“나의 자살을 방조하지 말라” > 문화

동정은 싫다
제9장 장애우의 삶도 가치가 있는 것이다. (No Less Worthy A Life)
  한 전신마비 장애우가 의료진과 가족들에게 안락사를 요구했다. 그리고 법원에서도 이것을 인정했다. 살아있으나 죽느니만 못하다는 것을 인정한 셈이지만 그에게 적절한 사회복지서비스가 제공되자 그의 삶이 달라졌다. 입으로 그림을 그렸고, 사진도 찍었다. 무엇보다 그 모든 것을 스스로 결정하는 새로운 삶을 살았다. 그의 인생에 찾아온 기적 같은, 그러나 당연히 그가 누려야했던 권리를 소개한다.

 “차라리 죽는게 낫겠군요”

  집중치료부(ICU)는 래리 제임스 매카피 같은 젊은 사람이 있기에는 좋지 않은 장소였다. 이곳은 거의 죽음에 이른 환자들을 위한 휴게소였기 때문이다. 더구나 매카피는 죽어가고 있을 정도로 중한 병에 걸린 사람도 아니었다. 그는 결코 ‘아픈 환자’가 아니었다.

  병원 침대에 갇혀 있으면서 그는 ICU가 상상을 초월하는 속도로 날고 있는데 비해 자신을 둘러싸고 있는 것들은 마치 아주 느린 속도로 날고 있는데 움직이는 것처럼 느끼고 있었다. 환자들은 수술실에서 입원실로 들어오고 또 영안실로 나갔으며, 이와 비례하여 간호사와 의사들은 아주 바쁘게 움직였다. 기계들도 쉴새 없이 돌아갔다. 그리고 그는 이것을 가만히 지켜보고만 있었다. 이곳에서의 생활을 시작한 지 석 달이 지난 1989년 봄, 매카피는 아주 진절머리를 내면서 변호사를 불러 달라고 요구했다. “나를 도와주세요. 나는 죽고 싶어요.” 그는 이렇게 간절하게 호소했다.

  래리 매카피가 조지아주 어느 산에서 당한 모터사이클 사고로 인해 전신마비장애우가 된 것은 그의 나이 서른 네 살 때였다. 이 사고로 인해 그의 허파 주위 근육은 마비되었고, 그래서 그가 숨쉬기 위해서는 인공호흡장치로 허파에 공기를 집어넣어 주어야 했다.

  이런 상황에서 매카피 자신이 요구한대로 죽을 수 있는 권리를 적법하게 행사할 수 있는지에 대한 여부는 법원에까지 상정됐다. 그는 말소리도 사실 자연스럽게 낼 수 있는 상황은 아니었는데, 그는 바로 그 목소리로 먹는 것부터 숨쉬는 것까지 모든 것을 기계에 의존해야 하는 전신마비 장애우로서의 삶을 더 이상 참을 수 없다고 판사에게 얘기했다. 더 이상 병원침대에서 삶을 보내고 싶지 않다는 그의 말은 진실된 외침이었어. 매카피는 “매일매일 내가 여기에서 일어날 때 아무것도 기대할 것이 없다는 것은 진실로 슬픈 일입니다.”라고 덧붙였다.

  특히 매카피는 공학도였기에 스스로 자살 도구를 개발하기도 했는데 마치 다른 공학프로젝트를 설명하는 것같이 매우 단조로운 말투로 그 자살도구를 소개했다. 그것은 하나의 중계기와 2개의 밸브, 그리고 타임 스위치로 구성되어 있었다. 알람이 작동되지 않은 상태에서 인공호흡장치로부터 공기를 그의 허파에 밀어넣는 것이 아니라 방안으로 흘러나가게 한 것이다. 결정적으로는 매카피의 한 친구가 그의 지시에 따라 이것을 조립해 만들었다.

  법정에서 그의 죽을 수 있는 권리를 인정한다는 판결이 나면 누군가 매카피가 진정제를 삼킬수 있도록 도와주어야 할 것이다. 그는 깊은 잠이 들기 전에, 그의 이빨로 마우스스틱을 악물고 타이머를 켜도록 한다. 이렇게 함으로써 그에게 죽음은 편안하게 다가올 것이었다.

