부
어린이, 그리고 가족과 함께 일하며
(WORKING WITE THE CHILD AND FAMILY)
- 다양한 분류의 장애인에 관한 정보-
(information on different disabilities)

이 책은 지역사회의 보건요원들(health workers) 재활가와 가족들의 지침서로써 데이비드
베르너(David werner)가 그의 많은 친구들의 도움으로 이 책을 썼다.
이 책은 모든 지역의 장애아동과 가족의 희망을 알고 보다 사랑과 이해로서 그들에게 도움
을 주게 될 것을 바라는 책으로서, 전체는 크게 세 파트로 분류되어 있다.
첫째 파트는 각각 다른 장애인들에 대한 전반적 이해를 위한 안내로 장애인 가족이 장애아
동들과 함께 일을 하는 과정에서 재활과 치료를 구할 수 있음을 설명하는 것으로 5단원 43
로 되어있으며
둘째 파트는 사회와 함께 행하는 재활, 사회조사, 그리고 장애아동들의 권리에 대한 전반적
문제를 다루고 이를 마을 단위로 접근하는 법에 관한 것으로 12장으로 되어있다.
마지막 셋째 파트는 재활도구와 절차에 대한 것으로 이를 다루는 상점- 장면에서 할 일들
을 개괄한 것으로 12장으로 되어있으므로 전체는 모두 67장으로 구성되었다.
이 책에서 얘기되는 것은 장애아동들마다 각각 다른 독특한 장애영역과 요구를 가졌음을 알
고 그들 생활과 상황에 가장 적절한 치료와 재활방법을 적용하고자 하는 것이다.

<제 1장>
<기능적이고 즐거운 치료>
( Making Therapy Functional and Fun)

지구상 대부분의 장애인은 재활전문가나 물리치료사와 같은 이들을 전혀 볼 수 없는 가난한
지역이 마을에 사고 있다. 그러나 이런 사실이, 그들이 재활이나 치료를 전혀 받지 않은 것
을 의미하지는 않는다. 수많은 마을과 가정, 가족구성원들, 지역의 특수 종사자들, 전통적인
점술가들(신양요법가), 그리고 장애를 입은 본인들은 장애인들이 보다 쉽게 문제를 해결하고
거동할 수 있는 방법을 이해하고 있었다.

우리는 고장의 목수들, 주물업자, 가죽업자, 혹은 대장장이들이 크러치와 수레목발(wooden
legs), 그 외 다른 보조기구를 조립해 왔던 지역의 예를 알고 있다. 우리는 장애를 입은 자
식으로 하여금 농장일과 집안 일을 도울 수 있도록 하기 위해서 일상적 활동을 적용시키는
방법을 터득한 부모를 안다- 그와 동시에 자식들이 필요로 하는 치료가 이루어지도록 했다.
-
대때로 가족과 사회 구성원들 스스로가 터득한 재활이 외부의 전문가에 의해 소개되어진 방
법이나 원조보다 그들 상황에서는 더욱 효과적이었다.

여기 두 가지 예가 있다.

1. 인도에서 나는 건축 현장에서 다리 하나를 잃은 마을 사람을 만났다. 그는 그의 상상력으
로써, 낡은 모포 조각에 솜을 쑤셔 넣어서 강한 철사줄로 고정시킨 자유자재로 걸을 수 있
도록 하는 인위적인 다리를 만들었다.

몇 개월 후, 그는 그에게 비싼 현대식 섬유 유리다리를 만들어 준 전문의족 제조자가 사는
도시를 방문할 기회를 가지게 되었다. 그는 두 달 동안 새로 만든 다리를 사용하려고 애썼
다. 그러나 그것은 너무 무겁고, 또 열이 났다. 그 다리는 그의 철사로 만든 다리처럼, 다리
의 잘려진 부분을 편하게 해주지 못했으며, 식사를 하거나 용변을 볼 때도 마음대로 굽히고
앉을 수도 없게 했다. 마침내 그는 비싸게 산 새 다리를 사용하는 것을 그만두고, 그가 만든
다리로 바꾸었다. 그가 사는 곳의 자연환경이나 풍습에는 그것이 훨씬 적절했던 것이다.

