장애당사자의 만족과 활동지원사의 성취, 활동지원서비스는 동행이 돼야 한다 > 이슈광장

사진. 함께걸음 자료사진

 

↑ 2020년 여름을 뜨겁게 달궜던 경북 포항시 장애인 당사자와 활동가들의 투쟁 현장 모습 ⊙ 사진제공. 420장애인차별철폐포항공동투쟁단

 

 

 

 

장애인이 제도에 맞추는 게 아닌, 제도가 장애인에게 맞춰져야 한다
연재를 거듭하면서 늘 지적하게 되는 현행 장애인 활동지원서비스의 문제점은, ‘제도에 장애인이 맞춰야 한다’는 것이다. 제도가 장애인에 맞춰지지 않고 오히려 제도에 장애인이 맞춰져야 하는 현행 기준으로는 장애인 이용자의 장애 특성과 유형, 정도를 고려한 서비스를 제대로 제공하지 못하는 상황이 자주 발생하며 문제가 되고 있다. 그 대표적인 사례를 정리하면 다음과 같다.
첫째, 본인부담금의 과도한 인상이다. 활동지원서비스는 국가에서 장애인에게 제공하는 서비스임에도, 본인부담금은 해마다 계속 오르기만 한다. 왜 서비스를 받는 데에도 돈을 내야 하는가? 기초생활수급권자 등 특별한 자격요건이 아니라면, 대부분의 장애인 이용자는 활동지원서비스를 받기 위해 소득이나 가구 구성원에 따라 책정된 일정 금액의 본인부담금을 납부해야 한다. 생계가 어려워 본인부담금을 납부할 경제적 여건이 되지 않는 장애인 이용자는, 가족이나 주변인들에게 본인부담금을 의지하게 된다. 한 번도 아니고 매월 본인부담금을 좀 납부해달라고 부탁하는 게 얼마나 힘이 드는지 짐작하기 어려울 것이다.
활동지원서비스를 받는 것은 국민으로서, 또 장애인으로서 당연히 가지는 ‘권리’임에도 불구하고, 본인부담금으로 인해 서비스 이용에 큰 부담을 가지게 되는 상황이다. 또한 동거하는 부양의무자가 있거나 장애인 이용자에게 경제적 수입이 있다는 이유로, 한 달에 이용할 수 있는 활동지원시간이 같음에도 혼자 살거나 경제적 능력이 없는 장애인과의 본인부담금 금액 차이가 나기도 한다. 장애인은 장애로 인한 의료비·보조기기 사용료 등 경제적으로 지불해야 하는 곳이 많음을 감안하더라도, 장애인이 활동지원서비스를 이용하면서 내는 본인부담금은 꼭 시정되어야 한다.

둘째, 만65세 이상이 되면 활동지원서비스가 중단되는 문제가 있다. 현행 제도는 장애인 이용자가 만65세가 되면, 활동지원서비스가 중단되고 노인장기요양서비스로 넘어간다. 그래서 만65세가 되어 더 이상 활동지원서비스를 받을 수 없게 되면, 국가인권위원회에 차별진정을 해 긴급지원을 통해 한시적으로 서비스를 받거나, 활동가나 자원봉사자들이 돌아가면서 임시방편으로 지원해주고 있는 상황이다.
인공호흡기를 착용해야 하고 수시로 체위변경이 필요한 장애인이 만65세가 되어 하루에 단 4시간의 노인장기요양서비스를 받게 된다는 것은, 하루 24시간 중 4시간만 숨을 쉬라는 것과 다름없다. 하루 중 서비스를 받지 못하는 20시간 동안, 즉 요양보호사가 없는 동안 인공호흡기가 떨어지거나 체위변경을 하지 못해 이용자에게 사고가 일어난다면, 이는 누구의 잘못이며 책임은 누가 져야 할까? ‘현대판 고려장’이라는 말이 괜히 등장한 게 아니다.
셋째, 장애등급제의 폐지로 종합조사편성표에 따라 활동지원급여가 변경되었는데, 이 변경된 ‘기준’ 역시 장애인 이용자들에게 많은 불만과 원성을 받고 있다. 장애인은 변경된 종합조사편성표에 따라 배정받은 활동지원 급여(한 달에 활동지원서비스를 받을 수 있는 시간)가 어떤 기준과 근거로 계산되어 나왔는지 제대로 알지 못하고 있다. 서비스를 받는 당사자가 왜 그 시간만큼 서비스를 이용할 수 있고 왜 그만큼의 본인부담금을 내야하는지도 모른다는 것, 그건 정말 코미디라고 해도 무방하지 않을까?

