탈시설 과정에서 가족 우려와 지지체계 어떻게? > 기획 연재

탈시설 과정에서의 가족 반대 관련 토론회가 13일 오후 2시 이룸센터 누리홀에서 열렸다. 이번 토론회는 프리웰 탈시설자립지원 네트워크가 주최하고 사회복지법인 프리웰이 주관했으며 사회복지공동모금회가 지원했다.

프리웰은 법인차원에서 산하 3개의 장애인거주시설 거주인의 탈시설-자립을 지원하고 대규모 시설을 해체하는 과정에서 있다. 프리웰은 현재 20개 기관 및 단체와 함께 탈시설 네트워크를 꾸려 스물 네 분의 탈시설을 지원했고, 현재 서른 네 분의 탈시설을 지원 중에 있다.

탈시설 과정에서 부딪치는 어려움 중의 하나가 가족의 반대이다. 탈시설 과정과 탈시설 이후 지역사회 삶에서 가족관계는 매우 중요하지만 안타깝게도 가족들은 여러 우려 속에 탈시설을 반대하는 경우가 대부분이다. 그런데 이에 대한 현황파악도 대책마련도 전혀 되지 못한 상황이다. 이러한 문제의식에서 프리웰은 네트워크 단체 및 기관들과 공동으로 ‘탈시설 과정에서 가족의 우려와 지지체계 어떻게?’라는 주제로 원탁토론회를 개최했다. 이번 토론회는 문제제기로부터란 심정으로 그동안 현장에 묻혀있던 사례와 어려움을 제기하고 해결방안을 찾아가기 위한 자리였다.

토론회의 발제를 맡은 장애당사자 조국현 씨는 자립을 결심하며 겪었던 가족과의 갈등을 진솔하게 고백했다. 조국현 씨는 “22살에 시설에 들어와 17년을 향유의 집에서 생활했고 자립을 결심한 지 10년이 됐다. 자립 결심을 언급하며 가족과 갈등이 촉발됐다. 그러나 자립에 대한 희망은 여전히 간절하다. 자립 후 영어 공부를 하고 동료상담가로 활동하고 싶다”고 전했다.

강민정 향유의집 자립지원실장은 “보호자가 없는 이용인은 본인의 의지를 따라 주거를 선택하고 이후 제반 여러 가지 지원을 순차적으로 진행하면 된다. 하지만 보호자가 있는 이용인의 자립은 다르다. 보호자에게 이용인의 자립욕구를 전달하면서부터 고민은 커진다”고 밝혔다. 강민정 실장은 갈등 없는 탈시설을 위한 방안으로 부양의무제 폐지, 가족동의 의무조항 폐지 등 탈시설 환경이 더욱 갖춰져야 한다고 지적했다.

토론자로 나선 정희경 전국장애인부모연대 서울지부 부대표는 “자식을 키우면서 막연한 두려움은 누구에게나 있다. 자식의 장애에만 집중하는 어리석은 생각 또한 전환이 필요하다. 사람이면 누구나 자립을 원한다. 이 모든 것을 생각하기엔 너무 벅찬 삶이지만 그럼에도 불구하고 ‘자립’은 온전히 당사자 중심으로 생각하는 전환이 필요한 때가 됐다”고 전했다. 또한 정 대표는 자립을 할 수 있는 구조로 변해야 한다고 촉구했다. “현재의 구조는 자립을 하기 위한 조건이 정해져 있어서 그 조건이 하도 까다로워 자립을 꿈도 못 꾸게 한다. 본인이 하고 싶다면, 부모가 원한다면 자립을 할 수 있는 구조로 변해야 한다. 자립의 조건에 한계가 없다면 탈시설-자립을 반대할 부모는 없을 것”이라고 지적했다.

토론자로 나선 김정하 장애와인권발바닥행동 활동가는 ‘보호와 안전이데올로기에 갇힌 장애인의 삶을 주제’로 토론을 했다. 김정하 활동가는 “장애와인권발바닥행동이 탈시설을 지원하는 과정에서도 지지적인 부모나 가족을 만나기는 어려웠다. 가족의 반대를 무릅쓰고 무조건 탈시설 한 후에 가족의 동의를 얻어가는 과정이 대부분이었다. 가족들은 탈시설의 필요성에 동의하지 않았다. 장애당사자는 자기 삶의 1순위가 자기결정과 자유인데 반해, 가족들이 바라는 장애당사자의 삶의 1순위는 안전과 보호였기 때문에 갈등이 촉발됐다”고 전했다.

김정하 활동가는 이 문제에 대한 대안으로 ▲서비스 이용자와 제공자, 정부의 삼각관계 재설정 등 공적시스템 강화 ▲퇴소보장의 자유, 부양의무제 폐지, 체계화된 탈시설 전환 환경의 구축, 입소보증금에 대한 해결 등의 제도적 보완 필요 ▲가족들의 문화, 인식, 태도의 변화 유도 ▲장애 당사자 교육 ▲장애당사자와 가족의 권리의식 높이기 등을 꼽았다.

김동욱 서울시의회 의원은 “장애인 탈시설을 어떻게 법제화 할 것인가 고민하고 있는데 장애인 당사자 및 단체와 대화를 해보니 만만치가 않다”며 로드맵의 필요성을 촉구했다. 김 의원은 “장애계 활동가들이 열심히 활동하지만 그에 비해 실효성이 적은 게 사실이다. 장기간이 걸리더라도 어떻게 꾸려갈 것인가에 대한 로드맵이 필요하다. 그것을 위해서는 장애인 전체에 대한 전수조사가 중요하다. 전수조사가 뒷받침된 로드맵을 바탕으로 장애인 개개인의 바람을 체계적으로 지원할 수 있어야 한다”고 말했다.