2. 멕시코의 한 작은 마을에서는 여러 해에 걸쳐서 주민들이 청각장애인과 함께 의사소통을
하기 위해서 손과 표정과 입을 비롯한 모든 신체를 사용하여 간단하나 그 표현이 섬세한 기
호언어(sign language)를 발전시켜왔다. 그 결과 청각장애인으로 태어난 아이들이 빠르고도
놀랍게 자신을 표현하는 법을 배웠다. 그들은 사회에 잘 받아들여졌으며, 그들 중 몇몇은 창
조적이고 존경받는 전문인으로 성장했다. 이 마을의 "전체 의사소통"(total communication)
수단은 청각 장애인으로 하여금 도시에서 현재 교육되어지고 있는 구화법(lip reading and
speech) 보다 좀 더 빨리 쉽게 효과적으로 실용적인 언어를 습득하게 했다. 오로지 구화법
만으로 지도되어진 청각 장애인들은 종종, 결국에 가서는 좌절을 맛보는 경우가 허다했다.
도시의 특수교육자들은 이 마을 사람들로부터 많은 것을 배울 수가 있었다.

장애아동들은 -만약 허용된다면- 종종 돌아다니는 데나 의사소통 혹은 그들이 원하는 것을
얻는 방법을 터득하는데 대단한 상상력과 능력을 보인다. 그들이 행하는 대부분이 각각의
아이에게 있어 효과적이고 치료적이며 기술적으로 적용되어진다.

약간의 도움과 보조, 그리고 자유로 장애아동은 종종 그들 자신이 최고의 치료자가 될 수
있는 것이다. 가령, 한 여성장애인의 경우, 그녀의 치료가 기능적으로(유용하게) 항상 그녀의
즉각적인 요구를 해결하는 방법을 변화시키는데 있다는 것이라면, 이는 당연하게 여겨질 것
이다. 다른 장애아동들과 같이 그 장애아동은 분명하게 알고 있다. 삶은 현재 살아가는 것이
고 그녀의 신체와 그녀의 세계는 발견하고 사용하고 도전하는데 있다는 것을 최고의 치료는
매일 매일의 활동들9놀이, 작업, 유희, 휴식 그리고 모험)을 통하여 이루어진다.

도전하는 바로 그때, 보건요원들(health workers)과 돕는 치료사 못지 않게, 이이들이 쉽고
도 흥미로우며 기능적인 방식으로 치료를 획득할 수 잇는 방법을 찾게 되는 것이다.

이것은 장애아동들의 모든 활동 부분에 상상력과 융통성을 가져온다. 그러나 대개 이것은
이해를 요구한다. 가족 구성원들이 명백하게 특별한 치료 이유와, 이와 관련된 기본원리를
이해했을 때 그들은 치료에 적용하거나 행동할 수 있는 많은 상상적인 방법을 발견할 수 있
는 것이다.

물리치료나 재활기술은 주로 도시에서 개발되어왔었다. 그러나 아직도 세계 장애아동 대부
분이 시골이나 촌락에 살고 있다. 그들의 부모는 대개, 곡식을 키우고, 가족들이 생계를 위
한 잡일을 하는 등 그 날 그 날 살아가기에도 무척 바쁘다. 어떤 측면에서 이런 사실은 가
정치료를 보다 어렵게 만든다. 하지만 또 다른 측면에서는 아이와 그의 가족들이 다 함께
삶의 욕구를 해결할 수 있는 자극적인 치료를 위한 폭넓은 가능성을 제공한다.

여기 어떤 치료가 시골 생활에 적용될 수 있는지를 말해주는 이야기가 있다.

마르셀라는 강을 끼고 있는 작은 시골에 살고 있다. 그녀는 뇌성마비이다. 그녀가 네 살 때
그녀는 비로소 걷기 시작했다. 하지만 그녀가 걸음을 떼려고 할 때마다 그녀의 무릎이 부딪
혔다. 그래서 그녀는 거의 노력도 하지 않았다. 또한 그녀는 팔과 손이 약해서 일도 잘 하지
못했다.

그녀의 가족은 돈을 저축해서 도시에 있는 재활센터에 마르셀라를 데리고 갔다. 한참을 기
다린 후에 치료사가 그녀를 시험했다. 그는 마르셀라에게는 넙적다리 안쪽의 근육을 펴 주
는게 필요한데 그러기 위해서는 그녀 무릎을 서로 꼭 같게 눌러서는 안 된다는 것을 설명했
다.

