서울시의 장애인 시설 환경개선 정책, 여러분은 어떻게 생각하시나요?
5,6월호 이슈광장
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장애와 관련된 많은 제도와 정책이 올바른 방향으로 발전되기 위해서는 대중들의 인식과 견해를 파악하는 것이 중요하다. <함께걸음>에서 운영하는 ‘이슈광장’은 매 짝수월 중순에 ‘캠페인즈’ 플랫폼에서 장애 관련 이슈를 제기, 질문을 던지며 약 30일간 투표 및 댓글을 통해 대중들의 의견을 청취한다. 이슈광장의 세 번째 주제는 서울시에서 최근 발표한 장애인 시설 환경 및 운영 개선 정책에 관한 것이다. 서울시의 정책은 중앙정부 못지않게 각 지방자치단체에 미치는 영향이 지대한 만큼 대중들의 다양한 생각을 들어보고자 하였다.
서울시는 지난 3월 5일 장애인시설 환경 및 운영 개선 정책을 발표하며 장애인 거주시설을 단체생활관 구조인 ‘복도형’에서 거실과 방, 주방으로 구성된 ‘가정형’ 주거공간으로 전면 개편하겠다고 밝혔다. 이를 위해 아래와 같이 구체적인 현행과 개선된 형태의 이미지 사진을 제공했다.
거주시설의 복도형 구조는 과거 수용과 보호라는 효율성만 강조한 구성으로 입소 장애인의 사생활 보호에 취약하고 이용자 간 마찰 발생의 우려가 높다는 지적에 따라 서울시는 “올해 장애인 거주시설 4곳을 시작으로 2028년까지 31곳을 주거와 자립의 패러다임에 걸맞게 시설의 사적 공간을 보장하는 가정형 구조로 전환해 나가겠다”고 밝혔다.
이외에도 “장애인 당사자의 주거 선택권 보장을 위해 시설에서 나온 장애인들의 지역사회 정착을 지원하는 동시에 시설에 거주하는 장애인들이 편안한 환경에서 생활할 수 있도록 균형 있는 정책을 추진 중”이라고 설명했다.
그러나 이러한 서울시의 정책에 대한 비판적 시각도 존재한다. 2021년 8월 정부가 발표한 ‘탈시설 장애인 지역사회 자립지원 로드맵’에서는 2041년까지 거주시설 장애인의 87%를 지역사회의 그룹홈·개별주택에 거주할 수 있도록 하겠다는 계획을 갖고 있고 대한민국이 비준한 유엔장애인권리협약의 ‘자립적 생활과 지역사회 포용’ 이행에 대한 지침이 있음에도 서울시의 정책은 이에 위배 되는 조치라는 지적이다.
서울시의 정책은 사실상 환경개선을 통해 거주시설을 존치하려는 의도로 이는 결국 장애인들을 지역사회로 전환 시키려는 탈시설 정책을 약화시키게 될 것이라는 우려와 의심의 눈초리를 보내고 있다.
탈시설 정책에 대한 찬반, 거주시설의 폐쇄 여부 등 장애계의 첨예한 대립과 의견이 상충하고 있는 실정이다. 이에 따라 이번 이슈광장에서는 장애당사자의 삶을 고려했을 때, 서울시의 장애인 시설 환경개선 정책을 토대로 한 탈시설 정책의 필요성과 거주시설 폐쇄 여부 등에 대한 대중의 의견을 청취한다.
Q. 서울시의 장애인 시설 환경개선 정책, 여러분은 어떻게 생각하시나요?
1. 시설 내 환경개선이 이루어지더라도 탈시설을 위해 거주시설은 폐쇄되어야 한다.
2. 탈시설은 필요하지만 시설 내 환경개선이 이루어진다면 거주시설이 폐쇄될 필요는 없다.
3. 거주시설 폐쇄를 전제로 한 탈시설 정책은 필요하지 않다.
2024년 4월 22일부터 5월 10일까지 투표 및 토론을 진행한 결과, 1번 ‘시설 내 환경개선이 이루어지더라도 탈시설을 위해 거주시설은 폐쇄되어야 한다’는 의견이 38표(38.8%), 2번 ‘탈시설은 필요하지만 시설 내 환경개선이 이루어진다면 거주시설이 폐쇄될 필요는 없다’는 의견이 36표(36.8%), 그리고 ‘거주시설 폐쇄를 전제로 한 탈시설 정책은 필요하지 않다’는 의견은 24표(24.4%)로 집계되었다.
