[번역연재]장애의 예방 > 기획 연재

Disabled Villige Children

제 1부
- 어린이, 그리고 가족과 함께 일하며-
(working with the child and family)

제 2장
장애예방

이 책은 "재활"에 관한 책이므로, 이미 장애를 입은 아이들에 대한 것이 대부분이다. 그러나
장애에방 또한 아주 중요하다. 이런 이유로 특수한 장애에 대한 대부분 단원이 예방에 대한
시사를 포함하고 있다. 각 장의 서두가 아니라 끝머리에 예방에 대한 논의를 배치한 것에
주목하기 바란다. 이는 살마들이 보통, 그들이 사랑하는 누군가가 장애를 입게 되기까지는
장애에 대한 관심을 가지지 않기 때문이다. 그 경우 그들의 최초의 관심은 장애인을 돕는
것이다. 우리는 이렇게 말한다. 건강전문가가 사회계획을 구성할 때 종종 처음부터 예방조치
를 하려고 애쓴다. 그러나 사람들은 별 흥미를 보이지 않는다. 그러나 그들이 장애아동을 돕
기 위한 부모 모임에 참석 시에는, 장애아동들의 즉각적 요구가 충족된 후에 그들은 장애예
방을 위해 일할 수 있을 것이다. 장애예방을 위해 우리는 그 원인을 이해해야 한다.
<편집자>

<본문>
세계의 대부분에서 장애의 많은 원인은 빈곤과 관계 있다. 예를 들면,
*임신 중 산모가 충분히 먹지 못했을 때 종종 그들의 아기는 조산이거나 체중미달이다. 이
러한 아기는 뇌성마비를 잘 일으키며, 이것은 심각한 장애의 가장 일반적인 것 중의 하나이
다. 또한 몇몇의 출생결함은 임신초기의 나쁜 영양섭취와 관계가 있다.
* 아기와 어린아이들이 충분히 먹지 못했을 때 그들은 더욱 더 빨리 그리고 심하게 감염된
다. 뚱뚱한(건강한) 아기에 있어서 설사는 일반적으로 심한 병이다. 그러나 아주 약하고 영
양실조인 아이에게 설사는 심한 탈수나 고열, 또한 때로는 경련과 함께 뇌의 손실 혹은 뇌
졸중을 가져오기도 한다.
*나쁜 위생시설과 복잡한 환경조건은 나쁜 음식과 함께 일반적으로 결핵과 같은 병을 일으
킨다- 그리고 몇몇의 장애는 이것으로 기인된다-
*가난한 사회에서의 기본적인 건강과 재활 봉사의 부족은 여느 것보다 더 심하게 장애를
가져온다. 종종 이차 장애는 좀더 일찍 주의함으로써 예방될 수 있다. 빈곤으로 비롯된 장애
를 막기 위해서는 우리 사회 질서의 큰 변화가 필요하다 토지와 자원 정보와 힘의 공정한
분배가 필요하다. 그러한 변화는 가난한 자들이 조직을 이루고, 함께 일하며 그들의 권리를
요구할 수 있는 요기를 가질 때에만 가능하다. 장애인들과 그들의 가족들은 이러한 진보 속
의 지도자가 될 수 있다. 좀더 정의로운 사회를 통해서만이 우리는 빈곤에서 비롯된 장애
예방에 맞는 오랜 전망과 깊은 해답을 기대할 수 있다.

비록 빈곤과 관련된 장애의 가장 완전한 예방이 사회변화에 달려있다고 해도, 예방에는 시
간이 걸린다. 그러나 가족과 사회 그리고 국가적 차원의 보다 적극적인 활동은 이러한 장애
예방에 도움을 줄 수 있다.

