사람중심계획(PCP)으로,발달장애인을 사람답게 살게 지원하자! > 기획 연재

발달장애인의 자립은 가능할까?

나의 어린 시절 멘토이신 한신대 재활학과 故 오길승 교수는 유학에서 돌아온 후 “미국에서 신체장애인은 복지서비스의 대상도 아니고 교육보장과 편의시설 같은 접근권보장 등의 변화만으로도 충분히 지역에서 살 수 있다. 그러나 발달장애인은 국가와 사회가 평생 지원해야 한다”라고 하시면서 발달장애인의 문제가 장애운동의 마지막 과제라고 말했다. 그러나 그때 나는 아직 신체장애인의 힘겨움도 해결하기 벅찬데 발달장애인에 대한 고민은 뒤로 미루기로 했다.

서울장애인자립생활센터 설립 전인 2000년 전후에, 나는 애드로버츠(미국 장애권리 운동가)의 생애와 자립생활 패러다임을 열심히 알리면서 자립생활운동을 조직하려고 했었다. 그때마다 많은 사람들에게 “한국에서 아직 자립생활은 힘들어. 그래, 신체장애인은 자신의 삶을 스스로 결정하고 책임질 수 있다고 하자.

그러나 발달장애인이 자기결정을 어떻게 할 수 있냐?”라는 질문을 받았다. 이런 질문이 자립생활 패러다임 한국 적용의 비현실성을 이야기 했는지, 이런 사람들이 진심으로 발달장애인의 자립을 생각하면서 이런 질문을 했는지 그 진의는 알 수 없지만 나는 ‘진짜로 발달장애인의 자립이 가능할까?’라는 의문이 들기 시작했고, 좋은 방법은 없을까 고민했다.

이후 일본에서 자립생활 연수를 할 때 만났던 일본 피플퍼스트의 발달장애인 리더들이 자신 과 관련된 제도와 복지서비스에 대해 발달장애인이 알기 쉽게 설명하라며, 일본 후생성(우리나라 보건복지부와 같은 곳) 공무원에게 소리치고 “더 이상 가족의 평생 짐이 되거나 시설에서 보호 받지 않겠다”고 외치는 모습에 나는 충격을 받았다.

이러한 배경으로 인해 나는 서울장애인자립생활센터를 2002년에 설립하고도 성인 발달장애인의 자립을 어떻게 풀어야 할지를 활동가들과 계속 고민하게 됐다. 왜냐하면 장애인자립생활센터는 지역사회 중심으로 전 장애영역을 대상으로 상시적인 서비스를 제공해야 하기 때문에 발달장애인도 예외가 될 수 없다. 자립생활센터는 어떠한 최증증장애를 가지고 있더라도 지역에서 함께 살 수 있는 사회를 만들어야 하는 사명을 실천해야만 존재할 수 있다.

 

발달장애인 자립도 언젠가 되겠지!

서울장애인자립생활센터 활동가들은 2003년 일본 피플퍼스트에 직원연수를 다녀오고, 서울장애인자립생활센터가 번역한 『정신지체인의 자립생활』(정립회관, 2006, 비매품)·『좋은 지원?』(울력, 2012), 『Active Citizenship and Disability』 등을 공부했다.

또한 발달장애인 자조모임을 만들어 꾸준히 지원해 오고 있다. 2008년부터 2011년까지 일본 피플퍼스트 전국대회에 발달장애당사자들과 참석했고, 2011년부터는 ‘People Frist 발달장애인당사자대회’를 개최하고 있다. 이런 활동들은 발달장애인의 자립에 긍정적인 영향을 줬다는 평가도 있었지만, 참가당사자들이 경증 발달장애인이었기에 가능했다는 비판과 함께 중증의 발달장애인들은 여전히 거주시설이 유일한 대안이라는 인식은 변하지 않아서 미시적인 접근의 한계를 느꼈다.

현재의 활동보조서비스가 제도화되기 전인 2007년 이전에는 중증의 신체장애인들조차도 거주시설이 자신과 가족을 위해서 유일한 대안이라고 말했었다. 그러나 활동보조서비스가 지원되고, 서울특별시와 송파구처럼 24시간을 지원해주는 지방자치단체가 생기면서 신체장애인들은 더 이상 거주시설에 들어가려고 하지 않는다. 활동보조인의 지원을 받으면서 지역에서 사는 것이 가능해졌기 때문이다.

이렇게 신체장애인에게 활동지원제도가 있는 것처럼 발달장애인에게 맞는 지역사회의 지원이 없다면 발달장애인의 자립은 쉽지 않겠다는 것을 고민하고 있었다.

 

개인예산제로 발달장애인의 자립을

김용득, 이동석 역 『장애인중심의 정책과 실천 : 서비스현금지급과 개인예산』 (한국장애인재단·올벼, 2013)과 함께걸음의 기획기사 ‘사회서비스 현금지급제도’를 읽으면서, 우리 활동가들은 발달장애인의 자립을 위해서는 개인예산제(사회서비스현금지급)가 꼭 필요하다는 것을 알았다. 개인예산제는 ‘백인백색의 다양한 유형과 지원욕구(support needs)’를 가진 발달장애인에게 개별적인 접근을 위해서 꼭 필요한 정책이 될 수 있다는 확신이 들었다. 현재 발달장애인이 입소자의 80% 이상인 장애인 거주시설을 장애인권리협약(CRPD)에 의거 선진국처럼 점진적으로 폐쇄하기 위한 대안으로도 개인예산제는 큰 의미가 있다. 궁극적으로 지역사회에서 발달장애인에게 충분한 예산지원과 그에게 맞춰진(개별유연화; personalization) 지원이 있다면 거주시설은 자연스럽게 없어질 것이다.