1. 탈시설을 위해 거주시설은 폐쇄되어야 한다. 38.8% (38표)
1번 시설 내 환경개선이 이루어지는 것과 별개로 탈시설 및 거주시설 폐쇄의 필요성을 주장한 사람들은 주거공간과 서비스를 이용하는 공간의 분리가 필요하다는 의견, 시간이 걸리더라도 궁극적으로는 시설을 폐쇄하고 당사자가 완전한 개인의 삶을 영위할 수 있도록 개개인의 필요에 맞는 서비스를 확충할 필요가 있다는 의견이 있었다. 자세한 내용은 아래와 같다.
오늘은 : 1번과 2번 중에 고민을 하다가 1번을 골랐는데요. 기존의 시설과 같은 개념의 공간으로 운영이 된다면 공간 구성이 바뀐다고 해도 큰 의미가 없을 것 같습니다. 반면에 현실적으로 시설을 벗어나 자립 공간을 마련할 수 있도록 지원 등 제도가 갖춰지지 않은 상황에선 환경이 개선된 공간이 임시 방편이 될 수도 있겠다는 생각이 듭니다. 장기적으론 기존 시설을 폐쇄하는 것을 방향으로 잡고, 자립 지원 정책이 함께 확보되면 좋겠습니다.
해피카라멜 : 좋은 환경의 시설이 있다면 탈시설이 더 멀어지게 될까 걱정됩니다.
Bon Bon : 시설 내 환경이 개선된다는 가정하에 점차적으로 시설폐쇄까지 가야 한다고 생각합니다. 많은 이들이 시설에서의 생활로 인해 부양가족의 부담은 덜면서 안전이 보장된 곳에서 대상자가 독립적으로 생활할 기회가 주어질 수 있다고 생각합니다. 하지만 이는 완전한 독립이 아닌 울타리 안에서의 독립이며, 완전한 개인의 삶을 영위하지 못하게 됩니다. 장애인 개인이 사회에서 적응하고 살아갈 기회가 보장되어야 합니다. 탈시설 후에도 대상자 개개인의 필요에 맞는 서비스를 준비하고 시설폐쇄를 위해 장애인 가정과 대상자가 함께 시설 밖에서의 적응을 위한 서비스를 점차적으로 확대하는 것이 우선이라고 생각합니다.
미드나잇 : 시설에 거주하는 당사자의 삶, 가족의 삶 이것저것 다 고려하면 할수록 선택하기가 어려운 것 같습니다. 그럼에도 불구하고 1번을 선택했습니다. ‘장애가 있다는 이유로’, ‘돌봄이 필요하다는 이유로’ 집이 아닌 공동생활을 하는 시설에서만 살게 되는 것은 당사자든 가족이든 원하지 않는 삶의 모습일 거라고 생각해요. 가족들은 어쩔 수 없어서 시설 서비스를 선택하게 되는 것일 테니까요. 우리가 아직 시설 밖에서의 삶이 많이 불완전하고 예측이 안되기 때문에 두려움이 있는 것이 아닐까 생각됩니다. 그러므로 정부 예산과 정책의 기조는 시설 밖의 삶을 더 안전하게 만들고 24시간 돌봄이 필요한 사람도 촘촘한 지원체계 안에서 잘 살아갈 수 있는 시스템을 만드는 쪽으로 향해야 한다고 생각해요. 그러나 한 가지 걱정되는 것은 탈시설 정책이 시설폐쇄를 향하고 있고 지금 과도기에 있다보니.. 어쨌든 지금 수많은 장애인들이 시설 안에서 살아가고 있는데 이들이 죄책감이나 두려움을 갖게 될까봐, 시설 관련 정책이 너무나 위축되어 어느 쪽도 안전하지 못한 상황을 초래할까봐 우려되긴 합니다. 양쪽을 다 견제하는 목소리가 꼭 필요할 것 같습니다.