예를 들면
*소아마비: 어떤 상황에서는 예방주사로 예방 할 수 있다.(그러나 좋은 백신보다는 효과적인
예방주사에 달려있다) 예방주사가 쓰이지 않거나 효과가 없는 곳에서는 가족과 사회는 다른
방법으로 소아마비 및 다른 장애를 입게 되는 경우를 줄일 수 있다.
*가능한 한 자식들에게 모유를 먹임으로써
*자식들이 불필요한 주사를 맞지 않도록 함으로써
*뇌의 손상이나 경련은, 산모와 산파가 임신기간과 분만 중 예방을 한다면, 또는 그들이 홍
역에 대한 예방주사를 아기에게 놓는다면, 좀 더 줄일 수 있다.
*몇몇 출생결함과 지체아들은 임신기간 중 산모가 대부분의 약을 피하고 음식을 먹는데 투
자를 한다면 예방 될 수 있다.
*척추장애는 아버지들이 현재 술과 권총에 쓰고 있는 돈을 교육과 사회복지에 쓴다면 굉장
히 많이 줄일 수 있다.
*나병(문둥병)은, 이 병을 가진 사람을 두려워하거나 꺼리지 않으려 함으로써 대부분 예방
할 수 있다. 초기의 가족치료를 더욱 지지하고 북돋음으로써, 사회는 문둥병이 퍼지는 것을
막을 수 있다(치료받고 있는 사람은 더 이상 이것을 전파시키지 않으므로)
*어떤 나라에서는 어린이들에게 일어나는 맹증(Blindness)이 비타민A 섭취의 부족에서 생긴
다. 또다시 이것은 가난과 관계가 있다. 그러나 많은 사람이 푸른 잎 채소, 황색과일 혹은
어떤 잡초와 야생과일을 먹음으로써 맹증을 막을 수도 있다는 것을 모른다.
 

* 음식, 물, 공기, 혹은 일터에 있는 독소로 인해 생긴 장애: 곤충이나 잡초 등을 없애기 위
해 사용하는 최근의 보편적이고 광범한 화학약품의 사용은 커다란 건강문제를 가져왔다. 종
종 마을 사람들은 화학물의 위험과 그들이 취해야 할 주의도 모른 채 이러한 살충제를 사용
한다. 그 결과로 많은 사람이 마비되고 눈멀고 그 외 많은 부분의 장애를 유발하게 되었다.
이런 문제들을 막기 위해 사람들은 자신과 그들에 대한 위험뿐 아니라 동물과 새, 토지 그
리고 전체적인 자연의 평형에 대한 위협까지 깨달아야 할 필요가 있다.

*어떤 지역의 독성음식물은 장애의 중요한 원인이 된다.
인도의 어느 지방에서 야자콩의 다양한 독성물질을 먹은 수천의 농부들이 Lathylism으로
모든 마비로 고통받고 있다. 가난한 사람들은 위험하다는 걸 알지만, 그것밖에 먹을 것이 없
다. 공정한 수당과 적은 독점이 이 상황의 해결을 위해 요구된다.

*대부분 식수로부터 오는 독성 불화물질은 인도와 그 외 여러 곳에서 다리의 기형(외반술)
의 중요한 원인이 된다.

*위험한 작업상태, 공기의 독성 기본적 안전 대책의 결핍은 많은 장애를 가져온다. 이런 것
들로는 화상, 절단, 맹, 그리고 척추나 뇌의 부상이 포함된다. 어떤 나라에서는 학교나 일터,
그리고 집의 지붕과 벽에 석면을 사용해서 폐(기관지) 장애의 원인이 되고 있다. 이를 개선
하기 위해서는 엄격한 공중(대중)보건대책과 정보화되고 조직화된 인력이 필요하다.

*줄곧 장애를 일으킨 것으로 알려진 위험한 약품들이, 그 약품을 만든 나라에서는 현재 억
제되고 있는 반면, 여전히 다른 나라에서는 매매되고 있다. 예를 들면 클리오키놀
(Clioquinol)이 함유된 설사약이 수많은 시각장애의 원인이 되었다.
일반적으로 약품의 고가와 과용, 오용 등은 오늘날 세계의 빈곤과 장애를 과중시키고 있다.
의사와 일반인들에 대한 질적인 계몽과 좀더 효과적인 국제법은 보다 현명한 약품의 공급과
사용을 하는데 있어 필요한 조건이다.

<누가 장애예방의 책임을 질까?>
(Who Should be responsible for disability prevention)

보다 일반적인 사회대책과 같이 우리가 토론한 복수 예방조치의 많은 부분은 증가된 인식과
사회 참여와 사물을 보는 새로운 방법에 달려있다는 것을 인식하라.
이러한 변화는 그저 일어나지는 않는다. 이 변화는 교육과 조직의 발전을 필요로 하며, 보다
깊이 관계하고 있는 사람에 의해서 이끌어진 노력이 필요하다.

