장애인과 비장애인의 경계에 방치된 사람들 > 기획 연재

* 한국뚜렛병협회에서는 틱장애를 가진 당사자가 자신의 증상을 쉽게 알릴 수 있도록 틱 명함을 제공하고 있다. 틱명 함에는 “반복적으로, 특별한 소리를 내거나 움직이는 것을 말합니다. 때로는 버릇이나 습관으로 오해를 받는 경우도 있습니다. 불편함을 드릴 수도 있지만, 고의가 아님을 이해해주시길 바랍니다”라는 설명이 기재돼 있다.

박준서 씨의 작은 방 안에는 약 40센티 두께의 방음벽이 설치돼 있다. 아파트에 거주하는 박씨가 층간소음을 우려해 몇 년 전에 제작을 의뢰했다. 거기에서 그는 하루에도 몇 차례 ‘악’하며 괴성을 지른다. 그 소리는 무의식적으로, 자신의 의사에 반해 터져 나온다. 이런 증상으로 그는 누군가와 함께 식사를 하고, 대중교통을 이용하고, 도서관을 다니고, 운전을 하는 사소한 일상마저 어렵다. 취업도, 결혼도 사실상 포기했다. 박준서 씨는 누군가에게 폐가 되지 않기 위해 많은 것들을 포기했지만 그를 위한 법적, 경제적 울타리는 전무하다.

‘틱’, 생소한 이름만큼 원인도 밝혀지지 않은 병

한국뚜렛병협회가 발간한 자료를 보면, 틱 장애(Tic disorder)는 자신의 의지와는 상관없이 반복적으로 소리를 내거나(음성틱) 움직이는 것(운동틱)을 말한다. 신경 질환의 하나로 명확한 원인은 밝혀져 있지 않으며, 뇌의 신경화학적·환경적 요인들이 증상을 유발한다고 알려져 있다. 틱의 대표적인 치료법은 약물치료이나 완치를 위한 것이 아니며, 아직 틱 치료를 위한 맞춤 약은 개발되지 못했다.그리고 대부분의 아이들은 약물치료를 해야 할만큼 심하지 않다. 운동틱의 일반적인 증상은 사소하게는 눈 깜빡하기, 머리 흔들기, 머리 끄떡이기, 침 뱉기, 팔 흔들기 등이고 음성틱은 헛기침, 숨을 크게 마시거나 내쉬기, 동물소리, ‘킁킁’, ‘푸푸’ 소리 내기, 욕하기, 외설증 까지 다양하다. 운동틱과 음성틱이 1년 이상 만성적으로 진행되는 것을 뚜렛병이라고 한다.

1500명당 1명꼴이라는 틱 장애 중 가장 심한 형태인 뚜렛병 환우 중 한 사람이 박준서 씨다. 틱에 대해 모르는 사람은 왜 그 행위를 참지 못하는지 의아해한다. 그러나 틱은 ‘비수의적’ 현상이다. ‘비수의적’이라는 말은 당사자가 의도한 것이 아니라는 말이다. 사실 틱이 일어나기 전에 환우 본인은 아주 미묘한 몸의 신호를 느낀다고 한다. 이를 통해 틱이 언제 나올 것인지 알 수 있다. 그렇게 몇 초, 혹은 몇 분간 참을 수 있다. 그러나 이것은 억제하는 행위며, 이후에 더 많은 증상을 유발할 수 있다. 이로 인해 틱이 있는 성인들은 틱을 참을 때의 고통을 “숨을 쉬지 못할 때의 고통과 같다”고 표현한다.

저의 시계는 20대 중반에 멈춰버린 느낌입니다

박준서 씨의 방. 층간소음을 방지하기 위해 방 안에 방음벽을 설치했다.

박준서 씨는 어릴 때부터 간헐적으로 틱을 해 왔지만, 가벼운 정도의 증상이었으므로,‘버릇’으로 치부됐고, 틱 때문에 크게 곤란한 상황을 겪은 적 없이 소아청소년 시절을 보냈다. 그런데 입대 후, 흔히 말년 병장이라고 부르는 시기부터 증상이 두드러지게 나타났다.