그는 부모에게 마르셀라에게 특수한 훈련을 실시하도록 그리고 그녀의 무릎을 폭넓게 벌릴
수 있도록 하는 특수한 플라스틱 의자를 살 것을 권유했다. 그는 또한 그녀에게는 힘을 늘
일 수 있는 훈련과 손과 팔의 조정 능력을 증가시키는 것이 필요하다고 말했다.
그는 몇몇 특수한 장난감과 놀이판과 손 기술을 실시할 수 있는 보조기와 유행하는 물건들
을 권고했다.

마르셀라의 가족은 이 비싼 물건들을 마련할 여유가 없었다. 그래서 마을에 되돌아와서 그
녀의 아버지는 싼 비용으로 비슷한 보조기구를 만들 수 있는 것이라면 발견되는 그 무엇이
라도 다 이용했다. 처음으로 그는 막대기로 특수한 의자를 만들었다.

후에 그는 딸의 다리를 데어놓기 위해서 나무조각과 낡은 바케스를 가지고 더 좋은 의자를
만들었다.

그리고 판자와 빈 옥수수대와 대나무에서 잘린 링을 이용하여, 마르셀라가 손을 조정능력을
개발하기 위한 게임을 즐길 수 있는 작은 탁자를 추가했다.

그는 또한 대나무를 잘라서 손 훈련기를 만들었다.

마침내, 그것들이 강해지고 새로워지는 동안, 마르셀라는 특수의자를 사용하고 특수한 장난
감을 가지고 놀았다. 그러나 곧, 그녀는 판자를 치워버렸고, 그것들을 사용하는 것을 그만
두었다. 그녀는 다른 아이들이 하는 것을 하고 싶었다. 그녀는 아버지 오빠와 함께 들판으로
가기를 원했다. 또한 그녀는 그녀의 어머니가 식사 준비하는 것과 세탁하는 것을 돕고 싶었
다. 그녀는 도움이 되게 성장하기를 원했던 것이다. 그래서 그녀는 특수한 장난감을 부수어
버렸으며 특수한 의자에 앉는 것도 포기해 버렸다. 그녀의 부모님은 노발대발했으나, 오히려
그녀는 그런 부모님을 더 사랑했다. 그녀는 무릎과 다리를 뒤로 구부린 채, 몇 시간이고 앉
아 있곤 했다. 걷는 다는 것이 그녀에겐 점점 더 어려워지기 시작했다. 그래서 그녀는 잘 걷
지를 않았다.  그때, 그녀의 부모님은 이웃 마을에 있는 자그만 재활센터를 찾았다.

그 재활원팀은 마르셀라의 부모님이 새로운 방법을 찾기를 제안했는데, 그 방법은 마르셀라
그녀의 무릎을 떼어놓으며 그녀의 팔과 손의 조정력을 증대시키기 위한 것이었다. 또한 매
우 즐거우며, 마르셀라로 하여금 그녀 가족 구성원들과 함께 쓸모 있는 기술을 개발시키고
훈련하도록 하는 것이었다. 여기에 마르셀라와 그녀의 부모님이 실행한 몇몇의 예가 있다.

그녀가 매울 즐거울 때(그리고 때때로 그렇지 않을 때조차도) 그녀의 아버지는 그와 다른
아이들과 함께, 마르셀라가 옥수수 껍질 벗기는 일을 하도록 하였다. 하지만 그녀는 옥수수
를 잡고 옥수수 알맹이를 벗기는데 곤란을 겪었기 때문에 그녀의 아버지는 특수한 손잡이와
긁는 기계를 만들어 주었다.

그녀 다리의 바케스는 그녀의 무릎을 벌려놓았으며, 옥수수 껍질을 벗기는 일은 그녀 팔에
힘을 길러주었으며, 그녀가 잡는 연습을 하도록 하였고, 그녀의 근육운동 조정과 조절을 향
상 시켰다.
마르셀라가 스스로 할 수 있는 일을 찾는다는 것은 어렵고도 중요한 일이었다. 하지만 그녀
는 오히려 그런 일을 좋아했다.