서비스를 이용하면서 그에 대한 제대로 된 설명도 받지 못하는데, 어느 누가 만족하면서 서비스를 이용할 수 있을지 의문이다. 시험을 친 학생이 자신의 시험점수가 100점이 아니면 어떤 문제를 틀렸는지 궁금해하듯이, 자신에게 해당되는 ‘점수’와 ‘근거’는 공개돼야 한다. 그것이 그의 생존권과 직결된다면 더더욱 그래야 한다. 그렇기에 적어도 장애인이 서비스를 받으면서 어떤 기준으로 매월 몇 시간의 활동지원서비스를 받게 된 건지, 이용자가 배정받은 활동지원급여가 몇 구간이고 왜 해당 구간에 속하게 되었는지 등에 대한 설명은 반드시 필요하다.
넷째, 하루 24시간 활동지원이 필요한 이용자나 중복으로 장애를 가진 이용자에 대한 지원이 부실하다. 24시간 활동지원이 절실히 필요함에도 불구하고, 국가(보건복지부)와 거주하는 시(市)나 도(道)로부터 받은 활동지원급여를 모두 계산해도 결국 하루 24시간을 온전히 지원받지 못하는 장애인 이용자가 있다. 뿐만 아니라 두 가지 이상의 장애를 동시에 가짐으로 인해, 그만큼 많은 활동지원을 필요로 하는 장애인 이용자도 있다.

이들은 활동지원이 절실하게 필요한 유형임에도, 예산이 부족하다거나 법(제도)에서 정한 내용이 없다는 등의 이유로 필요한 만큼 활동지원서비스를 지원받지 못하고 있다. 지난 여름 24시간 활동지원을 보장받기 위해 경북 포항시에서 일어났던 장애인 당사자와 활동가들의 투쟁은, 현행 제도와 장애인들이 처한 현실의 차이에서 오는 문제점이 무엇인지 여실히 보여주고 있다.
대한민국에서 장애인의 생존권과 직결될 수 있는 활동지원서비스라는 제도가 있다는 것은 큰 의미가 있지만, 그 제도를 이용하는 장애인들에게 제대로 된 적용과 혜택을 주지 못하고 있다. 활동지원서비스의 시간이나 질등을 만족하며 이용하고 있는 장애인 이용자는 과연 몇 명이나 될까? 분명히 만족하며 이용하고 있는 장애인이용자도 있겠지만, 본인이 가진 장애에 비해 턱없이 적은 시간으로 힘들게 생활하고 있는 사람, 과도한 본인부담금 납부로 항상 경제적으로 어려운 사람, 고령과 장애라는 두 가지 요소로 더 많은 지원이 필요함에도 오히려 시간이 줄어 더 곤경에 처한 사람이 훨씬 더 많은 수를 차지하고 있을 것이라 단언한다.
다른 제도도 그렇듯이, 활동지원서비스도 막연하게 정해져 있는 ‘틀’에 서비스를 받는 장애인이 맞춰야 하는 건 옳지 않다. 장애인이 원활하게 서비스를 이용할 수 있도록, 그들이 가진 장애의 유형·정도·특성을 고려한 맞춤형 지원이 필요한 것이다. 이젠 장애인이라고 하면 「장애인복지법」에서 규정하고 있는 15가지의 장애유형이 전부가 아닌 만큼, 장애에 대한 정의나 개념은 이전보다 더 다양하게 나타나고 있는 추세다. 그만큼 장애인들의 서비스에 대한 다양한 욕구에 맞춰진 제도로 바뀌어야, 조금이라도 장애인의 삶의 질을 높일 수 있을 것이다.

 

 

↑ 지난 6월 23일 국회 앞에서 열린 중복장애인 생존권 쟁취를 위한 투쟁 선포 기자회견 현장에서, 장애 당사자들이 직접 적고 그린 손팻말을 들고 있다.

