발달장애인법 시행, 욕구 담아낼 ‘개인별지원계획’ 관심 > 기획 연재

지난 5년여 간의 장애계 염원이 담긴 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률(이하 발달장애인법)이 11월 21일자로 시행을 앞두고 있다. 맞춤형 지원체계 수립, 권리보장, 지역사회 통합을 위한 특화 서비스 등 발달장애인 권익옹호를 위한 필수적인 내용들이 담겼지만 구체적인 예산이 뒷받침돼있지 않다며 우려하는 사람들도 많다. 그런 와중에 대구·광주 지역에서 개인별 지원계획에 대한 모의적용을 실시중이다. 여러 모로 첫 걸음이다.

 

예산 ‘걸림돌’ 구체적인 청사진 드러나지 않아

 

“법이 시행된다고 하는데, 구체적으로 피부에 와닿지 않는다. 더 많은 서비스를 받게 된다고는 하지만 구체적으로 일상생활에 필요한 서비스 기관들이 어떻게 연계되는지, 또 지역사회에서 발달장애인을 위한 체계가 어떤 식으로 구축된다는 것인지 그려지지 않는다.” - 발달장애인 부모 A씨 

“지역발달장애인지원센터가 설립돼 맞춤형으로 개인별 지원계획을 수립하고, 발달장애인 당사자가 원하는 서비스를 받도록 하겠다는 점은 알겠다. 구체적으로 중앙·지역 발달장애인센터가 어떤 역할을 수행할 것인지 알고 싶다.” - 발달장애인 부모 B씨

 

발달장애인법은 발달장애인들의 권익 옹호와 지역사회 자립 지원 등을 위해 만들어졌다. 구체적인 내용을 살펴보면, 지역사회, 권리보장, 맞춤형 지원체계 등을 주안점으로 발달장애인의 권익옹호와 자립생활을 위한 세부 내용들이 담겨 있다.

하지만 발달장애인 당사자와 부모 등 관계자들은 여전히 궁금하다. 법은 시행되는데 당장 뭐가 어떻게 바뀐 것인지 알 수 없다. 또 내용을 알았다 하더라도 언제 어떤 방식으로 시행될 것인지 알 수가 없다. 구체적인 청사진이 드러나지 않았다는 뜻이다.

문제는 그 뿐만 아니다. 김치훈 전국장애인부모연대 정책연구실장은 “보건복지부에서 기획재정부로 요청한 예산 121억원의 절반에도 못 미치는 54억원만 책정됐다. 또 발달장애인지원센터 예산으로 요청한 61억원도 전액 삭감됐다. 때문에 기존 전달체계 내에서 개인별 지원계획을 세우고 연계하는, 이러한 핵심적인 일들을 수행할 지원센터가 내년도에 몇 개나 설치될 수 있을지 불투명하다. 결국 법시행을 위한 제반 여건이 활발히 마련되고 있다고 보긴 어렵다”고 지적했다.

 

개인별지원계획 모의적용, ‘서비스 조정’에 중점

이러한 상황에서 지난 9월부터 대구·광주 지역에 개인별지원계획 모의적용사업이 실시된 것은 중요한 지점이다.

모의적용에서는 각각 발달장애인 150명을 대상으로 9월부터 11월까지 3개월간 △신청 상담 △개인별지원계획수립 △계획수립내용에 대한 적합성 심사 △개인별 지원계획 시행실태 모니터링 등을 점검하기로 했다. 특히 개인이 받는 서비스 총량 안에서 개인이 원하는 서비스를 선택할 수 있도록 조정 내용에 대한 욕구를 살폈다. 바우처, 비바우처 서비스를 아울러 최대 30%까지 조정할 수 있게 된다.

일례로 한 사람이 활동하는데 지장이 없는 10시간 이내의 활동지원을서비스를 발달재활서비스로 조정하고 싶어한다면, 활동시간 5시간 (5*8,810=44,050) → 발달재활 1.6회기(44,050/27,500=1.6)로 조정이 가능하다.