“이런 유형이 흔하지는 않지만, 20대 중반부터 병적으로 심해졌고 ‘뚜렛’ 진단을 받았습니다. 이 증상은 복학을 하고 취업에 신경을 써야 하는 시기에 난데없이 벌어졌고, 그렇게 이것의 이름을 알게 됐습니다. 당시만 해도 치료가 되는 줄 알았기 때문에 치료를 위해 휴학과 복학을 거듭했고, 어렵사리 졸업을 했습니다. 약간의 직장 생활을 한 적도 있지만, 저의 시계는 20대 반에 멈춰버린 느낌입니다.”

박준서 씨는 복합적인 운동틱을 한다. 컴퓨터를 하고 있는 상태에서 마우스를 책상에 내려치기도, 모니터의 특정 지점을 손으로 치기도 한다. 또한 밥 먹다가 젓가락으로 그릇을 찍는 행동을 한다. 그래서 그는 깨질 염려가 없는 스테인리스 식기 등을 사용하며 상대에게 밥알이 튀거나 자칫 위험에 노출될 수 있어 집에서조차 혼자 밥을 먹는다. 그가 자신도 모르게 치는 것은 사물만이 아니다. 주먹 쥔 손은 때로 본인의 허벅지와 갈비뼈에 명중된다. 그래도 그를 가장 불편하게 하는 증상은 ‘악’하며 비명을 지르는 틱이다.

“공공장소에서는 최대한 억제하는 편인데, 억제의 특징은 사라지는 것이 아니라 쌓이는 것입니다. 적어도 집에서 편히 해결을 하면 좋은데, 층간 소음의 원인으로 살아야 하는 운명에 웃음이 납니다. 다행히 지금까지 큰 갈등은 없었습니다. 몇 년 전, 방 안에 1평 남짓 되는 방음부스를 설치해 놓고 방 속의 작은 방으로 쓰고 있습니다. 답답하지만 궁여지책입니다.”

밥조차 혼자 먹을 수밖에 없는 박준서 씨에게 취업, 결혼은 막막한 꿈이다. 인간관계도어려워진다. 뚜렛병협회 부회장으로 뚜렛병을 알리고 목소리를 높이기 위해 소식지를 발간하는 등 활동을 하고 있으나, 협회 활동은 봉사차원이고 제대로 취업을 하지 못했기 때문에 그는 일정한 수입이 없다. 다행인 점은 그가 우스갯소리로 본인을 ‘쇠수저’라고 표현했듯 부모님의 형편이 그리 나쁘지 않다는 데 있다.

복지의 사각지대에 놓인, 경계선상에 있는 장애

틱 장애, 특히 뚜렛 장애를 가진 환자들 중 극심한 경제적 사각지대에 놓인 사람들이 있다. 뚜렛병협회 정연주 홍보부장은 생활고로 이혼위기에 놓인 협회 환우의 처지를 전했다.

“전기기술을 가진 한 환우가 아파트 관리소에 취직했으나 소장이 바뀌고 나서 해고됐다. 중년의 가장인데 가장으로서 책임이 있어 근근이 일용직 노동을 하고 있다. 그러나 육체적 피로, 정신적 스트레스가 그의 틱을 더욱 심하게 하고 있다.”

틱 장애로 취업이 어려운 실정이나 그 어려움은 오로지 스스로의 몫이다. 만일 틱 장애 환자가 운동틱에 의해 떨리는 손으로 여차여차해서 실기시험을 잘 마쳐 통과했다고 해도, 면접에서 박준서 씨의 증상처럼 괴성을 지르거나 운동틱을 하는 사람들에게 관대한 면접진은 없을 것이다. 이들이 아예 장애인 전형으로 취업을 하거나 장애인 연금과 기초생활수급비 등을 받을 수 있다면 희망적이지만, 틱 장애는 아직 장애인 범주에 포함되지 않는다. 틱 장애는 현재 장애인과 비장애인의 경계에서 표류하고 있다. 병명에 붙은 장애는 실생활에 아무 도움도 안 되는 꼬리표일 뿐이다.

