[해외 신간안내] 최중도 정신지체와 중복장애 (Profound Retardation & Multiple Impairment) > 문화

  이 책은 영국 맨캡의 최중도 정신지체와 중복 장애 프로젝트에서 편찬하고 챔맨앤홀 출판사가 출간한 시르지 3권이며, 3백여 페이지 분량의 의료적⋅신체적 보호와 관리에 관한 것이다. 시리즈 1권과 2권은 최중도 정신지체와 중복 장애의 지적인 면과 감각적인 면을 다룬 것이다. 3부로 나누어 1부는 장애의 원인, 특성과 관리를 다루고 2부는 정신지체에 수반되는 3가지 특성으로 간질, 행동장애, 뇌성마비를 다루고 있으며 3부는 관리와 보호를 다룬다. 이 책에서 다루는 분야가 다양하므로 특수교사, 임상심리학자, 물리치료사, 치과의사등등 27명이 집필하였다.

  여기에서는 1부를 소개하고자 한다. 유전상담과 중복장애편에서는 염색체 장애와 유전에 대한 설명과 유전상담의 중요성을 강조하고 영국의 유전상담기관을 소개하고 조사⋅연구결과 유전상담을 제대로 받은 비율이 저조하다가고 피력하였다. 영국의 한 지방에서 1964년에 태어난 다운증후군 54명 중 남아는 25명, 여아는 29명이었는데 4명은 가정에서 양육되고 9명은 부모가 양육을 포기하여 위탁가정에 보내졌다. 이들이 15개월, 4살, 11살, 21살 때 조사한 결과를 토대로 다운증후군의 지적발달, 기술발달, 실천기술, 작업현황, 인간관계, 의료문제 등등을 소개하고 있다.

  프로더월리 증후군의 특징은 근육이 매우 약하고 성기관이 발달되지 않았거나 중추신경이 잘못되거나 비만하다. 이들은 식사량보다 열량 소모를 적게  시켜 비만이 생기므로 저칼로리의 균형잡힌 식사조절과 운동을 하게 해주어야 한다.

  성기관의 발달이 완전하지 못하고 신장이나 발크기 등도 이란 청소년 보다 적어 성호르몬이나 성장 호르몬으로 도움을 줄 수 있다. 영국에는 1981년에 프로더윌리증후군협회가 조직되었다.

  한편 레트 증후군은 1966년에 발견된 신경 장애로 여자아이 1만 2천명 중에 1명이 출현하는 것으로 알려졌다. 출생부터 외모는 정상으로 보이지만 6개월 후부터 발달이 지연되면서 손기능이 뒤지고 기거나 걷는데 문제를 보인다.

  최중도 정신지체로서 개별화된 고도의 교육이 필요하다. 서고 걷는데 어려움이 있지만 여러 보장구를 활용하여 지지시켜 주고 수치료는 매우 중요하다, 그리고 의사소통을 위해 음악치료는 위해 음악치료는 아주 효과적이다.

  1985년 레트 증후군협회가 발족되었다. 독일 홍역이라고 알려진 선천적 풍진상을 입을 수 있다. 이들의 특성은 다양하여 상동 행동을 하거나 수면을 제대로 취하지 못하기도 한다. 영국은 여학생에게 1988년부터 홍역, 볼거리, 풍진 예방주사를 놓는데, 1천명에 3~4명 정도는 태내에서 어머니로부터 거대 세포바이러스에 감염되어 출생하고 출생아동의 20~30%는 4~5세때 감염된다. 이에 감염되면 정신지체, 뇌성마비, 청각장애를 입을 수 있다. 감염경로는 수유, 수혈, 성관계 등 다양하다. 양육이나 보호, 교육기관에서 감염차단을 위한 다양한 방법을 모색하여야 하고 면역주사를 맞아야 한다.

  2부와 3부에서는 구체적으로 장애상태에 따른 보호방법이 소개되어 있다. 예를 들면 장애상태에 따른 보장구, 수술, 구강건강관리, 치과 의사방문, 손톱 발톱 손질, 음식 조절방법, 맨스처리방법, 경련 처리법 등이다.

  우리 나라에서도 점차 중증 정신지체인이나 중복장애우에 대한 관심이 늘고 있어 이들을 위한 요양시설이 증가하는 추세이다. 단순 수용이 아닌 이들의 질적 보호를 위해 다른 나라의 에를 참고하는 것도 중요하다고 본다.

대출문의 사회복지법인 한국재활재단 이청자 (02) 701-0862