마르셀라의 어머니는 때때로 딸에게 세탁하는 일을 돕도록 하기 위해서 강가로 데리고 갔
다. 마르셀라는 큰 빨랫돌을 다리에 끼고서 강가에 앉아 있곤 하였다. 그녀는 그녀 어머니가
하는 것처럼 빨랫돌에 빨랫감을 얹어놓고 문지르거나 두드리면서 빨래를 하였다. 빨랫돌은
그녀의 무릎을 벌어지도록 하였고, 빨래를 주무르고 두드리는 일은 손에 힘을 길러주었으며,
조정기능을 향상시켜 주었다. 그러나 문제는 빨래를 깨끗하게 하는 것이었다. 그것은 매우
어려운 일이었다. 그러나 그녀는 세탁일을 재미있고도 쉽다고 여겼다.

강에서 되돌아오는 길에 마르셀라는 스스로 걸어가야만 했다. 기어가기에는 너무도 먼 거리
가 아닌가? 게다가 그녀는 세탁된 옷들을 가져오는 일을 도와야만 했다. 이 일은 무척 힘들
었다. 그러나 그녀가 열심히 노력해서 마침내 그 일을 해 내고야 말았다. 빨래통을 옮기는
일은, 그녀로 하여금 팔을 굽히거나 비비꼬지 않고서도 걸을 수 있게끔 해 주었다.

마르셀라가 빨래통의 손잡이를 더 쉽게 잡을 수 잇도록 그녀의 아버지는 못 쓰게된 자전거
의 안쪽 고무튜브의 긴 줄로 손잡이를 둘레를 매우 탄탄하게 싸매 주었다. 그러나 마르셀라
의 손이 땀으로 젖었을 때, 그 부드러운 고무는 미끄러웠다. 그래서 그녀의 아버지는 그 고
무 둘레를 가는 노끈으로 감아주었다. 이 방법으로 마르셀라는 빨래통의 손잡이를 더 잘 잡
게 되었다.

시간이 지남에 따라 그녀는 빨래통을 머리에 이고 운반하는 방법을 알게 되었다. 그 후에
물통까지도 이게 되었다. 이런 일들을 하는 것은 운동과 균형과 조정에 관한 많은 훈련을
필요로 했다. 그녀는 균형을 얻기 위해서 그녀의 다리를 보다 많이 벌려야만 했다. 그녀의
어머니는 마르셀라가 물을 나르려는 것을 매우 걱정하였다. 그러나 마르셀라는 고집스럽게
그 일을 해냈다.

한편, 마르셀라는 물위로 조롱박으로 만든 바가지나 큰 나뭇잎을 띄우면, 물이 넘쳐흐르는
것도 막을 수 있다는 걸 발견하게 되었다.

이렇게 서로 다른 일들을 시도하면서 마르셀라의 가족과 그녀 자신은 매우 효과적이고 유용
하며 즐거운 치료와 보조기구를 만들 수 있는 방법을 알게 되었다.

마르셀라는 더 잘 걸을 수 있으며 손과 팔을 사용하여 많은 일들을 하는 법을 배우게 되었
다. 하지만 이런 것들은 긴 시간을 요하는 것이었다. 때때로 매우 힘든 일을 하려고 했으며,
그리고 거의 포기하기도 했다. 그러나 남동생이 그녀가 그것을 할 수는 없을 거라고 말했을
때, 그녀는 성공할 때까지 계속 애쓰곤 했다.

마르셀라는 흥미 있는 일을 할 때에도 그녀가 매우 어린아이였으므로 싫증을 빨리 느꼈고
오랫동안 일에 몰두하지는 못했다. 마르셀라의 부모는 항상 마르셀라를 위해 그녀에게 치료
가 될 수 있는 새로운 방법들을 찾아야만 했다. 이것 또한 그들에게는 도전이었으며 승부였
다.

마르셀라는 말을 아주 사랑했다. 그래서 그녀의 아버지는 낡은 통나무와 나뭇가지로 흔들말
을 만들어 주었는데 그 말 꼬리로는 밧줄 조각을 사용하였다. 그녀의 아버지는 그녀가 발끝
으로 걷기 시작했음을 알아차렸다. 그래서 그는 흔들말에 댈 특수 등자를 만들어 주었다. 이
것으로 그녀의 발은 그녀가 흔들릴 때, 보다 정상적인 위치에서 뻗을 수 있게 되었다.

그 흔들말은 그녀의 무릎을 벌어지게 하였으며, 그녀의 힘을 길러주었고, 균형능력을 향상시
켜 주었다. 마르셀라는 그녀의 말을 좋아했으며, 종종 한 시간 혹은 더 오랫동안 흔들곤 하
였다.