뚜렛병협회 김수연 회장은 경제적 어려움에 놓인 성인 환우가 능력이 있음에도 취업문이 높다고 안타까움을 표했다. “협회에 등록돼 있는 분들 중에 고용이 된 분들이 얼마 없다. 입사했다가도 나오고, 그렇게 되면 심리적 위축감과 스트레스로 증상이 더 심화된다. 성인이면 자기가 혼자 자신을 벌어 먹일 수 있어야 하는데 부모에게 기댈 수밖에 없다.”

따돌림과 학습 환경 차별에 방치된 틱 장애 아동들

경계선상에 놓여있는 틱 장애는 비단 경제적으로 어려운 처지에 놓인 성인환우만의 문제는 아니다. 틱 장애는 주로 초등학교에 들어갈 무렵인 7살을 전후해서 많이 나타난다. 전체 아동의 10~20%에서 일시적인 틱이 나타날 수 있고, 만성 틱은 1%의 아동에게 발생한다. 일시적으로 가벼운 틱을 했다가 사리지면 그나마 나은 편에 속하지만, 그 일시적인 틱 증상마저 성장기 아이들에게는 씻을 수 없는 상처가 되기도 한다. 가장 큰 문제는 따돌림과 학습 환경 차별이다. 틱 증상이 있는 아이들은 주변 친구들의 인식 부족으로 놀림감이 되거나 소외되기 쉽다. 그리고 스트레스는 틱 증상을 더 악화시킨다. 악순환이 반복되는 것이다. 또한 운동틱으로 손을 흔들어 필기 속도가 조금 지체되는 아이에 대해서도 학교 내에서 어떤 배려를 기대하기란 쉽지 않다. 아이들은 잔뜩 긴장한 채 OMR카드에 체킹을 하고, 영어듣기 평가를 위해 음성틱을 참는다. 하지만 틱을 참으면 불편감이 커지고, 틱을 함으로써 완화되기 때문에 참는다는 것도 아이들에게는 큰 고충이다. 틱 장애 인식 개선을 위해 힘썼던 활동가 故 홍 모 씨가 수능 시험장에서 자신의 음성틱을 막기 위해 테이프를 입에 붙이고 마스크를 했다는 일화는 회자되는 안타까운 사례다. 뚜렛병협회 강주영 사무국장은 “물론 증세에 따라 다르지만, 틱 장애를 겪는 많은 아이들이 우울한 유년기를 보낸다. 틱을 해도 친구가 있으면 긍정적이나 친구들과 관계가 소원하면 괴로워한다. 그 괴로움은 틱 증세에 악영향이다”고 말했다.

김수연 회장은 틱 장애 아동 어머니의 노력 여하에 따라 아이의 고충이 반비례하다고 토로했다. “예전보다 틱 장애에 대한 인식이 많이 변한 것은 사실이지만, 아직도 부모들의 노력여하에 따라 달라지는 부분이 있다. 아이에게 틱 증세가 있어 학교의 도움이 필요한 경우가 많으나 어떤 선생님은 호의적으로 봐주고 어떤 분들은 고쳐주겠다고 강하게 다루고, 어떤 분은 알아도 예외를 둘 수 없다고 한다. 초등학교 1학년 때 틱 진단을 받아서 심해지는 시기가 초등학교 3학년에서 중학교 3학년으로 한참 공부할 때다. 그 시기에 엄마는 생계일도 그만두고 학교에 가서 녹색어머니회도 하고 청소도 하고 관계를 원만히 해야 달라질 수 있다”며 씁쓸함을 전했다.

전체 아동의 10~20%에서 일시적인 틱이 나타나지만, 이를 위한 제대로 된 교육부의 지침이나 매뉴얼 등은 전무하다. 틱 장애로 학업에 어려움을 겪는 아동들을 위한 대안학교도 아직 없다. 일부 아이들은 따돌림과 학습 환경 차별로 자퇴 후 검정고시나 홈스쿨을 선택하기도 한다. 또한 틱증세가 만 13세에 고조되다 차츰 완화되는 경우가 많다고 하나, 백 프로 안심할 수는 없다.