  3주 후, 판사는 매카피의 부모와 그를 간호하던 3살 아래 여동생을 법정으로 소환했다. 그리고 존슨 판사는 결국 이 젊은 전신마비 장애우가 자신의 삶을 마감하는 것을 허락하였다. 그들은 모두 울었고, 판사의 눈에서도 눈물이 흘러내렸다. 매카피의 어머니는 판사를 꽉 끌어안은 후, 그에게 깊은 동정심에 감사드린다고 이야기하였다. 그 판사는 어머니에게 말했다. “이것은 내 생애에 가장 어려운 판결이었습니다. 그러나 이 젊은이는 다른 어떤 젊은이보다 커다란 인상을 심어주었어요.”

 “거의 죽은 몸숨들 아닌가?”

  그러나 장애우들에게 래리 매카피의 이야기는 단순히 죽을 권리에 대한 이야기가 아니었다. 장애우의 삶이 얼마나 가치 절하된 삶으로, 의사에게 판사에게 그리고 일반대중에게 다가가는지를 보여주는 또 하나의 냉담한 암시였을 뿐이었다. 이러한 판결에서 판사는 장애우로서의 삶이 그다지 가치있는 삶이라는 생각을 하지 않는다는 것을 보여주었던 것이다. 퇴원 후에도 인공호흡장치를 사용하는 약 1만5천명의, 즉 자신이 선택한 삶을 요구할 수 있는 비장애우들은 자살예방 상당프로그램 등을 받을 수 있었다.

  그런데 매카피의 경우는 그러한 판단이 성급하다고 여겨지지도 않았다. 판사는 그의 판단에 대해 현명하고, 용기있는 것이었다고 격려하였다. 그러나 이것은 인공호흡기로 연명하는 중증 장애우를 비롯해 심한 장애를 가지고도 자신의 삶을 성공적으로 살고 잇는 수백만 장애우에 대한 심한 모욕이었다.

  장애우의 권리라는 관점에서 보면, 매카피의 결정은 어떻게 이 나라가 중증장애우에 대한 보호정책에서 완전히 실패하였는가에 대한 것을 보여주는 사례로 더 잘 이해될 수 있다. 그가 자신의 삶을 스스로 살아가도록 하는 것을 원조하는 대신에, 무관심한 요양원이나 병원 그리고 자신의 삶에 대해 기본적인 결정을 하는 것까지도 가로막혀 있는 곳에서 매카시가 살도록 되어 있는 것이다.

  재활치료사들은 장애를 갖게 된 사람들이 자신의 집에 돌아가서 자신의 직장에도 복귀하는 것을 프로그램의 완성이라고 생각한다. 매카피의 경우도 입으로 조종할 수 있는 휠체어나 그가 가지고 다닐 수 있는 휴대용 인공호흡장치와 같은 새로운 기술들을 통해 또 다른 수준의 독립적인 삶을 허락할 수 있었다.

  사고가 난 이후 마지막 판결을 받기까지의 4년 6개월 동안 사보험, 국민의료보장제도, 의료보험 등에서 그에게 들어간 돈은 1백50만불을 넘었다. 그러나 이러한 것들은 잘못 사용되어왔다. 예를 들어, 국민의료보장제도는 요양원에서 매카피에게 소요되는 경비 일체를 지급했다.

  그러나 여기에는 복지서비스만을 제공받는 것이 아니라 다시 일을 얻고 집으로 돌아가서 궁극적으로 세금을 내는 사람이 되도록 하는 데에 필요한 금액은 1원도 없었다. 사회보장제도와 국민의료보장제도에서는 중증장애우들이 거의 죽은 목숨이고, 이들에게 기대할 것이 거의 없기에 요양원이나 가족들에 의해서 수행되는 지원만을 필요로 한다는 낡디 낡은 가정에 기초하고 있었다.

  이것은 1965년 의료보장제도와 의료보험이 시작된 이래로 지금까지 기정 사실로 받아들여졌다. 대신에 최근까지 매카피와 같이 심한 부상을 입은 사람들이 살아남을 확률이 훨씬 더 높아졌다.

  오늘날 의사들은 사고 등으로 인해서 몸의 일부 혹은 전부가 마비된 사람들을 일 년에 8만명 이상 살리고 있다. 또 전국적으로 척수사고를 당했지만 살아남는 사람들이 약 25만명에 달했다.