비전동신사 : 현재의 장애인시설은 수용 개념의 거주시설입니다. 앞으로는 누구나 동시대의 사람들과 다를 바 없는 환경에서 살아가야 하는 것은 하나의 권리임에 틀림이 없다고 봅니다. 이는 탈시설 정책과는 무관한 일로서 단 하루를 살더라도 사람다운 삶을 보장하려면 현재의 거주시설 환경은 변화되어야 할 것입니다. 이러한 환경에서 축적된 경험을 통해 보다 더 나은 환경 즉, 자립생활을 더욱 촉진시키게 될 것입니다. 그러니 현재의 장애인거주시설을 수용형태의 환경보다는 다른 사람과 다름이 없는 주거환경을 제공해야 하는 것은 탈시설정책과는 무관하게 즉시 시행되어야 할 것입니다.
이동석 : 우리가 탈시설 논의를 할 때 전제해야 할 원칙이 있습니다. 첫째, 지원의 정도와 시설의 필요성을 연계할 필요는 없습니다. 즉 지원이 많이 필요하다고 해서 시설에 거주해야 하는 것은 아닙니다. 지역사회에 자기 집(임대)에서 살면서 많은 지원을 받으며 살 수도 있습니다. 그런데 사람들은 시설에서 집중 서비스를 제공하는 것이 효율적이라고 생각할 따름입니다. 하지만 당사자의 삶을 생각해 보면 단순히 경제적 효율성만으로 계산하면 안 될 것 같습니다. 둘째, 어느 누구도 내 집이 아닌 다른 사람의 집에 얹혀 사는 것은 바람직하지 않습니다. 시설은 기관의 집에 얹혀 사는 것입니다. 임대일지라도, 국가에 임대를 받을지라도, 내가 임대 받은 집에 사는 게 장애인뿐만 아니라 모든 인간의 권리입니다. 이 두 가지를 고려하면 국가가 민간에 위탁하고 있는 거주시설은 존립 근거가 없어집니다.
그러므로, 로드맵에 따라 탈시설이 이루어질 필요가 있고, 그 기간 동안 거주시설에 사는 분들의 최소한의 인권 보장(집단 거주 공간에서 개별 거주 공간으로의 변환)이 필요하니, 지금 서울시가 하고 있는 조치는 너무나 당연한 것입니다. 이와 같은 제도 변화(환경 변화)를 탈시설의 대안으로 생각하는 것은 모순이고 과잉 논리 비약입니다. 탈시설을 추진함에도 정부가 늦게 추진함에 따라(급격한 예산 지출 방지를 위한 단계적 탈시설?) 아직도 거주시설에 있는 분들의 인권을 보장하기 위한 최소한의 조치라고 생각하면 될 것 같습니다.
호야 : 거주시설의 환경개선을 위한 예산 투입은 꼭 필요한 부분에만 최소화해야 합니다. 탈시설법이 마련되지 않은 현실에서는 더욱 신중해야 한다고 생각합니다. 그리고 거주시설은 물리적인 환경개선만으로 해결되는 것이 아니기에 이것이 거주시설 존속에 명분이 되어서는 안 됩니다. 거주의 자유 제한, 시설화의 문화, 인권침해와 학대 등 무수한 문제를 환경 개선으로 풀 수는 없으니까요. 무엇보다 인간의 자유에 대해 고민하면서 정책 방향을 잡아갔으면 좋겠네요.
2. 시설 내 환경개선이 이루어진다면 거주시설이 폐쇄될 필요는 없다. 36.8% (36표)
2번 탈시설 정책에 대해서는 공감하지만 시설 내 환경개선이 이루어진다는 전제하에 거주시설이 폐쇄될 필요는 없다고 주장한 사람들은 궁극적으로는 지역사회 전환이 필요하겠지만 그 과정 속에서 최중증장애인 등 시설 이용이 불가피한 사람들에게도 시설이 하나의 선택지로 남아있어야 한다는 의견이 많았으며 상세 내용은 아래와 같다.
도란 : 장애인들이 자립할 수 있고 지역사회에서 함께 살아갈 수 있는 사회를 바랍니다. 그러나 시설이 단 하나도 남지 않고 모두 사라지는 것이 과연 괜찮을까 걱정됩니다. 소수의 시설은 남고, 해당 시설은 좋은 환경을 갖추면 좋을 것 같습니다.