박준서 씨가 학령기에는 아주 가벼운 틱을 경험했으나 성인이 돼 뚜렛증세를 보인 것처럼, 증세가 언제 수면 위로 드러날지 모르기 때문이다. 정연주 홍보부장은 “아들이 어려서 틱 증세가 심했는데, 호전돼서 현재는 약도 안 먹고 증상도 없다. 신체검사 후 현역을 받았는데 그게 대견하다가도 증상이 재발하지 않을까 불안하다. 아무튼 우리 가족은 언제 발병할지 모를 아들의 틱에 대해 항상 마음의 준비 비슷한 각오를 하고 있다”고 전했다.

무관심에 방치된 경계선지능장애

장애인과 비장애인의 경계선에 놓여 방치된 이들 중에는 경계선 지능장애인도 있다. 경계선 지능장애인은 지적장애 수준은 아니지만, 비장애인보다 판단력이 떨어지는 경우로 비장애인의 지능지수를 100이라고 볼 때 70~79 수준이 일반적이다.

경계선지능 아이들을 위한 대안학교인 예룸예술학교 김성아 교무부장은 “지능 검사로 80 이상이 되면 정상적인 범주로 보고 60대인 경우 지적 3급으로 보는데, 경계선 지능 아이들은 70에서 79사이로 그 중간에 껴있다. 어디에도 속하지 않는 아이들이다. 그래서 경계선지능 청소년들에게 일반학교에서 이뤄지는 학습과 사회성에는 어려움이 크다”고 짚었다.

장애인과 비장애인 그 중간에 있다고 그 수가 적은 것은 아니며, 현재 학업에 적응하지 못하는 경계선지능 청소년은 국내 80여만 명으로 추산된다. 한 반에 한두 명은 경계성 지능 청소년인 셈이다. 중학교 통합반 정원이 20명인 이곳 대안학교도 작년 개교 이래 많은 문의전화를 받았다.

김성아 교무부장은 금년에 새로 신설된 고등학교 반을 통해 맞춤형 교육이 수반된 아이와 그렇지 못한 아이 간의 현저한 차이를 느꼈다고 전했다. “중학교는 작년 1년 가르친 아이들이 월등히 달라지는 것을 볼 수 있었다. 이곳에서는 매일 일기쓰기를 통해 계속적으로 생각하고 그 감정을 받아 적도록 하는 훈련을 시키는데, 처음에는 유치원 수준에 지나지 않았으나 1년 후에는 장족의 발전을 보였다. 그래서 그 아이들 중 두 명은 원래 다니던 학교로 돌아갔다. 그러나 고등학교에 진학한 아이들은 이미 굳어버려 그 수준에 맴도는 경우가 많다. 초등학교는 특수반이나 도움반 체계가 잘 잡혀서 어느 정도 보조가 되나, 중학교만 돼도 일반학교에서 경계성 지능 아이들은 속수무책이 된다.”

김성아 교무부장은 그대로 방치된 경계선 지능 청소년들이 훗날 입대 후 군 생활에 적응하지 못하는 보호관심 병사가 되거나 성범죄에 노출될 확률이 크다고 덧붙였다. “솔직한 마음으로 남자 아이들은 군대 문제 때문에라도 장애등급을 받으라고 하고 싶다. 해결책이 있으면 그럴 필요가 없으나, 장애 범주 안에 포함되지 못해 입대할 경우 일반 병사들 사이에서 잘 적응할 수 있을지 염려스럽다. 또한 여학생들의 경우는 성범죄 사각지대에 놓여 있는데, 문제는 피해 사실에 대해 함구한다는 것이다. 좋다 싫다 자기표현도 어렵다. 장애범주에 포함되지 않으나 판단력은 흐린 이 아이들이 성범죄를 당한 경우, 자칫 자발적 성매매로 매도되기도 한다.”

