뇌전증을 편견이 아닌 따뜻한 시선으로 봐주세요 > 함께 사는 세상

많은 사람들은 여전히 장애에 대해서 마음속에 두 마리의 개를 키우고 있다. 바로 선입‘견(犬)’과 편‘견(犬)’이 그것이다. 특히 겉으로 드러나는 장애에 대해서는 더욱 그렇다. 예상하지 못했던 순간, 주변의 누군가가 갑자기 쓰러지면서 발작을 일으키는 ‘뇌전증장애’에 대해서도 마찬가지일 것이다. 우리는 뇌전증에 대해 얼마나 잘 알고 있는가? 발작이 일어나면 그에 대한 대처방법은 아는가? 이번 ‘함께하는 우리’에서는 뇌전증 환우모임 ‘따뜻한시선’을 소개하면서, 뇌전증에 대한 인식을 개선하고 뇌전증장애도 그저 평범할 뿐이라는 메시지를 전하고자 한다. ‘따뜻한시선’ 심재신 대표와 소아뇌전증 자녀를 두고 있고 ‘따뜻한시선’에도 참여했던 장누리 님의 인터뷰와 함께했다. 

‘뇌전증’에 대한 편견

「장애인복지법」에서 정의하고 있는 15가지의 장애유형 중, ‘뇌전증장애’는 가장 마지막인 15번째로 나와 있다. 법으로 규정하고 있는 장애유형의 ‘순서’가 중요한 것은 아니지만, 다른 장애에 비해 여전히 편견이 존재하는 장애유형이 바로 뇌전증장애일지도 모른다.

뇌전증의 사전적 의미는 ‘단일한 뇌전증 발작을 유발할 수 있는 원인 인자, 즉 전해질 불균형·산-염기 이상·요독증·알코올 금단현상·심한 수면박탈상태 등의 발작을 초래할 수 있는 신체적 이상이 없음에도 불구하고, 뇌전증 발작이 반복적으로(24시간 이상의 간격을 두고 2회 이상) 발생하여 만성화된 질환군’이다. 지금은 뇌전증이라는 용어로 법적 규정하고 있지만, 이전에는 ‘간질’이라는 용어로 사용되었다. 간질에 대한 사회적 낙인과 편견이 많이 심했기 때문에, 지금은 ‘뇌전증’으로 명명하고 있다.

뚜렷한 원인도, 예고도 없이 갑자기 몸에 경련을 일으키면서 발작하는 사람을 보면, 그 사람에 대해 걱정·당황·두려움·불안 등의 다양한 감정을 가지게 되는 사람이 많을 것이다. 특히 뇌전증장애인이 발작을 일으켰을 때 어떻게 대처해야 하는지 잘 모르고, 발작이 멈춘 뒤에 그 사람을 대하기가 조심스러워지고, 또 발작을 일으키는 건 아닌지에 대한 생각으로 ‘편견’을 가지게 되는 경향이 클 것이다. 뇌전증 환우모임 ‘따뜻한시선’은 사회의 뇌전증장애에 대한 잘못된 인식을 개선하고, 뇌전증장애 당사자들이 대한민국의 한 구성원으로서 당당하게 생활할 수 있는 사회를 만들고자 다양한 활동을 하고 있는 모임이다.

심재신 “저도 초등학교 저학년 때부터 뇌전증으로 대발작을 했었어요. 여기서 대발작이라는 것은 의식을 잃고 손발의 떨림이나 경련을 일으키거나 두통을 동반하는 증상입니다. 쉽게 말하면 뇌전증은 뇌의 전기 신호 이상으로 생기는 증상입니다. 그래서 처음 대발작이 일어났을 때 부모님도 놀라셔서 병원에 갔는데, 그때 간질로 진단 받았어요. 그때부터 하루에 한 알씩 약을 먹고 있습니다. 뇌전증 발작을 막는 약이죠. 사실 저는 고등학교 3학년 때 마지막으로 발작을 한 이후 12년 정도 발작이 없어서 뇌전증에 대해 잊고 지냈습니다. 그런데 작년에 ‘별을 만드는 사람들’ 심규보 대표님과 함께 활동하면서, 다른 뇌전증 환우분들과 ‘따뜻한시선’을 시작하게 되었습니다.”