대부분의 비장애인들은 장애에 관해서나 그것을 막기 위한 노력에 무관심하다. 종종 사람들
은 생각한다. "아, 그런 일은 내겐 일어나지 않아!" - 여전히 그렇게 말이다-
장애에 가장 관심이 있는 이는 대부분 장애인 자신이거나 그들의 가족들이다. 이런 이유로
그들은 장애 예방을 위한 사회교육자나 지도자들이 될 가능성이 크다.
그들은 이러한 일을 공식적으로 혹은 인편에 의해서(개인적으로) 말할 수 있을 것이다.
예를 들면,

혹은 장애아와 그 가족들은 예방 운동을 벌이기 위해 함께 모일 수도 있다. 어떤 마을에서
는 어머니들이 모유와 왁진의 중요성을 사회 전체에 알리기 위해 작은 역할을 한다. 멕시코
에서의 PROJIMO 계획안에서는, 장애 재활 종사자들이 외딴 산골에 사는 어린이들에게 예
방주사를 접종하기 위해 애쓴다.

이 책의 PART 1에서 우리는 다른 여러 장애들을 토론했으며 또한 예방에 관한 기초적 정
보에 대해서도 토론했다. 우리는 여러분이 이 책을 이미 장애아가 된 아이들을 위해 사용할
뿐만 아니라, 장애예방을 위해서도 활용 활동적으로 일할 수 있기를 바란다.

<2차 장애 예방>
(Preventing secondary disabilities)

이제까지 우리는 소아마비나 척수손상과 같은 근본적이고 1차 적인 장애의 예방에 대하여
주로 이야기했었다. 그러나 2차 장애 예방 또한 매우 중요하며, 재활분야에 주로 관계된 것
중의 하나이다.

1차 장애 후나, 그 장애 때문에 일어날 수 있는 더욱 깊고 복잡한 장애를 의미하는 것이 2
차 장애다 예를 들면, 처음에는 소아마비나 뇌성마비를 가진 아이가 걷지 못하게 된 경우를
살펴보자. 그 아이는 점차적으로 다리가 정상적으로 걸음을 옮기는 보행 동작을 하는 것을
잃게 되는 것이다. "수축근(Contraetures)"이라 불리는 짧아진 근육은 그녀의 다리를 뻗지 못
하게 한다. 이러한 2차 장애는 1차 장애보다 더 심하게 걷는 능력이나 기능의 능력을 제한 
할지도 모른다.

만약, 일찍부터 연습을 통해서나 꾸준한 보행동작 연습을 해서 마비를 막았다면 아이는 서
거나 걷게 될 수 있을 것이다.
대부분의 마비는 고칠 수 있다. 그러나 거기에는 긴 시간과 많은 비용이 든다. 심지어는 의
사까지도, 그러나 더욱더 중요한 것은 마비가 시작되기 전에 막는 것이다.

다른 많은 2차 장애도 또한 예방조치를 취하지 않으면 일어난다. 몇 가지 예에서, 척수 장애
아에게 볼 수 있는 압착염증(pressure sores)과 약한 등과 한 다리가 다른 다리보다 짧은 아
이에게 있는 척추의 휘어짐, 경련에서 오는 뇌 손상 등이 있다. 그 외 다른 많은 2차 장애를
위한 예방대책은 특수 장애에 관한 각 장(障)마다 씌여 있다.

몇 곳에서 우리는 약품 치료와 정형외과 기구들을 원인으로 생긴 일반적인 문제나 장애를
언급했다.
예를 들면,
*경련을 막기 위한 약인 페니토인(phenytoin)은 어떤 아이에게 잇몸이 심하게 붓게 한다. 이
것을 이를 규칙적으로 닦음으로서 대부분 막을 수 있다.
*겨드랑이 아래를 세게 누르는 크러치는 신경을 건드리기도 하며 차차 손이 마비될 수도
있다. 짧은 크러치나 낮은 팔 크러치는 이 문제를 막을 수 있다.
*아이가 좀더 기능적으로 잘 움직이도록 돕기 위한 수술이 종종 마비를 없애기 위해 행해
진다. 따라서 나쁜 결과가 초래되기도 한다. 수술의 잇점이나, 일어날 수 있는 불이익은 수
술을 하기 전에 신중하게 고려해 봐야 한다.
*처음에는 아이에게 도움을 주었던 부목이나 여러 보조기구들이 후에 아이의 등을 눌러버
릴지도 모른다.