실제로 배승민 가천대길병원 정신건강의학과 교수가 2011년 1월부터 2012년 12월까지 인천 해바라기아동센터 7세 이상 19세 미만 성폭력 피해아동 153명을 대상으로 지능수준에 따른 성폭력 폭로 여부를 조사한 결과에서도, 경계선지능장애 아동들이 성범죄에 가장 침묵했다고 밝혔다. 대상자 중 경계선지능 아동은 20%만이 피해 사실을 스스로 폭로한 것으로 나타났다. 반면, 정상지능 아동(124명)과 지적장애 아동(18명)은 63.7%, 50%에 달하는 것으로 나타났다. 배승민 교수는 “지적장애 아동에 대해서는 범죄예방 교육 등에 관심이 높지만, 경계성지능 아이는 오히려 사각지대에 놓이게 된다”며 “반복적이고 지속적인 성교육이 필요하다”고 지적했다.

사회적 보호와 관심의 넓은 스펙트럼 필요

장애계는 그동안 정부에 장애범주 확대에 대해 끊임없이 요구했다. 장애인 복지법상 장애의 정의는 신체적, 정신적 장애로 오랫동안 일상생활이나 사회생활에서 상당한 제약을 받는 자를 말하지만, 2003년 7월 2차 확대 이후 지금까지 현실에서는 15개 장애유형만이 법정 장애인으로 인정받고 있는 것이 현실이다. 그리고 15개 유형 너머에 있는 틱 장애나 경계선지능장애 등은 경제적 빈곤, 사회적 편견, 취업 등의 어려움이 오롯이 당사자와 가족들의 몫으로 전가되고 있다.

한국장애인총연맹 황경하 홍보담당은 “우리나라의 장애유형과 등급은 외국에 비해 협소하고 엄격하게 규정돼 있다. 장애인복지법 목적상으로 장애의 정의가 매우 포괄적으로 정의돼 있지만, 실제적으로 엄격한 의학적 판단으로만 장애등급이 부여된다. 마땅히 장애 범주를 넓혀야 하지만 복지부는 예산, 인력 등의 문제로 확대논의를 시도조차 하고 있지 않다”고 짚었다. 현재 중증 틱 장애 환우에 대한 장애 4등급 부여가 논의되고 있으나 4등급은 복지 차원에서 경제적 혜택을 기대할 수 없어 아직도 갈 길이 멀다.

경계선상에 놓인 아이들에게 장애 등급이 능사는 아니다. 특히 틱 장애 아동들인 경우 증세가 학령기에 완화되는 경우가 많으므로, 상당수의 틱 장애 아동 부모들은 장애 등급을 원하지 않는다. 하지만 장애 범주에 포함되지 않는다고 관심과 제도적 보완까지 요원해서는 안 된다.

뚜렛병협회 김수연 회장은 “학령기 아이들과 성인 환우들에게 필요한 도움을 구분할 필요가 있다. 성인 환우들의 경우 의료적 혜택, 경제적 지원 등 실질적 도움이 필요하다. 그러나 학령기 아이들은 학기를 잘 마쳐서 이들이 독립적인 생활을 하는 데 도움이 되도록 학교 내 제도적 지원이 필요하다. 틱 장애 아동들을 위한 지침이 마련된다면 학교 내 매뉴얼이 보급될 것이고 제대로 된 인식은 교사에게서 급우에게도 전해질 것이다”고 전했다.

경계선지능 청소년 대안학교의 김성하 교무부장도 장애 범주의 스펙트럼이 확대될 필요가 있다고 지적했다. “장애 등급이 꼭 요구되는 것은 아니나 제도적 보완이 필요한 것은 맞다. 사실 경도지체와 경계선지능은 그 경계가 굉장히 모호하다. 검사할 때도 오차범위가 있고 검사 날 컨디션도 좌지우지한다. 그러나 한 쪽은 특수교육이 수반되나 한 쪽은 그대로 방치된다. 방치된 아이들은 학교에서 그저 공부 못 하는 아이, 사회성이 결여된 아이로 인식된다. 아이들은 스트레스로 마음의 병을 앓게 된다. 이 아이들을 위한 시스템 구축이 필요하다.”