우리는 주변에 뇌전증장애를 가진 사람이 있어도 ‘발작’등 눈에 띄는 증상이 나타나지 않는 이상, 뇌전증장애의 존재를 전혀 인지하지 못할 가능성이 크다. 본인의 장애를 숨기고 있는 경우가 많기 때문이다. 질환의 특성상 겉으로는 전혀 문제없이 멀쩡해 보이다가 갑자기 쓰러지거나 발작을 일으키게 되는데, 그 모양새에 대한 편견때문이다. 옛날부터 귀신이 들린 병이라거나 정신병이라는 등, 오해를 하고 있는 시선들이 두렵기 때문에 겉으로 드러내기가 어려운 것이다.

심재신 “저도 그러한 편견으로 인해 어렸을 때부터 스트레스를 많이 받았어요. 뇌전증은 뇌파에 자극을 줄 수 있는 컴퓨터는 가능하면 하지 않는 게 좋은데, 저도 컴퓨터 게임을 하고 싶거든요. 그래서 PC방도 가고 싶은데 자제해야 하니까, 친구들이랑 같이 가지 않으면 왜 안 가느냐고 하는데 질환을 말하고 싶지 않으니까 숨기게 되는 거죠. 그때는 질환에 대한 정보를 알려고 하지도 않았어요. 아마 그런 분들이 많을 겁니다. 뇌전증으로 인해 자신을 고립시키고 세상으로부터 미움을 받고 있는 것도 아닌데, 자신이 미움 받고 있다고 생각할 수 있어요. 사회에 진입하기 어렵겠다는 생각도 했습니다. 이런 분들을 위해 환우모임을 만들고 당사자들끼리 세상에 대한 불만과 불평만 이야기하는 것이 아니라, 뇌전증과 뇌전증이 아닌 분들이 어우러져 사는 사회를 만들어 나가고, 뇌전증에 대해 정책적으로 필요한 것이 있으면 이야기하면서 환우들을 사회로 이끌어내고 건강하게 살아가실 수 있도록 노력하고 있습니다.”

2019년 4월부터 본격적으로 시작된 ‘따뜻한시선’은 한 달에 한두 번씩 대구에서 모임을 하고 있다. 코로나19 감염사태로 모임이 어려워진 올해는 비대면으로 모임을 지속해 왔다. <따뜻한파도>라는 잡지를 만들어, 약을 먹거나 치료를 계속 받고 있지만 건강하게 살아가고 있는 분들의 이야기를 조명하고, 환우들의 삶에 도움이 될 만한 상품 개발, 맞춤형 교육서비스와 취업환경의 개발 등을 모색하는 등 다양한 활동을 하고 있다.

장누리 “‘따뜻한시선’에 가보니까 정말 다양한 분들이 오셨더라고요. 뇌전증 환우분들, 뇌전증 증상과 비슷하게 다른 질병을 가진 분들, 형제자매가 정신질환을 가지고 계신 분들, 상담을 공부하는 학생들이 계셨어요. 그래서 첫 인상이 굉장히 탄탄한 모임이라는 생각을 하게 되었고, 실제로도 깊이 있는 대화를 나눌 수 있어서 너무 좋은 시간을 보내고 왔어요. 특히 저처럼 소아뇌전증 자녀를 둔 부모들의 이야기가 아직 많이 알려지지 않은 편이라서, 저는 모임에서 부모 입장에서의 느낌을 많이 알려드렸어요. 저는 ‘따뜻한시선’에 참여하면서 당사자분들이 모임을 통해 목소리를 낼 수 있으면 좋겠고, 이를 통해 건강한 모임으로 발전하고 사회의 뇌전증에 대한 편견도 깨면 좋겠습니다.”

뇌전증은 그저 하나의 ‘다름’일 뿐

심재신 “환우분들이 취업을 할 수 있는 환경이 조성되면 좋겠어요. 일을 하다가 발작이 일어나서 사장님도 놀라고, 그래서 잘리는 경우가 있거든요. 취업을 할 때 ‘(뇌전증에 대한) 치료를 잘 받고 있다’고 쓰기가 어려운 거예요. 어떻게 보면 이게 취업기준에 부합하지 않기 때문이라고 생각하니까 이력서에 (뇌전증을) 숨기게 돼요. 사실 발작이 일어나도, 발작이 일어나는 그 상황에만 대처를 잘하면 업무에는 크게 지장이 없거든요. 발작이라는 것도 의식은 있는데 신체 일부의 신경 이상으로 신체 일부만 움직이지 못하는 경우도 있고, 심리적으로 치밀어 오르는 느낌의 발작도 있는 등, 다양하지만 정상적으로 일상생활을 하는 데에는 큰 문제가 없습니다.”