이러한 실수를 막기 위해서는 각 개인의 요구를 신중히 검토하고 주기적으로 검토를 다시
하는 것이 필요하다. 우리는 치료과정을 통해서 일어나는 심각한 장애를 막도록 신중해야
한다.

육체적인 이차 장애에 덧붙여서 어떤 것은 정신적이거나 사회적인 것도 있을 수 있다.(어린
이의 마음이나 활동이나 사회에서의 지위에 영향을 주는) 어떤 장애아들은 심각한 행동 문
제를 보인다. 이것은 주로 아이들이 자신들의 좋지 못한 행동이 좋은 행동보다 관심이나 보
답을 더 가져다 주게 됨을 알기 때문이다.

40장애는 장애아에 있어서 화가 나거나 나쁜 행동을 막도록 부모님이 할 수 있는 방법에 대
해 나타나있다. 많은 장애아들에게 (그리고 어른도) 가장 큰 이차적 결함은 대부분 다른 사
람의 이해나 수용의 부족에서 온다. 이 책의 PART2에서는 사회가 장애아와 관련된 일에
그리고 그들의 요구를 충족시킬 수 있는 일에 어떻게 더 활동적이고 고무적인 역할에 전념
할 수 있는가를 얘기하고 있다.

PART2에서 우리는 또한 장애인과 그들의 가족을 더 잘 이해하도록 자극하고 심각한 결합
에서 야기된 장애를 막기 위해 사회에서 할 수 있는 일을 나타내고 있다.

<보다 현명하고(효과적이고) 제한된 주사 사용을 위한 요구>
(The need for more sensible and limited use of injections)

오늘날 세계에서 약품의 과용과 오용은 건강문제와 장애의 주요 원인이 되고 있다. 이것은
대부분 약이 자주 잘못 처방되거나, 잘못 먹기 때문이다. (예를 들면, 임신 중 먹은 어떤 약
은 출생문제의 원인이 될 수 있다. ) 그리고 이것은 어리석은 가족이나 나라가 비싸고 불필
요한 위험한 약들에 과다한 돈을 들이기 때문이다. 그 돈은 차라리 그들의 건강을 보호하는
것들에 더 잘 쓰일 수 있다. - 음식이나, 왁진이나, 안전한 식수나 더욱 정확한 교육과 같이
어떤 약은 물론 정확히 사용되었을 때 건강에 매우 유용하다.

그러나 대부분이 그렇지 않다. 대부분 나라에서 판매되고 있는 30,000여 개의 의약품 중 단
지 250여 개 가량이 필요하다고 세계 보건기구(WHO)가 밝히고 있다.

많은 나라에서 주사는 "현대의 마술"로 되어져 있다. 사람들은 의사나 보건요원이 종종 주사
로 처방하기 때문에 주사를 요구하게 되고, 의사나 보건 요원은 사람들이 그것들을 요구하
기 때문에 더 자주 주사를 처방 내린다.

주사가 어떻게 어린이들을 장애화하는가?
깨끗하지 못한 바늘이나 주사기로 주사를 놓게 되면 보통 감염이 된다. 때때로 이런 감염은
마비를 가져올 수 있으며 척추장애나 죽음을 가져올 수도 있다.

또한 투입된 어떤 약품은 해로운 것도 있다. 위험스러운 알레르기 반응이나 중독이나 맹은
종종 어떤 약품들- 불필요할 때- 이 주사됨으로써 일어난다.

태아를 빠르게 자라게 하고 산모에게 힘을 주기 위해 의사나 산파에 의해 투입된 과다한 호
르몬은 많은 나라에서 뇌의 손상, 뇌성마비, 발작을 일으키는 아이로 태어나게 하는 중요한
원인이 되고 있다.

