발달장애인, 지원계획의 ‘대상자’가 아닌 ‘참여자’ 돼야 > 기획 연재

▲ 14일 여의도 이룸센터에서 '발달장애인의 권리 보호 및 사회적 지원에 대한 국제동향’ 국제포럼이 열렸다.

한국장애인개발원이 14일 오후 여의도 이룸센터에서 개최한 국제포럼에서 캐시 피커 테릴 품질 및 리더십협회(The Council on Quality and Leadership) 대표는 미국의 발달장애인 개인별지원계획(ISP)의 시행에 대해 “장애 당사자를 계획의 ‘대상자’가 아닌 ‘참여자’로 보기 위함이다”라고 평가했다.

미국의 경우 발달장애인 개인별 지원계획을 수립하는 것이 법으로 정해져 있어, 1천3백여 가지의 여건을 고려해 발달장애를 가진 성인이나 아이큐 70미만의 지적장애인, 뇌성마비 및 자폐증 장애인에게 통합적인 서비스를 제공하고 있다.

서비스 범위나 지원되는 금액이 주마다, 개인 욕구마다 달라 일부 장애인의 경우 주거 및 고용 지원을 포함한 맞춤형 지원이 가능하다. 특히 장애 당사자의 의견 반영과 참여를 가장 중요시하는 것이 돋보인다.

▲ 캐시 피커 테릴 CQL(The Council on Quality and Leadership) 대표

일례로 미국의 발달장애 아이들은 14세 이후부터 의사결정 회의에 참여, 스스로의 교육 계획과정에 참여하고 있다. 스텝이 회의에 동행해 장애 당사자를 보조하고, 필요한 경우 1대1로 사전회의를 갖기도 한다.

삶의 많은 변화들 속에서 현재 지원되고 있는 목표들이 여전히 개인이 원하는 것인가를 고려한다는 것. 캐시 대표는 “기존 시스템 속에 사람을 획일적으로 끼워 넣는 것이 아니다. 계획이 잘 이루어지고 있나 그 목표를 측정하는 것이 아니고, 얼마만큼의 성과를 내고 만족을 얻고 있는지를 측정해야 한다”고 말했다.

이를 위해 측정 가능한 목표와 목적이 포함됐는지, 미래를 주도적으로 결정하고 있는지 등에 주안을 두고 개인별 계획을 내부적으로 매월 점검한다. 캐시 대표는 이어 “그간의 발달장애인 지원체계는 사회 안에서의 개인 역할을 만드는 데는 미흡했다고 볼 수 있다. 직접 이야기를 들어보면 대부분의 경우 해당 지역사회에 참여하고 싶어하는 등 자신의 인생을 주도적으로 결정해 나가는 것을 원한다. 이를 위해 개인별로 적합한 지원체계를 수립하고 유지하는 것이 중요하다”고 덧붙였다.