구체적으로 살펴보면, A타입의 경우 활동지원 126천원이 발달재활 4.5회기로, 발달재활 42천원이 활동지원 4.8시간으로 조정이 가능하다. 또한 B타입의 경우 발달재활 42천원이 양육지원 6.7시간, 양육지원 151천원이 발달재활 5.5회기로, 활동지원 126천원이 심리재활 3.2회기 등으로 당사자에 적합한 서비스 지원량을 결정하고 연계할 수 있다,

이를 통해 어떤 조정에 대한 욕구가 많은지를 파악하고, 지역 내 민간·공공기관의 복지자원을 연계한 정보 DB를 구축하겠다는 계획이다. 특히 서비스 조정을 진행할 때 복지부/지자체/중앙발달장애인지원센터/지역발달장애인지원센터의 네 가지 주체가 구체적으로 어떤 역할을 수행해 나가는지가 추가적으로 드러날 것으로 보인다.

결과적으로 이번 모의적용 사업은 개인별 지원계획의 세부를 살펴보는 것뿐만 아니라, 지원계획의 타당성을 입증하게 될 중요한 근거가 될 것이라는 게 관계자들의 평가다. 발달장애인법이 또다른 시작을 앞두고 있는 이유다.

 

발달장애인 욕구 담아낼 ‘개인별지원계획’

대구광역시발달장애인지원센터모의적용 사업팀 인터뷰

Q 이번 모의적용에 가장 주안점을 둔 사항은 무엇이며, 진행이 어떻게 되나

A 발달장애인 당사자의 욕구가 무엇보다 중요하다. 당사자, 부모, 조력자 등과 최소 1회 이상의 상담을 거쳐 상충되는 부분을 협의하게 된다. 이 과정에서 다양한 욕구를 파악하고 이를 적용하기 위해 기관 내에서 사례회의를 거친다.
이후 서비스 조정과정에서 어떤 서비스를 원하는지 파악한 뒤에 구체적으로 어떤 기관에서 연계받을 수 있는지 DB를 구축하는 과정까지 진행된다.

 

Q 대체로 어떤 문제점들이 지적됐나

A 우선 기존에 받던 서비스의 양이 부족하다는 의견이 많다. 또한 성인기에 이용할 서비스는 제한돼 있고, 주간보호시설 등의 경우 대기자들이 많다는 점이 문제였다. 활동보조인 연결이 원활하지 않다는 것도 지적됐다.

 

Q 어떤 서비스에 대한 욕구들이 많은가

A 아무래도 발달재활 등 예산이 주어진 서비스에 대한 욕구가 많다. 한편으로는 정서지원/가족지원 등을 더욱 강조하려고 하고 있다. 어떤 발달장애인 부모들은 부모 심리상담 서비스를 꺼리는 경우가 있는데, 직접적으로 영향이 가지 않는다고 생각하는 것 같다. 하지만 이러한 정서적인 부분이 수반돼야 원만한 케어가 가능하다고 본다.

 

Q 서비스 조정에 어떤 의미가 있나

A 당사자가 원하는 서비스를 보다 유연하게 제공할 수 있다는 점이다. 예를 들어 학령기 초기 단계의 발달장애인의 경우, 발달재활서비스에 초점이 맞춰졌지만 연령이 증가하면서 발달재활서비스 보다 활동지원을 필요로 할 경우가 생기기 때문에 서비스 조정권이 있으면 그에 맞게 비율을 조정할 수 있다는 이점이 생길 것이다. 결국 당사자 욕구에 따라 각각 다른 지원계획을 수립하게 된다는 것이다.

 

Q 어떤 보완사항이 있을까

A 지역사회에서 제공하는 공적서비스나 이용시설 등을 연계해 줬을 때 어차피 대기상태라면 의미가 없다. 이용할 수 있는 체계가 폭넓게 마련돼야 한다고 본다. 또한 모의적용이 끝나고 본 사업에 들어갔을 때 개인별지원계획팀원 1명당 250명의 이용자가 있는 셈인데, 대상자가 너무 많다.

예를 들어 활동지원제도 코디네이터 같은 경우에는 1명에 할당된 이용자가 50여 명이다. 욕구를 조사하고 연계하고, 모니터링을 거쳐 결과보고하고, 잘못하고 있는 수행기관에 대해서는 경고조치하고 허가취소까지 요청하는 과정들을 원활이 진행하기 위해서는 인력 증원이 필요하다. 이러한 상황들은 하위법령 공표 때 다뤄질 것으로 예상하고 있다.