  매카피와 같이 많은 사람들은 수많은 것들을 극복하고자 노력하는 데에 힘이 소진되었다. 본인이 전신마비장애우면서 휠체어를 사용하는 임상심리학자 카롤 길은 매카피가 장애소진, 즉 좌절감으로 인해서 삶을 포기하였다고 표현하고 있다.

  “내가 매카피를 만났을 때, 그는 예전과 달리 자신의 몸을 스스로 어쩌지 모하게 됐다는 것에 화가 나 있었고, 자신의 삶에 대한 통제력을 상실한 것에 더욱 더 화가 나 있었다. 그는 어두침침한 알라바마의 요양원에서 살고 있었으며, 각각의 침대는 분홍색의 커텐이 쳐져서 분리되어 있었다. 커텐너머의 다른 쪽에는 인공호흡기를 하고 있는 노인이 있었다. 매카피의 몸은 옷을 입고 있지 않았으며 하얀 병원담요로 덮여 있었다. 간호사들은 면도를 시키려고 귀찮게 하지도 않았고, 이 때문에 그의 얼굴에는 3일 정도된 수염이 늘 덮여 있었다. 침대 옆의 창문 너머로는 단지 하늘과 황량한 나무들만을 볼 수 있었다. 창턱에는 개봉하지 않은 수많은 편지가 간호사 복장을 한 매력적인 아가씨의 사진이 들어있는 액자와 함께 놓여 있었다. 매카피는 혼란스러운 목소리로 이야기를 하였다. ‘사람들은 나에게 이렇게 말해요. 당신은 내가 내는 세금을 사용하고 있다. 당신은 여기에 있어야 할 만한 가치가 없다. 당신은 빨리 이 세상을 떠나야 한다고요.”

  간호사와 의사들은 마치 그가 보이지 않는다는 듯이 그의 침대맡에 서서 그에게 일어날 예후와 같은 문제들에 대해서 토의하기도 했다. 시중드는 사람들은 그의 몸을 아주 거칠게 잡아당겼고, 때로는 그를 마루에 떨어뜨렸다. 그를 돌보는 것이 그렇게 아주 메스꺼운 허드렛일 같이 여기는 것 같았다.

  사고가 났을 당시에, 그는 엔지니어링공장에서 일하면서 거의 학위를 완성하고 있었다. 그는 수학에 소질이 있었지만, 대학 등에 강사로 가고 싶어 하지는 않았다. 대신 기계공학자가 되고 싶은 꿈을 가지고 있었다. 애틀란타에는 아직 결혼을 약속하지는 않았지만 여자친구도 있었다. 그런데 이 사고 이후 그는 자신과 관계된 모든 사람과의 연락을 끊었다.
 

 “척수장애우도 부모가 될 수 있어요”

  장애우가 된다는 것은 건강이 나빠진다는 것을 의미한다는 잘못된 믿음이 현재 존재하고 있다. 그러나 휠체어를 사용하는 사람이나 인공호흡기의 도움을 받아 숨을 쉬는 사람들도 아주 오랜동안 건강한 삶을 살 수 있다.

  매카피는 모터싸이클 사고 직후 2주 동안은 생명도 위협받았었다. 조지아주의 병원에서 매카피는 머리 수술을 받고 목에 구멍을 뚫어서 인공호흡을 위한 튜브를 삽입하였다. 일단 그의  건강이 어느 정도 호전되자, 그는 애틀란타의 척수센터로 옮겨졌다.

  전신마비는 팔과 다라의 완전한 혹은 부분적인 마비를 의미하였다. 물론 드물게 제임스 쉐퍼드와 같은 전신마비인은 클러치의 도움으로 걸을 수 있었다. 매카피와 같이 신경의 최상부분을 다친 경우에는 완전히 목 아래부분이 마비되었다.

  장애우들이 성생활을 할 수 없을 것이라는 일반적인 기대와는 달리, 대부분의 척수장애 여성과 남성들은 성생활에서 만족하고 있으며, 때로는 일반인들에 비해서 더 대담하다고 보고되고 있다.

  많은 보고서들은 기관의 생리학적인 센세이션을 언급하고 있다. 그들은 2차 성감대인 등, 목, 가슴 등을 발달시킨 것이다.

  또 대부분의 남성들은 발기가 되었으며, 아버지가 되기도 했다. 약물과 전기자극 방법은 이러한 것을 도와주었는데, 이와 함께 많은 전신마비 여성들은 임신을 하고 아이를 낳을 수 있었다.