오동운 : 궁극적으로는 지역 사회로 전환될 수 있도록 해야겠지만, 그 과정 속에서 시설 이용을 할 수밖에 없는 상황은 나타날 것이라 생각해요. 현재 상황을 개선함으로써 그 과정을 더 낫게 만들지 않을까 싶어요.
Jay Kim : 본문의 이미지를 보면 이전 구조보다는 가정집 같은 형태로 제시하는 것처럼 보이는데요. 그런데 시설을 가정형으로 바꾼 것이지 근본적으로 변화된 건 없다고 봅니다. 이건 관찰한 느낌이고, 당사자들이 이정도 가정형의 시설이면 만족한다는 의견이라면 거주시설 폐쇄가 필요하지는 않은 것 같습니다.
로바 : 시설의 존재가 현실적인 것이라면 시설의 환경이 좋아지는 것은 필요한 일일 것 같습니다. 하지만 모든 분들을 시설로 보내야 한다는 관점이 암묵적으로 내재된 것이라면 그것은 곤란할 수 있습니다. 꼭 들어가지 않아도 되는 분들의 탈시설 정책 고민이 병행되면 좋겠다는 생각입니다.
느린걸음 : 가족과 함께 사는 것이 가장 이상적이고 우리가 추구하는 삶이지만 저처럼 한부모며 중증장애인을 키우고 있는 부모로서 제 사후가 매일 걱정입니다. 저는 2번을 선택했구요. 시설이 분명 필요한 사람들은 있습니다. 그룹홈, 활동지원제도 이용을 할 경우에도 지자체 등에서 적극 개입해 관리하며 자주적으로 시설이 운영되었으면 합니다.
손은희 : 탈시설 자체도 선택되어야 하는 조건이며 스스로 자기관리가 어려운 장애인의 경우도 있으니 환경이 개선 된다면 거주시설이 없어져야 한다고 생각하진 않습니다.
유명희 : 탈시설만이 정답은 아닌 것 같습니다. 본인의 선택이나 장애의 특성에 따라 거주시설이 필요하신 분들도 계실 거라 생각합니다. 탈시설과 거주시설 등 자기결정에 의한 적절한 지원이 이루어져야 행복한 삶이 되지 않을까요!
평안과소망 : 저는 장애인의 사회참여를 고민하고 장애에 대한 인식개선을 중요하게 생각하는 중증 시각장애인 당사자입니다. 거주시설의 문제는 오랫동안 그 형태와 구조, 그리고 그 이후의 돌봄 문제에 있어 쟁점의 대상이 되어 왔습니다. 시설의 구조 개선과 탈시설이 과연 충돌하는 것인지에 대한 고민도 있습니다. 본래 저는 자립 역량 평가 없이 일단 탈시설을 지원한 후 그 문제를 해결해야 한다는 입장이지만 갑작스러운 탈시설이 시설 거주 장애인에게 또 다른 위협으로 작용될 수 있다는 시설 거주 장애인 부모들의 입장과 우려, 그리고 지역사회에서 자립한 최중증 장애인을 돌볼 지역사회 돌봄 인프라 부족에 대한 염려 또한 공감 가는 지점이 있습니다. 이에 따라 최소한 거주인의 목소리를 잘 반영할 수 있고, 이해 충돌의 소지가 없는 사람(ex. 의료인의 경우 장애 문제를 의료적인 관점으로 바라보므로 이해 충돌의 소지가 다분할 것으로 보임)이 자립 욕구나 역량 평가 관계자로 들어와야 한다고 생각합니다. 이런 부분과 더불어 서울시가 시설 개선 사업에 있어 단순히 시설을 개선하는 것을 넘어 더 깊은 돌봄을 고민하고, 어떻게 하면 지역사회와 비슷한 돌봄 환경을 장애인 거주시설에서 구축할 수 있을지 고민하기를 바랄 따름입니다. 거주시설의 시설 개선 사업도 중요하지만 돌봄 인력 배치 문제와 생활교사와 거주인의 비율 문제도 관심을 가져주셨으면 좋겠습니다. 장애인 거주시설 내 돌봄인력의 노동 환경은 이용인에게 질 좋은 서비스를 제공할 수 있는 것과 관련되기 때문입니다. 어차피 결국에는 탈시설입니다. 그러나 과도기로 가고 있는 지금 어떻게 거주시설을 지역사회에서 장애 당사자가 거주하는 것과 비슷한 모습이라도 구현할 수 있는지, 그리고 장애인 거주시설을 얼마나 개방적으로 만들 수 있는지가 거주시설의 장애인 돌봄 여건을 좌우하지 않을까 생각됩니다. 특히 송파구 내 거주시설에서 이야기되었던 여러 문제들은 잘 개선되었으면 합니다. 그리고 시설 개선과 탈시설, 이것은 양립 불가능한 문제가 아니라고 생각합니다.
