최동익 의원, 희귀난치질환자 10명중 9명 건강보험 본인부담 경감혜택 못받아 > 기획 연재

▲ 자료제공 최동익 의원실

희귀난치성환자 10명 중 9명은 산정특례제도 혜택을 받지 못하는 것으로 나타났다. 최동익 의원이 질병관리본부와 국민건강보험공단으로부터 제출받은 자료를 분석한 결과, 1천30개 희귀난치성질환 중 3백98개 질환(39%)은 산정특례에 포함되어 있지 않았고, 심지어 1백20개 질환(12%)은 질병코드 자체가 없어 해당 환자가 얼마나 발생하는지 확인조차 할 수가 없는 실정이다.

이렇게 2013년 한해동안 전체 희귀난치성질환자 4백68만 명 중 산정특례에 포함되지 못한 환자는 약 4백27만 명으로 91%나 되는 것으로 나타났다.

희귀난치성 질환이 산정특례에 포함되어도 이들을 괴롭히는 것은 또 있다. 바로 ‘비급여’다. 비급여는 건강보험에 포함되지 않아 환자가 전액 부담해야 하기 때문에 환자들에게는 큰 부담이 된다.

▲ 자료제공 최동익 의원실

분석결과, 6백56명의 희귀난치성질환자의 1인당 평균 비급여액은 340백만 원으로 나타났다. 1인당 평균 비급여금액 구간별로 살펴보면, 1인당 평균 비급여액이 1천만 원이상인 희귀난치성질환자는 25명(3.8%)으로 1인당 평균 1천4백57만 원의 비급여를 부담했던 것으로 나타났다. 또한 1인당 평균 비급여액이 1천만 원~5백만 원인 희귀난치성질환자(103명, 15.4%)는 1인당 평균 6백90만 원, 5백만 원~ 1백 만 원인 희귀난치성질환자(4백37명, 66.8%)는 1인당 평균 2백53만 원의 비급여를 부담했던 것으로 나타났다.

이에 대해 최동익 의원은 “고액의 진료비가 드는 질환에 대해 의료비 부담을 덜어주겠다는 4대 중증질환 보장성 강화정책 취지에 대해서는 공감한다. 하지만 이렇게 특정질환만을 선택하여 지원해주는 정책은 건강보험의 원칙에도 위배되고 비효율적일 뿐 아니라 비인도적이다”라고 말했다.

또한 “특정질환을 선택해서 보장성을 강화하거나 지원을 많이 해주는 정책보다는 국민들의 소득수준과 부담해야 하는 실질적인 의료비를 고려하여 지원하는 정책이 활성화되도록 개선해야 한다. 우선 산정특례 적용대상을 확대하고, 희귀난치성질환자들이 가장 부담스러워하는 비급여항목을 대폭 줄일 수 있는 방안을 시급히 강구해야 할 것이다. 그리고 아직도 질병코드가 없는 희귀난치성질환에 대해 코드를 부여하여 우리나라의 정확한 희귀난치성질환자의 진료규모를 분석하여야 할 필요가 있다”고 밝혔다.