개인예산제도는 발달장애인의 인권보장 차원에서도 꼭 필요한 것이라는 믿음도 생겼다. 특히, 우리나라의 경우처럼 활동지원을 제외하고 법인이나 기관에게만 장애인복지서비스 예산을 지원하는 시스템 안에서는 발달장애 당사자의 권한을 보장하기보단 오히려 의존시키는 상황을 만들어내기 때문에, 개인예산제는 발달장애인당사자에게 지역사회에서 최소한의 선택을 물리적 보장이 가능하게 하고, 자존감과 역량을 향상시킬 수 있는 제도이다.

개인예산제는 사람중심계획으로 시작 우리는 선진국의 개인예산제도에 대해 검토하면서 발달장애인의 자립생활을 위해서는 이 정책보다 선행돼야 할 중요한 것이 있다는 것을 알았다. 자신의 의사표현과 선택을 못하더라도 발달장애인의 자기결정과 선호(peference)를 파악해서 이것에 맞는 지원을 해야 한다는 것을 인식하고 실천하는 것이 개인예산제의 취지를 살리면서 발달장애인의 자립을 제대로 지원할 수 있다는 것이었다. 이것은 자립생활 패러다임의 자기주도(selfdirection), 자기통제라는 목적과도 일치한다.

이를 위해서 무엇보다 중요한 점은 발달장애인의 선호성을 찾을 수 있는 헌신, 인내와 의사소통의 능력을 갖춘 발달장애인의 자기결정을 돕는 ‘촉진자(facilitator)’와 실행을 지원하는 ‘액티브 서포터(active supporter)’가 실천현장에 충분히 양성·확보돼야 한다.

발달장애인의 자립을 지원하는 기관이나 조직은 철저하게 사람중심철학을 가지고 사람중심사고(思考)을 해야 한다. 그리고 신뢰, 권리 강화, 책무성을 조직의 문화로 삼아야 한다. 또한 발달장애인(그를 잘 아는 가족, 활동보조인, 지원기관의 직원이 포함될 수도 있음)에게 가장 중요한 것이 무엇인지를 찾고, 그가 원하는 삶을 결정·계획하고, 지역에서 인간답게 살 수 있는 지원과 자원을 할당하는 사람중심계획(PCP; person-centered planning)을 통해서 발달장애인의 선호를 찾아 이를 실현시켜주는 열정과 헌신이 필요하다.

Butterworth(2002)는 이런 실천을 “어떠한 제한 없이 먼저 발달장애당사자가 선호하는 삶의 방식과 접근하고자 하는 환경이 설정되고, 이후 발달장애인의 목적과 우선순위에 따라 이들의 성공에 필요한 지원의 정도와 형태가 결정”되는 서포트 패러다임(support paradigm)이라고 했다(윤재영, 2016). 우리는 2014년 11월 시작된 사회복지공동모금회의 기획사업인 발달자립생활모델개발연구사업을 통해서타당성이 높은 사람중심계획(PCP)의 씨를 뿌리기 시작했고, 지금 작은 결실을 현장에서 얻었다.

 

이것을 앞으로 함께걸음의 독자들과 나누고 싶다 .

이제 발달장애인이 보호라는 틀에서 무기력해지지 않도록 해야 한다. 그리고 더 이상 발달장애인으로부터 특히 부모들은, 발달장애인의 자기결정 기회를 빼앗지 말아야 한다. 발달장애인들이 다른 성인들처럼 자립을 할 수 없다고 부정해서도 안 된다.

사람중심계획(PCP)의 도구인 패스(PATH), 맵(MAPS), ELP 등을 통해서 발달장애인의 꿈을 찾고 이들이 조금씩 꿈에 다가갈 수 있도록 계획을 세우고 다양한 이벤트(실천)를 통해 자신의 꿈을 이룰 수 있도록 적극적으로 지원을 해야 한다.

 

이상을 향한 도전이 세상을 바꾼다

개인예산제나 사람중심계획의 실천을 너무 비현실적이고, 이상적이라고 말하는 사람들도 있을 것이다. 그러나 인권이나 복지는 원래 이상적인 것이다. 발달장애인이 사람답게 사는 이상(異常)을 현실로 만드는 것이 장애인권운동가나 사회복지종사자의 역할이 아닌가?

『좋은지원?』에 ‘지원이 있다면 누구라도 지역에서 자기답게 살아갈 수 있다. 불가능한 이유는 지원이 충분하지 않기 때문이다’라는 말이 있다. 어떤 발달장애인이라도 지역에서 자기답게 살아갈 수 있도록 ‘충분한 지원(예산과 서포터)’을 만들자. 발달장애인도 인간으로 권리를 실현하면서 시설이 아닌 지역에서 함께 살도록, 우리 마음과 힘을 모아 함께 도전하자!