인터넷 속의 장애우 세상 > 문화

인터넷의 장애우 잡지에서 만화 한 편
 (http://www.dizable.com)

  이 만화는 존, 클레어 라이틀 부부가 그린 것으로 인터넷 잡지 ‘dizABLED'에 주간을 연재되는 것이다. 주인공인 리더 오멘은 휠체어를 탄 스턴트맨으로 다리뼈의 변형으로 인한 장애를 가진 사람이다.

  이 만화는 인터넷상으로 자유롭게 볼 수 있는데, 오멘이 여행을 하거나 스턴트 촬영을 하는 등의 이야기들이 그리고 있다. 만화가인 존은 이 오멘이 휠체어를 타고 있는 상태에서 할 수 있는 모든 가능한 자세들을 그리는 작업이 가장 어렵다고 한다. 때때로 웹 보드나 방명록에서 리더의 이야기로 인해 씁쓸한 느낌을 받거나 비판을 써주는 사람들의 반응을 통해 재조정하기도 한다. 앞으로 계속 리더 오멘을 스턴트맨으로, 스포츠맨으로 그릴 것이며, 앞으로 많은 경험을 하고 휠체어도 진동휠체어를 쓰거나 지팡이로 걷는 연습도 할 것이라고 한다.

영아알콜증후군을 위한 TRIUMF 계획
  (http://www.acbr.com)

  영아알콜증후군 (Fetal Alcohol Syndrome : FAS)이라는 말은 생소한 단어이다. 영아알콜증후군이라는 것은 임신 중의 음주로 인해 알콜에 아기가 노출된 것이 원인이 되어 아동에게 다른 신경발달 장애 아동처럼 장애가 생기는 증상을 말한다. 우리나라에서는 장애아들에 대한 원인분석을 체계적으로 해서 영아알콜증후군이라는 진단을 내리지는 않고 있는데, 캐나다의 온타리오에서 만든 홈페이지에서 이 영아알콜증후군의 아동들을 위해 치료, 교육, 직업, 경제, 지역사회 등의 전반적인 부분을 전문적으로 분석한 곳이 있어서 게재하게 되었다.

  전체적으로 영아알콜증후군이라는데 중점을 두긴 했지만, 증상으로 보나 진행하고 있는 계획들을 보나 전체 장애우, 특히 발달에서 장애를 갖는 아동들과 별 차이가 없고, 내용들이 신선한 것들이 많아서이기도 하다.

  영아알콜증후군을 주로 검사, 치료, 연구하는 계획이 캐나다 온타리오에서 TRIUMF라는 이름으로 시작되었다. 아기가 일단 이 증후군에 걸리면 회복이나 치료는 불가능하고 인지기능저하, 지능저하, 운동기능저하, 심장기능 약화 등의 전반적인 발달의 지연 및 장애증상을 보이게 된다.

  이 TRIUMF계획은 이 영아알콜증후군의 예방, 진단, 치료, 교육, 사회재활의 전 일생에 대해 여러 전문 분야들의 다양한 접근 (Multidisciplinary approach)을 시도하고 있다. 실제로 이 영아알콜증후군은 치료는 불가능 하지만 100% 예방이 가능한 것으로 알려져 있다. 따라서 요즘은 임신 중의 음주를 자궁 속에 있는 아동학대라고 하거나 아동의 일생을 고문하는 것이라고 말하기도 한다.

  이 TRIUMF에서는 여러 전문 분야의 사람들이 영아알콜증후군 아동들을 위해 진단과 치료를 하고, 이후에 교육, 사회사업, 의료적인 접근을 함께하여 사회에 적응할 수 있도록 계획되어 있다. 이차적인 단계로 이 TRIUMF는 자립마을, 농장, 야영장, 재활센터, 회의실 등을 도시에서 15마일 이내의 교통이 용이한 곳에 만들 계획을 세우고 있다.

  이들의 사회적응기술은 특수한 방법으로 학습이 진행될 것이다. 직업훈련과 교육은 수도나 가스관 수리기술, 목공, 가구제조, 가죽제품 제조, 스크린 인쇄, 제철, 양식, 육류보존, 훈제, 재봉, 수공예, 가죽관리, 수경, 온실재배, 농업, 음악이나 놀이, 춤 등의 공연 등의 분야로 나눠져 있지만 기본적으로 황무지에서 살아남는 방법은 그들 자신이 도시에서든, 숲에서 찾아내도록 제공될 것이다.