 

 

시급한 활동지원사의 처우 개선
한 달에 일정시간 이상을 근무하면 4대보험에 가입되고, 본인이 일한 시간만큼 월급을 받는 등 활동지원사도 엄연한 ‘직업’이다. 하지만 장애인 이용자의 집을 방문해 청소나 식사·목욕 등의 가사지원을 한다는 이유로, 활동지원사를 가정부나 파출부로 인식하는 경향이 여전히 사회에 강하게 자리잡고 있다. 뿐만 아니라 활동지원사로서 계약을 맺고 월급에서 떼어 가는 수수료가 각 지역기관마다 조금씩 다르기 때문에, 활동지원사마다 시급이 달라지는 경우가 있다. 예를 들어 두 명의 활동지원사가 한 달에 똑같이 150시간을 활동지원하고 있어도, 각자 계약한 기관의 수수료가 달라서 월급이 달라질 수 있다는 것이다.
그리고 일반적으로 업무의 강도와 특성에 따라 시급 등 고용조건이 달라지는 것처럼, 활동지원사도 장애인 이용자에게 활동지원하는 업무의 강도에 따른 시급 조정 검토도 필요하다. 활동지원사 A는 시각장애인의 출퇴근을 차량으로 이동지원을 하고 활동지원사 B는 사지마비장애인의 식사와 목욕·청소 등 (적어도 활동지원사 A의 업무와 비교하면) 육체적 강도가 큰 활동지원을 하는데 두 활동지원사의 시급이 같다면, 앞으로 활동지원을 하려는 사람은 두 가지 업무 중 어떤 업무를 선택하게 될까? 
시급뿐만 아니라, 활동지원사의 충분한 ‘권리 보장’도 반드시 고려되어야 한다. 「장애인 활동지원에 관한 법률」이나 장애인 활동지원서비스 사업을 수행하고 있는 기관의 지침을 보면, 장애인 이용자에게 다소 유리하게 적용될 수 있는 내용이 있다. 이용자가 활동지원사를 변경하고 싶을 경우, 일정기간 전(예를 들어 15일 전)에 활동지원사 변경 의사를 밝히면 되는 것이다.

물론 기관에서 중재를 할 수도 있지만, 활동지원사가 이미 이용자의 마음을 떠난 경우에는 ‘통보’를 받고 활동지원사는 해고될 수밖에 없다. 활동지원사가 되기 위해 시간적·경제적인 부분을 투자해 활동지원사 양성과정에 임하고 실습을 하는 등의 노력을 통해 활동지원사로 취직했는데, 매칭(연결)이 된 장애인 이용자가 마음에 들지 않는다고 얼마 지나지 않아 활동지원사를 바꾼다고 한다면? 실제로 활동지원서비스 사업 기관의 담당자를 인터뷰했을 때, 거의 한 달마다 활동지원사를 바꾸는 이용자도 있었다고 한다.
취업을 하면 보통 3개월의 수습기간이 있는 것처럼, 적응기간이 필요한 건 활동지원사도 마찬가지다. 특히 이용자의 가정을 방문해 활동지원을 하는 경우 이용자의 사생활이 자연스럽게 드러나기 때문에, 활동지원사도 조심스럽게 접근하고 적응에도 신중함을 필요로 할 수 밖에 없다. 그럼에도 이용자가 원하는 경우에는 일정 기간 안에만 통보하면 활동지원사를 바꿀 수 있다는 것은, 어떻게 보면 이용자가 ‘갑’의 위치에 있는 것처럼 느껴질 수 있다.

실제로 가사지원으로 이용자의 집을 방문하는 업무를 담당하게 된 활동지원사 C씨는 첫 한 달 동안 조심스럽게 접근하면서 천천히 이용자의 장애 특성을 파악하고 업무를 익혔는데, 한 달 반이 지난 뒤에 이용자가 활동지원사를 변경한다고 했단다. 그래서 채 2개월도 근무해 보지 못하고 그만두게 되었다.
그래서 활동지원사도 이용자와 매칭이 된 경우, 3개월의 수습기간처럼 충분히 업무에 적응할 수 있는 기간을 보장해야 한다. 또한 활동지원사의 의사와 상관없이 (나쁘게 표현해서) ‘잘리게’ 되는 경우에도, 다른 이용자와 매칭이 가능하도록 하는 대책 마련도 꼭 필요하다. 이용자가 마음에 들지 않는다고 활동지원사를 변경하는 경우 외에도, 이용자가 타 지역으로 이사를 가게 되면 활동지원사는 본인의 의사와 상관없이 실업자가 되는 경우도 얼마든지 있기 때문이다.
그렇기 때문에 현재 열악한 활동지원사에 대한 처우를 개선해 활동지원사도 직업에 대한 보람과 성취감을 느끼고, 활동지원이라는 노동에 대한 정당한 보수를 받으며 안정적으로 일할 수 있는 환경 구축이 필요하다.