  잘못된 또 다른 인식은 장애우들이 영원히 위축받으면서 살아간다는 것이다. 척수센터에서 심리적인 서비스를 제공하는 스티브 쉰들은 다음과 같이 적고 있다. 즉 일부 연구에서는 전신마비 장애우의 자살과 이혼율이 일반적인 인구집단과 거의 일치한다고 적고 있고, 일부에서는 이혼율이 약간 높다고 하고 있다. 그들의 삶에 일정한 목적을 가지고 있는 사람들은 대부분 이전부터 이러한 사고에 대한 것을 조절할 수 있도록 동기화가 되어 있었다.

  이와 함께 어떻게 사람들이 살아갔고, 그들이 사고 전에 어떻게 각종 스트레스에 대처하였는지가 이들의 적응을 예측할 수 있는 최고의 방법이라고 쉰들은 밝히고 있다. 그러나 척수센터와 여러 다른 요양원, 그리고 병원의 다른 사람들은 그가 이러한 극복기술을 가지고 있는 것에 대해 의문시하였다.

  그러한 장애를 유발하는 사고를 겪은 대부분의 사람들은 심한 우울한 시간을 일정 정도 지나게 되는데, 매카피의 경우에는 이것이 조금 더 심했다고 볼 수 있다. 그를 도와줄 어떠한 도움도 파괴하고자 원하는 것처럼 보였고, 그에게 손을 뻗치는 사람은 누구든지 거부하는 것처럼 보였다.

  그의 가장 친한 친구이며, 사고가 일어난 날 그와 함께 모터사이클을 탔던 친구조차 접촉하기를 꺼려하는 것을 어떻게 할 수가 없었다.

  그의 어머니는 이 척수센터에서 초기 6주간 재활훈련을 하는 동안 애틀란타에 와서 그의 옆에서 먹고 자면서 수발을 들었다. 그러나 가족들이 계속해서 이렇게 하는 것도 매우 어려운 것이었다.

  척수센터에서 치료전문가들은 그가 독립적인 삶을 살 수 있다는 것을 보여주고자 했다. 그들은 그가 전에 했던 것을 다 할 수 있다고 이야기했다. 심지어 그가 더 이상 그의 다리나 손을 움직일 수 없는데도 불구하고 그들은 입을 이용해서 전동휠체어를 움직일 수 있도록 하는 것을 가르쳤다.

 
 “중증장애우는 손해야, 손해”

  척수센터 치료사들이 처음으로 한 일은 그에게 대부분의 일을 할 수 있다며 결정하도록 한 것이었고, 그리고 나서 그에게 그렇게 할 수 있는 새로운 방식을 보여주었다. 화가는 그에게 이빨 사이에 붓을 끼워서 그림을 그리는 것을 가르쳐 주었다. 또 사진사는 어떻게 입으로 움직이는 도구를 이용해서 카메라 셔터를 누를 수 있는 지를 가르쳐 주었다. 여기에는 카약과 보우크도 있었다. 심지어 매카피가 좋아했던 사냥도 있었다. 그는 이러한 재활프로그램에 2번에 걸쳐서 35주 동안 지속했었다. 이 프로그램의 평균 지속시간은 20주였다.

  매카피는 그 당시 척수사고센터 광고 캠페인에 나올 정도로 미래도 밝아 보였다. 인쇄된 광고에서 매카피는 그의 목소리로 움직일 수 있도록 프로그램화된 컴퓨터 터미널 앞에서 웃고 있었다. 이러한 광고에는 ‘사례연구 : 래리 매카피’라고 인쇄되어 있었다. 1986년 봄에 매카피는 자신의 아파트로 돌아갔다. 그리고 컴퓨터 컨설턴트회사에 일자리를 알아보았다.

  한편 사고 전에 다니던 엔지니어링 회사에서는 그 회사가 가입했던 보험회사를 통해 가정 도우미를 24시간 동안 고용할 수 있는 금액을 지불해 주었다. 이러한 보조원은 그가 필요로 하는 약물을 복용하도록 도와주었고, 그와 같은 처지의 전신마비 장애우들은 가장 괴롭히는 욕창을 예방하기 위해서 3시간 마다 모을 움직여 위치를 바꿔주었다.

