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불꽃이슈 – 가족지원! 그 불편함에 대해...

장애우권익문제연구소 정책위원회

장애인을 가족 비극의 근원으로 만드는 지원은 없어져야 한다. 장애인 가족은 살기에 힘이 든다. 그런데 원래 가족은 힘들다. 서로 노력을 해야 하기 때문이다. 그런데 가족 중에 장애인이 있는 경우 모든 힘듦의 원인은 장애인이 된다. 부모들은 내가 장애자식 때문에 힘이 드니 뭔가 도와달라고 한다. 그리고 사회도 장애는 비극이고 부담이니 힘든 가족을 도와줘야 한다고 말한다. 그런데 막상 뭘 도와줄까 하면 명확한 게 없다. 그냥 힘든 것을 모두 장애자식으로 치환시켜 버렸기 때문이다. 명확치 않으니 연구자들이 연구를 한다. 그런데 실상이 없으니 뭔가를 가공으로 만들어 낼 수밖에 없다. 형제들의 우울감을 측정하고, 장애형제 때문에 우울하다고 하면서, 형제자매들을 위해 즐거운 캠프를 제안하고, 실제로 가족지원이라는 이름으로 캠프를 연다.

이런 가족지원에 대해 장애인으로서는 불쾌한 감정을 숨길 수가 없다. 발달장애인이 있는 가족은 모두 무기력한 일상을 보내고 구성원간의 갈등이 있다는 것을 전제로 하기 때문이다. 장애인이 가족 고통의 근원이면 가족이 힘들어 하는 부분, 즉 활동지원 등을 국가가 책임지고 장애인에게 제공해주면 된다. 그러면 가족은 자연 해방되니까. 그런데 그것에 대한 고민은 하지 않고 가족을 지원해 장애해방을 하겠다는 것은 자기모순이다. 결국 이 사회가 무엇인가를 열심히 하고, 좋은 일 했다고 본인들은 뿌듯해할 수 있지만, 정작 당하는 장애인은 가족 비극의 원천이 되는 것이기 때문에 더 비참해 질 수 있다. 차라리 아무 일도 안하는 게 오히려 낫다. 그런데 이 사회가 자기네 마음대로 뭔가를 했기 때문에, 장애인은 더욱 비참해진 것이다.

15년 전만 해도 현재 발달장애 영역에서 나오는 평생계획, 가족지원 등등의 용어가 지체장애 영역에도 있었다. 하지만 지금은 그런 말을 못한다. 왜냐하면 활동지원제도 등을 통해 장애인을 지원해 보니 가족은 저절로 해방됐기 때문이다. 그래서 지체장애영역에서는 가족지원이라는 용어가 없어졌다. 실제로 1989년 개정 ‘장애인복지법’부터 보호자에 대한 배려조항이 있었다. 즉 장애인의 부모 및 배우자 기타 장애인을 보호하는 자의 사후에 장애인의 생활에 관해 근심하는 일이 없도록 특별히 배려해야 한다는 규정이 있었다. 하지만 장애인의 자립생활을 강조한 2007년 개정 장애인복지법에서 이 조항은 완전히 삭제됐다.

누군가는 지체장애와 발달장애의 특성이 다르다고 말한다. 하지만 이 말은 발달장애를 더욱 사회로부터 배제시키는 말에 불과하다. 배제 또는 억압의 정도의 차이가 있을 뿐 인간으로서의 본질은 모두 동일하다. 따라서 지체장애와 마찬가지로 발달장애로 인해 가족이 힘들면 발달장애인에게 필요한 서비스를 국가가 제공해주면 되는 것이다. 그러면 가족은 해방된다. 그런데 이것에 대한 고민은 하지 않고 가족지원부터 고민하는 것은 일의 선후가 바뀐 것이다.

돌봄을 제공하는 사람의 삶의 질이 떨어질 수는 있다. 이 지점은 명확하게 지원이 필요하다. 아이가 발달장애 판정을 받았을 때 막막할 수 있다. 이 때 필요한 정보와 지지를 할 수 있는 시스템은 필요하다. 또 발달장애가 치유의 대상이 아니고 함께 가져가야할 특성이라는 생각이 들게 되면, 어떻게 이 험한 세상을 잘 살 수 있도록 지원할까가 궁금해 질 것이고, 그러면 아이의 권익옹호를 위한 부모교육을 받아야 한다. 발달장애인의 자립을 방해할 수 있는 부모들의 가부장주의 또는 과보호를 방지하기 위해 부모 변화를 위한 교육을 받아야 한다. 따라서 지원을 제공하는 지원자에 대한 지원은 발달장애인에게 제공되는 서비스의 질을 높이기 위해 지원자의 역량을 강화하는 방향이어야 한다.