 

 

더불어 행복한 세상 만들기, 활동지원사는 보조가 아닌 동행이다
기자가 장애인 활동지원서비스 연재를 하면서 가장 기억에 남는 것은, 지난 11월호에도 언급했던 10년 이상 활동지원사로 근무했던 분이 해준 말이다. 장애인 이용자와 활동지원사의 관계는 ‘말로는 표현할 수 없는 특수한 관계’라고. 업무 중에 이용자의 사생활이 드러나는 그런 특수한 점을 굳이 감안하지 않더라도 한 사람이 인간다운 삶을 영위할 수 있도록, 조금 더 강조한다면 생존권을 실현할 수 있도록 지원해주는 사람이 바로 활동지원사인 것이다. 그만큼 그 어떤 직업보다 가치와 의미를 부여할 수 있다. 그렇기에 이용자의 장애를 잘 이해하고 활동지원 해줄 수 있는 ‘장애감수성’을 갖춘 활동지원사가 많이 양성되어야 한다.
기자 개인적으로 직·간접적으로 접해본 사람 중, 가장 ‘장애감수성’이 뛰어난 사람은 앤 설리번(Anne Sullivan,1866~1936)이라고 생각한다. 우리가 다 알고 있는 것처럼 헬렌 켈러(Helen Keller, 1880~1968)가 어렸을 때 가정교사 역할을 했던 앤 설리번의 모습이 전부가 아니다. 독자 여러분은 앤 설리번도 시각장애가 있었다는 사실을 아는가? 대학도 나오지 않았던 앤 설리번은 헬렌 켈러가 비장애인도 졸업하기 어렵다는 대학을 다니며 공부하는 데 있어, 헬렌 켈러의 시청각장애(미국에서는 ‘Deaf-Blind’라고 부른다)를 누구보다도 잘 이해하며 지원했다. 헬렌 켈러의 손바닥에 글씨를 쓰거나 촉수어(서로의 손을 접촉해 수어를 하는 의사소통)를 하는 방법으로 수업 내용을 전달했다.

한국말이 아닌 영어는 문장의 구조나 문법에 따라 끝까지 읽어봐야 그 뜻을 알 수 있기에, 손바닥이라는 제한된 공간에 알파벳을 적어서 말하고자 하는 내용을 전달한다는 것은(그것도 대학 강의를) 결코 쉬운 일이 아니다. 앤 설리번이 ‘장애를 가지고 있고 대학도 나오지 않은’ 사실을 강조하고 싶은 게 아니라, 헬렌 켈러가 가진 장애를 이해하고 어떻게 지원해야 하는지를 누구보다도 잘 알고 있었다는 사실을 강조하려는 것이다.
오늘날 우리가 훌륭한 인권 운동가로 헬렌 켈러를 기억할 수 있는 것은, 앤 설리번처럼 장애에 대한 뛰어난 감수성을 지닌 활동지원사가 있었기 때문이다. 물론 앤 설리번은 헬렌 켈러의 활동지원사가 아닌 가정교사였지만, 장애감수성이라는 측면에서만큼은 그를 활동지원사라고 표현하고 싶다.
대한민국 장애인 활동지원서비스는 장애인의 이동권 문제로부터 시작해 많은 활동가들의 투쟁을 통해 생긴 제도다. 처음 시행된 게 2007년이지만, 10년이 훌쩍 지난 지금도 여기저기에서 활동가들의 투쟁은 계속 이어지고 있다. 그만큼 제도적으로 미비한 점이 많은 것이다. 지금부터라도 국가에서는 예산이나 사업을 관리하는 사람이 아니라, 서비스를 이용하는 장애인들의 목소리에 귀 기울여야 한다. 그래서 그들이 조금이라도 더 나은 인간다운 생활을 영위할 수 있도록 노력할 것을 촉구한다.

그리고 앞으로 대한민국에도 제2의, 제3의 앤 설리번으로 불릴 수 있는 장애감수성이 뛰어난 활동지원사가 많이 등장하길 기대한다. 그래서 장애인 이용자와 활동지원사의 좋은 사례가 많이 등장해, 장애인과 비장애인 구분 없이 모든 국민이 더불어 행복한 대한민국이 되길 염원한다.

 

 

↑ 장애인활동지원서비스 만 65세 연령제한 폐지를 요구하던 한 집회 현장의 모습