  어떤 연구자에 의하면 영아알콜증후군의 아동에게 일생동안 치료, 특수교육, 심리치료, 상담, 복지, 범죄와 사법제도 신설에 드는 비용은 일인당 약 3백만 달러라고 한다. 이런 경제적인 부담을 이 아이들을 키우는 생부모나 양부모가 감당하게 되는데, 결국 수입들이 허무하게 쓰여지게 되면 부모들이 포기하게 된다고 한다.

  이런 여러 가지 문제를 다각적으로 해결하기 위해 캐나다의 온타리오에서 시작하게 될 이 TRIUMF 계획은 미국 북부의 프로젝트에서 약간의 수정을 거쳐 모방한 것으로 우선 시험적으로 진행될 것이다. 이 계획은 현실화 될 수 있는 것이고, 비단 영아알콜증후군 뿐 아니라 많은 장애우에게 필요한 것이다. 인터넷상으로 이 계획을 주도하는 사람들이 여러 사람들의 도움을 구하고 계획에 대해 자문해 주기를 기다리며 연락을 하기를 기대하고 있다.

  이 홈페이지에서는 비록 영아알콜증후군이라는 특정한 이름으로 게재되었지만 이 아이들은 많은 장애를 갖게 되어 아마 우리나라에서는 이 아이들의 장애 원인이 알콜에 있는지, 약물에 있는지에 관계없이 통틀어 지체장애나 정신지체로 불려지고 있는 게 현실이다.

  그런 반면 태아일 때부터 영원히 회복할 수 없는 장애를 갖고 태어난 사람들의 원인을 따로 분석하고 교육과 치료, 그리고 사회에서 한 인간으로서 살아가는 존재가 될 수 있도록 고민하는 부분들이 세부적으로 진행되는 것이 인상적이었다. 전체 내용은 15페이지에 육박하는 것이라 다 실을 수 없었는데, 직업을 알선하는 회사를 지역에서 모집하는 부분 등은 아주 상세하고 다양한 종류로 되어 있었다. 관심 있는 분들은 이 홈페이지를 방문해 보시길 바란다.

  더불어 이 홈페이지를 통해서 TRIUMF의 홈페이지를 담당하는 브루스리치라는 사람의 장애아동에 대한 시가 실려 있어서 실어 보았다.

내 아이에게 날라고 하지 마세요
(DON'T ASK MY CHILD TO FLY)

브루스 리치 (Bruce Ritchie)

내 아이에게 날라고 하지 마세요
그는 날개가 없으니까요
내 아이에게 독수리의 반짝이는 부리를 보라고 하지 마세요
왜냐면 그의 눈은 잘 보이지 않으니까요
내 아이에게 어수선한 곳에서 조용히 하기를 바라지 마세요
왜냐하면 그 애에게 조용한 것이 무엇인지 아는 능력은 없으니까요

내 아이에게 ‘낯선 사람’을 조심하라고 하지 마세요
왜냐면 그 애는 모든 사람에게 다정하고
그래서 나쁜 사람들의 희생물이 되기 쉬우니까요
내 아이에게 차분해지라고 하지 마세요
왜냐면 시계는 당신과 나를 위해서지 그 애를 위해 존재하는 것이 아니거든요
내 아이에게 다른 사람의 장난감을 갖고 놀지 말라고 하지 마세요
왜냐면 그 애는 소유의 개념이 없거든요

내 아이에게 내일도 당신을 기억하라고 하지 마세요
비록 오늘 만났을 지라도 말예요
내 아이에게 당신의 상처를 치료해 달라고 말하지 마세요
왜냐면 그 애의 손은 메스나 실을 잡지 못하니까요
내 아이에게 사회의 중요한 시위장에서 만나자고 하지 마세요
왜냐면 당신은 그 아이를 도구로 이용하지 않는다고 부인했으니까요

그 아이가 엄마의 뱃속에서 상처를 받는 동안
옆에서 빈둥거리고 있는 당신을 용서해 달라고 하지 마세요
왜냐면 그는 용서해줄 것이지만
그래서는 안되니까요.