마르셀라는 흔들말을 타는 것을 배운 뒤, 진짜 말을 타고 싶었다. 그녀는 조르고 졸라서 하
루는 아버지와 함께 당나귀를 타고 옥수수밭으로 가는 것을 허락 받았다. 아버지는 그가 마
르셀라를 안을 수 있도록 그녀가 그의 앞에 타기를 제안했지만 마르셀라는 다른 아이들이
그러듯이 뒤에 타려고 고집을 부렸다. 그래서 그녀의 다리는 넓게 쫙 펴졌으며 그녀는 탄탄
히 매달렸다. 그것은 멋진 치료였다. -그러나 아무도 그것을 그렇게 말하지 않았다.

옥수수밭에서 마르셀라는 아버지와 동생이 어린 옥수수싹 사이의 잡초를 뽑은 일을 도왔다.
그 일은 어린 싹에게 매우 좋은 일이었다. 또한 그녀에게도 좋은 일이었다. 그러나 아버지와
함께 가는 당나귀 등에서 옥수수 밭으로 가는 몇 번의 여행 후에 마르셀라는 그녀 혼자 말
을 타게 해 달라고 졸랐다. 아버지는 매우 걱정했으나 그렇게 하도록 허락했다.

그녀는 그것을 할 수 있었고, 그것은 그녀에게 어떤 확신을 주었다. 곧 마르셀라는 아버지와
동생을 위해 점심을 준비해서 옥수수밭으로 가져다주었다. 모든 걸 그녀 스스로 했다. 이제
그녀는 그녀가 할 수 있으리라고 생각조차 하지 못한 다른 많은 일들을 할 수 있으리란 걸
알게 되었다. 그녀는 여전히 겁이 많았고 동시에 어떤 일들을 하기 위해서는 특수방법을 찾
아야 했지만, 그녀가 원하거나 필요한 일은 대부분 할 수 있다는 걸 알게 되었다.

마르셀라의 치료의 예는 그대로 모방할 수도, 그렇게 되어서도 안 된다. 그러나 대신에 그것
으로부터 배울 수는 있다. 사실 이 이야기는 재활로 향한 어떠한 접근법도 그대로 모방될
수 없음을 보여주고 있다. 우리의 도전은 개개 아이의 요구를 이해하는 일이며, 그녀의 재활
을 그녀 가족과 사회 내에서의 한계과 가능성 양쪽에 모두 적용시키는 방법을 찾는 것이다.
우리는 항상 치료를 기능적이고도 흥미 있게 할 수 있는 방법을 찾아야 한다.

최근, 몇몇 "적절한 기술(appropriate technology)그룹들은 표준 재활기구들을 가난한 시골
사회에 적용시켰다. 그러나 그것들 형태의 많은 부분은 플라스틱과 알루미늄 대신 대나무나
짚을 사용하는 옛 원시적 형태를 상당히 가깝게 접근시키고 있었다. 이러한 저렴한 디자인
의 몇몇은 훌륭한 것들이다. 그러나 마을이나 농장, 혹은 낚시터에 존재하는(치료와 재활에
적합한) 독특한 가능성을 이용하기 위한 더 많은 노력이 필요하다.

마르셀라의 가족은 이렇게 했다. 옥수수 바케스, 빨랫돌, 흔들말 그리고 당나귀, 이 모든 것
이 마르셀라가 그녀의 경직된 다리를 펴는 것과 동시에 그녀의 사회와 가족들의 삶에 참가
(동참)하기 위한 도움을 줄 수 있는 치료의 보조기구들이 되었다.

그러나 모든 가족들이 양동이에서 옥수수를 벗기는 것이 아니며, 빨랫돌에 옷을 빠는 것도
아니며 당나귀를 가지고 있는 것도 아니다. 또한 모든 장애아동이 마르셀라가 필요로 했던
것들이나 마르셀라가 가졌던 능력들을 가지고 있는 것은 아니다. 따라서 우리는 다시 결론
을 되풀이 해보면,
우리는 장애아동들이 가진 독특한 요구와 가능성들을 발견하도록 개개의 가족들을 일깨워야
하며, 필요한 치료의 기본원리를 이해한 뒤에 그 치료를 아이와 가족들의 일상생활에 적용
시키기 위한 방법을 찾을 수 있도록 가족들을 고양시켜야 한다.