  이에 대해 매카피는 그가 척수센터에서 받았던 최고의 보살핌에 익숙해져 있었기에 덜 기술적이고 돈이 덜 드는 보조원이면 충분함에도 불구하고 간호사를 고용할 것을 주장하였다. 당시 보험회사는 사설 간호사를 고용하는 것보다는 적은 돈을 지불했기에, 그는 간호사를 고용하는 비용에 돈을 쓰기 시작했다

  척수센터에서 보낸 시간과 그에게 행해진 값비싼 보호는 그의 백만달러 보험금을 순식간에 날려버렸다. 17개월이 지난 후, 매카피가 일자리를 향해 한발짝 내딛기도 전에 그가 받은 보험금은 바닥이 났으며, 그에게는 악몽과 같은 생활이 시작되었다. 돈이 없었기 때문에 매카피는 다른 많은 전신마비 장애우들처럼 국민의료보장제도에서 지급하는 연금에 의존하게 되었다. 그리고 그의 부모들도 그를 자신들의 집에 데리고 갈 수 없었다.

  “가족들이 24시간 내내 그를 돌볼 수는 없다”고 그의 어머니는 설명하였다. 그가 캘리포니아에서 장애를 입고 집에 있었을 때, 그를 돌볼 보조원을 채용하기 위해 한 달에 1천2백달러가 들었고 요양원에서는 하루에 1백달러가 지불되었다.

  그러나 여기에는 함정이 있었다. 조지아에 있는 어떠한 요양원도 그렇게 적은 금액을 받고 매카피처럼 심한 장애를 가진 클라이언트를 받아들일 수 없었다. 왜냐하면 그는 인공호흡기에 의존해야 할 정도로 중증장애를 갖고 있어 스스로 씻을 수 있고 거의 도움없이 식사할 수 있는 노인들보다도 더 많은 주의와 관심이 요구됐기 때문이다. 조지아주는 그 환자가 인공호흡기를 사용하든 사용하지 않든 간에 같은 요금을 지불하였기에 조지아주의 모든 요양원은 인공호흡기에 의존하는데다 그렇게 돈이 많이 들어가는 클라이언트는 거절하였다.

  다른 주에서는 조금 더 후했다. 오하이오주에서는 매카피와 같은 사람에게 하루 3백달러에 가까운 돈을 요양원에 지불하기도 했다. 그래서 그는 근처 클리블랜드 작은 도시의 요양원으로 옮겨갔다. 그의 친구들과 가족들이 살고 있는 곳에서 가까운 지역에 새로이 시설이 생길 때까지만 있겠다고 생각했으나 매카피는 오하이오에서 14개월을 보냈다. 조지아주의 국민의료보장제도 담당 공무원의 약속도 전혀 지켜지지 않았다. 더 이상 그가 직장을 가질 가능성도 없어졌다.

  ICU도 거의 노인들에 의해서 채워져 갔다. 매카피에 의하면, 이들 대부분은 각 침대에 누워있는 환기구를 통해서 말하는 법도 배우지 못했다. 그는 혼자 창문 밖만을 쳐다보면서 시간을 보낼 뿐이었다. 그의 룸메이트는 혼수상태의 노인이었다. 점점 더 좌절감에 빠져들고 그에 대한 처우가 점점 더 나빠진다고 생각하면서 그는 오하이고주의 담당 공무원에 대한 불만이 높아져 갔다.

  1989년 1월, 아침 6시 30분에 애틀란타주 대형 공공병원인 그래디 기념 병원의 관리자는 오하이오주에서 걸려온 전화를 받았다. 조지아에 있는 래리 매카피를 싣고 있는 응급비행기가 애틀란타로 오고 있다는 것이었다. 조지아의 국민의료보장제도는 오하이오의 요양원에서 매카피를 옮기는 것에는 허가 했다.그러나 그래디 병원에 경고를 하지는 않았다. 그렇지 않았다면, 그 병원은 매카피를 받아들이지 않았을 것이다.

  일단 매카피가 병원에 가는 것을 허가받았지만 법에 따라 이 병원은 그를 위한 또 다른 장소를 발견하기 전에는 그를 퇴원시킬 수 없었다. 그러나 여전히 함정은 있었다. 조지아에 있는 어느 요양원도 인공호흡기를 가지고 있는 그를 받아들이지 않는다는 것이다. (계속)