[성명서] 더 이상 죽을 수 없다! 하루 24시간 활동보조를 보장하라! > 대학생 기자단

우리는 오늘 소중한 동지를 잃었다.

자립생활을 실천하고, 차별에 맞서 앞장서서 장애인의 권리를 위해 투쟁해온 김주영동지!

동지가 그토록 치열하게 싸워왔건만 활동보조 제도개선을 만들어내지 못해, 우리는 동지를 지켜내지 못했다. 김주영동지가 화염 속에서 세상과의 마지막 외로운 싸움을 하고 있을 때, 활동보조제도는 예산에 막혀 시간제한에 막혀 대상제한에 막혀 그녀의 삶을 지켜내지 못했다.

오늘(10월26일) 새벽2시경, 서울 성동구 행당동의 한 주택에서 화재사고가 일어났다. 불은 10분 만에 꺼졌지만 오직 한 사람, 혼자서 전동휠체어에 앉을 수 없어 밖으로 나오지 못한 34세의 뇌성마비 중증장애여성 김주영동지만 화염 속에서 목숨을 잃었다.

지난 밤 11시경 그녀를 방에 눕혀드리고 집을 나온 활동보조인이 그녀가 마지막 만난 사람이었고, 불이 난 사실을 알고 신고한 119구조전화가 그녀가 세상과 했던 마지막 소통이었다.

중증의 장애를 가진 故김주영동지는 활동보조제도화투쟁, 장애인이동권투쟁 등 장애인권운동의 선봉에서 싸웠던 활동가였다. 서울과 광주 등지의 장애인자립생활센터에서 활동하면서, 자립생활을 실천한 사람이기도 했다.

그런 그녀가 죽었다. 자신과 같은 중증장애인에게 활동보조 생활시간을 보장하라고 요구하고 싸워왔던 그녀는, 결국 활동보조가 없는 상황에서 참변을 당하고 말았다.

만약 그녀의 싸움이 승리해서 다른 나라들이 수십년전부터 그랬던 것처럼 우리나라에서도 활동보조가 하루24시간 필요한 사람에게 24시간 보장이 되었더라면, 그녀는 활동보조인의 도움으로 쉽게 대피하여 이와 같은 참변은 충분히, 너무도 당연히 막을 수 있었을 터이다.

그러나, 그녀는 죽었다. 너무도 억울하게 너무도 처참하게 죽었다.

2005년말, 경남 함안에서 혼자 살던 중증장애인이 방안에서 수도관이 터져 동사(凍死)한 사건이 일어났을 때, 중증장애인들은 함께 통곡했다. 슬픔과 분노를 안고 우리는 목숨을 걸고 투쟁했다. 전국 각지역에서 수십일간 노숙투쟁을 하고, 한강다리를 맨몸으로 기어가고, 23일간의 집단단식 투쟁이 있은 뒤에야 2007년부터 활동보조제도를 만들어냈고, 정부의 어이없는 대상제한과 시간제한을 없애기 위한 투쟁은 지금도 계속되고 있다.

혼자서 거동하기 힘든 중증장애인에게 활동보조란 그야말로 생존권 그 자체다. 아니 어쩌면 그 이상일지도 모른다.

활동보조가 없어서 학교에도 못가고, 집안에 방치되고, 시설로 보내지고, 죽거나 혹은 나쁘거나의 선택만을 강요받아온 수많은 세월의 한을 어찌 한 마디로 표현할 수 있겠는가!

가고싶은 곳을 가고싶은 때에 가고, 먹고싶은 것을 먹고싶은 때에 먹고, 남들처럼 자신이 살고싶은 삶을 사는 그런 절절한 꿈을 어찌 한 마디로 표현할 수 있겠는가!

“인간답게 살다가 인간답게 죽고싶다”는 우리의 바램이 어찌 사치란 말인가!

중증장애인의 자립생활과 활동보조 생활시간 보장을 위해 누구보다 열심히 싸우던 김주영동지의 죽음 앞에, 활동보조만 있었더라면 지킬 수 있었던 고귀한 생명의 희생 앞에, 우리는 분노하고 또 분노한다.

얼마 전에도 집에 홀로 있던 30세의 근육장애남성이 인공호흡기가 빠져 목숨을 잃은 충격적인 사건이 발생했다. 24시간 호흡기를 착용하고 살고 타인의 도움이 필요한 허씨는 가족과 함께 살고 있다는 이유로 한달 100시간에 불과한 활동보조를 받고 있었고, 활동보조인이 퇴근하고 가족이 집에 오는 사이에 목숨을 잃은 것이다.

보건복지부는 일상생활에 타인의 도움을 필요로 하는 중증장애인이 35만명이 넘는다는 사실을 알면서도 장애등급제라는 악법을 이용하여 1급장애인으로만 신청자격을 제한하여 고작 약5만명만을 서비스대상으로 하고 있다. 그마저도 과도한 서비스이용료를 부과하여 약1만명은 서비스가 필요하여 신청을 하였음에도 이용하지 않고 있는 상태다.

보건복지부는 또 하루24시간 활동보조가 필요한 최중증장애인에게도 독거인 경우에만 한달 최대 180시간, 만약 가족과 함께 사는 경우라면 아무리 장애가 중해도 한달 최대 100시간 수준으로 제공시간을 제한하고 있다.

장애인의 목숨까지 위태로운 지경임에도 보건복지부는 활동보조의 확대는커녕 활동보조 대폭 축소를 계획하고 있다.

현행 ‘장애인활동지원법’에 의해 활동보조 필요도 조사를 매2년마다 다시하여 서비스등급을 재판정 받아야 하는데, 보건복지부 스스로도 서비스등급 재판정을 하면 대부분 서비스등급이 대폭 하락되어 활동보조가 크게 축소될 것이라 공공연히 전망하고 있지만, 고작 조사표 문항 몇 개 바꾸는 것 이외에는 아무런 실질적 대책도 없는 상황이다.

활동보조는 故김주영동지의 삶과 꿈이 담긴 제도이며, 오랜 세월 시설에 갇혀살던 장애인이 자립생활을 꿈꾸며 가장 절실히 원하는 제도이기도 하다. 지금도 수많은 중증장애인들이 활동보조를 간절히 바라고 있지만, 어떤 이는 장애등급이 2급 또는 3급이라는 이유로 활동보조를 신청할 수도 없어 자립생활을 포기하기도 하고, 또 어떤 이는 부족한 서비스 시간으로 생명의 위협까지 느끼며 하루하루를 살아가야 하는 현실이다.

다시는 故김주영동지와 같은 억울한 죽음은 되풀이 되어서는 안된다.

다시는 장애등급제 따위의 악법으로 권리를 잃고, 자립생활의 꿈을 잃고, 목숨을 잃는 비극은 되풀이 되어서는 안된다.

우리는 강력히 요구한다.

필요한 사람에게 하루 24시간 활동보조를 보장하라!

활동보조 대폭축소 계획을 중단하고, 확대계획을 마련하라!

장애등급제 폐지하고, 대상제한 폐지하라!

본인부담금 폐지하고, 활동보조를 권리로 보장하라!

2012년 10월 26일

전국장애인차별철폐연대