3. 거주시설 폐쇄를 전제로 한 탈시설 정책은 필요하지 않다. 24.4% (24표)
한편, 3번 거주시설 폐쇄를 전제로 한 탈시설 정책이 필요하지 않다고 주장한 사람들은 지역사회 자립 이후의 삶이 아직 완전하지 못하고 이에 대한 대안 없이는 가족 등이 돌봄 책임을 모두 떠안아야 하기 때문에 시기상조라는 의견들이 주를 이루었으며 자세한 내용은 아래와 같다.
주경란 : 장애 정도와 종류를 구분하지 않고 일률적인 시설폐쇄는 그 자체로 무지막지한 폭력입니다. 지체장애나 경증장애인의 경우 시설에서 나와서 사회의 일원으로 살아가는 게 맞지만, 심한장애와 자폐스펙트럼이 있는 경우엔 시설이 곧 가정이고 사회입니다. 시설의 삶 안에서 동료들과 같이 어울리는 법, 함께하는 기쁨을 나누고 소규모 공동체를 이루는 법을 익히고 있는데 그런 소중한 시설을 왜 없애지 못해 이러는지 정말 모르겠습니다.
이남덕 : 지금도 가정집 같은 시설에서 행복하게 지내고 있습니다. 서비스 질만 더 개선할 수 있도록 조금 더 지원이 필요하다고 생각합니다.
임명복 : 탈시설은 생각할 수도 없고 해서도 안 되며 시설에서의 장애특성에 따라 차별화된 서비스가 절실히 필요합니다.
개인적의견: 거주시설 폐쇄는 말이 안 된다고 생각합니다. 장애특성과 관련하여 개선되어야 하지, 폐쇄된다면 시설을 이용하는 장애인과 주변 인물들에게 큰 고통이 따를 것입니다. 활동지원제도가 생긴 이유를 생각한다면, 자립하더라도 분명 케어가 필요한 게 사실입니다. 하지만 현재 활동지원제도에도 많은 허점이 있습니다. 그 허점으로 인한 피해는 고스란히 장애인이 떠안게 됩니다. 그러므로 제도적인 개선과 탈시설을 하더라도 장애인이 피해를 안 보고 살 수 있는 환경이 된다면, 그때 폐쇄해도 늦지 않으리라 생각됩니다.
박상대: 장애인 당사자와 그의 부모 혹은 가족들을 생각하면 탈시설해야 한다는 이유만으로 거주시설을 폐쇄해야 된다는 생각이 들지 않을 것입니다. 장애인 당사자의 부모는 내가 죽어도 아들, 딸들이 세상의 위험 속에서 안전하게 누군가의 보호 아래 편안한 안식처에서 지낼 수 있기만을 바랄 뿐입니다. 가족 같았던 장애인 친구들과 헤어지며 혼자가 되고 누군지도 모르는 사람이 평생 도와줄 것처럼 케어를 해주는데 사람은 바뀌고 이러한 탈시설 정책이 정말 당사자를 위한 정책인지 다시 한번 생각해 주시길 바랍니다.
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대중들의 의견을 살펴본 결과, 서울시의 장애인 거주시설 환경개선 정책의 방향성에는 모두 공감하였다. 그러나 공감의 이유에서 차이를 보였는데 탈시설 및 시설폐쇄 정책을 옹호하는 사람들은 이러한 서울시의 환경개선 정책이 당연한 것이며 탈시설로드맵을 점진적으로 추진하기 위해 거쳐야 할 단계라고 주장했고 탈시설 정책에 반대하는 이들은 시설 내 환경 및 서비스 개선 정도로 충분하며 시설폐쇄까지 이어질 필요가 없다는 의견이었다.