같이 일을 하거나 주변에 있는 사람들이 뇌전증에 대한 ‘존중’만 갖고 있다면 큰 문제는 없지 않을까. ‘발작을 일으키기 때문에 일을 못할 거다’, ‘발작으로 다른 사람(손님)들에게 피해를 줄 거다’라는 잘못된 인식은, 뇌전증을 가진 사람들이 사회로부터 고립되고 사회·경제적 사망이라는 결론을 이끌어낼 뿐이다. 이런 부정적인 결과의 경우, 뇌전증은 신경질환에서 정신질환으로 발전할 수 있다. 극심한 우울증이나 편집증의 증상이 생겨 정상적인 대화가 쉽지 않은데, 이 단계까지 가지 않도록 도와주는 게 ‘따뜻한시선’이 지향하는 단계적 목표라고 한다.

장누리 “제가 ‘따뜻한시선’ 모임에 가서, 당사자로서 목소리를 내길 바라는 의미에서 미술 작업을 했는데요. 발도르프 미술에서 사용하는 밀랍점토라는 걸 나눠 드렸어요. 정말 딱딱한 점토인데, 제가 발표를 하는 동안 그 밀랍점토를 계속 만져보게 했어요. 뭉쳐져 있는 밀랍점토가 정말 딱딱하거든요. 만지면 ‘이 돌을 왜 나한테 줬지?’라고 생각할 수도 있을 정도로 계속 주물러 주면, 힘들어서 하기 싫어지고 마치 벽 같은 느낌이니까 답답하고 짜증나죠. 그런데 나도 모르는 사이에 조금씩 내 에너지가 전달되면서, 점토가 변한다는 것을 느끼게 돼요. 그래서 결국에는 말랑말랑해져서 그 점토로 굉장히 디테일하게 무언가를 표현할 수도 있게 돼요. 장미꽃을 만들어낸 분도 계시더라고요. 이렇게 사회로부터의 편견에 주눅 들지 말고, 꾸준히 우리의 목소리를 내면서 활동하면 좋겠다는 메시지를 전하고 싶었어요.”

‘따뜻한시선’에서는 주로 뇌전증에 관한 이야기를 많이 하지만, 여행 가고 싶은 장소나 읽어본 책에 대한 공부, 좋아하는 음악에 대한 이야기, 취미로 어떤 것을 하는지를 공유하는 등, 다른 평범한 모임에서 하는 것처럼 대화를 나누며 진행된다. 뇌전증 환우가 모임에 처음 오는 경우, 본인의 이야기를 많이 하게 된단다. 뇌전증이 언제부터 시작했고 지금 어떤 상태이고 어떤 약을 먹고 있는지…. 그럼 뇌전증으로 인한 불안감이나 스트레스를 어떻게 극복이나 대처를 하면 좋은지에 대해 함께 이야기를 나눈단다. 공감대를 형성할 수 있는 모임인 만큼, 정보를 공유하고 함께 고민할 수 있다는 점이 ‘따뜻한시선’의 가장 큰 장점이 아닐까?

장누리 “정말 의미 있는 모임 같아서, 모임에 참석하시는 분들에게 꼭 드리고 싶어서 준비했어요. ‘시들지 않는 종이꽃’인데요. 모임에 오신 분들이 시간적·경제적인 부분을 투자하여 주말(‘따뜻한시선’은 일요일에 모임)에 참여하기가 쉽지 않으셨을 텐데, 그 발걸음이 귀하고 참 대단하게 느껴졌어요. 우리는 우리 자신을 평소에 너무 혹독하게 대하는 부분들이 많아, 모임에서 여기까지 온 자신을 칭찬하고 격려해주는 메시지를 작은 카드에 적어 종이꽃에 리본을 묶어 셀프 선물을 해보자고 했어요. 생화를 사용하지 않은 것은, 이 종이꽃을 보면서 계속 이 시간(모임)에서의 생각들을 떠올리셨으면 했고요. ‘자기 자신을 사랑하고, 기록하고, 행동하기’가 제가 가장 전달하고 싶은 메시지입니다. 우린 소수이고 작지만, 목소리를 내고 사진을 올리고 글을 적자고요. 그럼 누군가가 보고 힘을 얻을 수 있고, 모임이 커지고 퍼지면 결국에는 소소하고 평범해질 거라고요.”