주사에 의해 일어난 장애의 대부분은 소아마비로부터 오는 마비이다. 어떤 전문가는 주사
때문에 일어난 소아마비에 의해 해마다 2백만 이상이 마비된다고 한다. 이러한 주사의 거의
대부분은 불필요하게 투입된다.

이와 같이 일어난다. 즉, 일반적으로 소아마비 바이러스에 의해 감염된 아이들은 심한 한기
나 인플루앤자의 신호만을 가진다. 그러나 만약 어린이의 근육이 상처받거나 자극을 받으면,
마비의 위험이 높아진다. 어떤 종류의 약품의 주사는 근육을 자극한다. 자극된 근육으로부터
의 신호는 척추를 따라 신경을 건드리며 소아마비바이러스가 마비를 일으키는 변화를 가져
온다.

불행히도 어린아이가 소아마비 바이러스에 의한 한기나 인플루엔자를 일으켰을 때, 그들의
부모들은 주사를 맞히기 위해 아이를 의사나 보건요원에게 데려간다. 또 많은 경우, 그 경과
는 마비를 일으킨다. 많은 사람들의 주사 맞은 후 다리 마비는 바늘이 "신경을 건드렸기" 때
문인 것으로 생각해왔다. 지금 우리는 마비의 대부분을 소아마비에 의한 것으로 알고 있다.
그것은 주사에 의해 자극되거나 일어나기 때문에 이것을 "자극 소아마비"(provocation polio)
라고 부른다.

 

어머니들과 의사들은 어린이들이 열을 동반한 한기나 인플루엔자의 조짐을 보일 때 주사를
맞히면 안 된다는 것을 기억해야 한다. 이것은 매우 중요하다. 나는 소아마비가 될 수 있으
며 주사는 마비를 일으킬 수도 있다.

불필요한 주사에 의해 널리 퍼진 전염병은 해마다 수백만의 사람, 특히 어린이들을 병들게
하거나 죽이거나 장애를 일으키게 한다. 의사, 보건요원, 전통적인 점술가와 국민들 자신들
을 재교육시키기 위한 국제적인 운동이 필요하다.

약품의 오용이나 남용을 막기 위한 노력은 왁진이나 맑은 식수나 공중 화장실의 올바른 사
용만큼이나 중요한 예방 대책이다.

보건요원, 학교 교사와 사회 구성원들은 모두 주사를 신비화하지 말고 주사의 이점을 취하
며, 사람들이 어떤 약품을 쓰기 전에 가능한 위험이나 이익

 

<어린이 장애의 원인으로서의 전쟁>
(War as a cause of child disablity)

무력, 폭력이 중가되고 있다. 1980년도 이수 45개의 국가가 40번의 전쟁에 400만 명 이상의
군인들이 참여해왔다.
오늘날 전쟁에서는 군인보다 시민들이 더 많이 죽거나 장애를 일으키며 그 대부분은 여성이
거나 어린이들이다. 세계 제 1차 대전에서는 죽거나 부상한 사람의 단 5%만이 시민이었다.
오늘날에는 80-90%가 시민들이다. 적어도 죽은 자의 3배정도 되는 많은 사람이 부상당한다.

전쟁으로부터 일어난 빈곤의 증대와 "고난의 시대"는 또한 많은 장애를 가져온다. 2천5백만
내지 3천만의 망명인이 생기며, 위험하고 비위생적인 상태의 삶이 있게 된다. 세계 어린이의
1/3이 충분한 음식이나 기본적 건강의 보호가 부족하다. 수백만이 집이 없다. 1985년에 세계
의 지배자는 전쟁이나 전쟁무기에 천억 달러를 소비했다. -이것은 1981년의 두 배이다-

전쟁, 폭력주의 그리고 고문들은 경제적·정치적 사회적 억제의 힘의 도구가 되어왔다. 약한
국가의 국민들이 겨우 그들의 독재자를 제지하고 보다 공정한 분배를 위해 일하는 근대 정
부를 구성했을 때, 부유하고 강한 국가들이 종종 그런 새 정부를 파괴하려한다. 그들은 폭력
과 긴 전쟁과 학교의 파괴와 건강센터, 그리고 생산물의 손실을 감당한다. 그 결과로 더욱더
가난하고 병들며, 장애는 더욱 심해져 가게 되는 것이다.