또 세 입장을 선택한 대중들 모두 ‘장애인을 위한 서비스가 지금보다 더 확충되어야 한다’는 큰 틀에서는 공통된 의견을 보였다. 그러면서도 세부적인 의견들에서는 차이가 있었는데 1번을 선택한 사람들은 당사자들이 보다 주체성을 갖고 지역사회 안에서 서비스를 이용하기 위해서 시설 수용 중심 정책에서 벗어나야 한다는 의견이었고 3번을 선택한 사람들은 24시간 지원이 필요한 최중증장애인의 경우 대부분 돌봄 위주의 서비스를 필요로 할 것이므로 돌봄에 최적화된 서비스를 제공하고 있는 거주시설의 폐쇄는 적절하지 않다는 의견이었다. 2번을 택한 이들은 양측 모두 존립하여 당사자들이 선택할 수 있도록 하여야 한다는 의견이었다.
한편, 대중들은 탈시설 정책이 추진되고 있는 가운데 모든 장애당사자의 욕구를 대변할 수 있는 최선의 정책이 시행될 수 있도록 다양한 우려의 목소리와 과제를 제시하기도 했다. 먼저, 점진적으로 시설이 폐쇄되었을 때 공동생활 즉, 현재 거주시설 형태의 주거환경을 희망하는 장애당사자의 욕구를 우리는 어떻게 받아들일 것인가에 대한 과제가 남아있다. 또 지체 및 발달 중복장애인, 최중증발달장애인, 와상장애인, 고령장애인 등 돌봄의 욕구와 필요가 높은 장애인의 경우 이들을 위한 최적의 주거환경과 서비스를 어떻게 설계할 수 있을 것인가에 대한 심도 있는 고민이 필요한 때다.
마지막으로 다양한 정책이 시행되고 있는 과도기 속에서 탈시설 정책도 중요하지만, 현존하는 거주시설의 형태를 인권적으로 구현하는 것 역시 중요하다는 목소리가 제기되기도 했다. 특히 거주시설의 개방화, 당사자와 이용자 간 권력을 균등하게 만드는 문제, 돌봄인력 배치 기준 개선, 서비스 질 개선 등 구체적인 과제들이 제시되었으며 이에 따라 서울시는 환경 개선 정책뿐 아니라 이와 같은 면에서도 촘촘한 정책 설계가 필요할 것이다.
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7·8월호 이슈광장에서는 ‘또래학습 도우미, 장애학생에게 정말 좋은 제도일까’를 주제로 여러분을 찾아뵙도록 하겠습니다.
‘또래학습 도우미 제도’는 장애학생의 학교 적응과 원만한 생활을 위해 비장애학생 친구를 1:1로 지정하여 지원할 수 있도록 하는 제도입니다. (학교마다 ‘좋은친구제도’, ‘또래도우미’ 등 명칭이 조금씩 다를 수 있습니다)
이 제도는 장애학생이 학교생활과 사회활동을 실용적으로 지원할 수 있고 비장애학생들의 장애인식 개선에 큰 기여를 하며 더불어 사는 공동체의 일원으로 성장시킬 수 있다는 점에서 긍정적으로 평가됩니다.
그러나 일각에서는 비장애 학생들이 본 제도를 입시 수단으로 이용할 우려가 있고 장애학생이 친구 관계를 자연스럽게 맺지 못하게 함으로써 도움만 받는 존재로 비칠 수 있다며 보완이 필요하다는 주장이 제기되기도 합니다.
또래학습 도우미 제도는 장애 학생의 원활한 학교생활을 위해 꼭 필요한 제도일까요? 아니면 다른 방식으로 지원이 가능하도록 해야 할까요? 이에 대한 여러분들의 의견을 들어보고자 합니다.
이슈광장에 목소리를 내는 방법
사회적협동조합 빠띠의 ‘캠페인즈’ 사이트 기능을 활용하여 이슈광장의 투표와 의견 개진이 가능합니다. 캠페인즈 사이트에 회원가입을 하지 않아도 링크에 접속하면 투표와 댓글 남기기가 가능하오니 독자 여러분들의 많은 참여 부탁드립니다. (7·8월호 이슈광장 게시글은 6월 중순 업로드됩니다.)
작성자글. 함께걸음미디어센터 cowalk1004@daum.net
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