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완전한 사람은 없다 (Nobody"s Perfect)

  1994년 브룩스 출판사에서 출간된 이 책의 형식은 특이하다. 전문가에 의해 쓰여진 전문서적과 장애아 부모에 의해 쓰여진 자서전의 혼합형이라고 할 수 있다. 전문가가 틀을 만들고 어머니들의 경험을 알기 쉽게 이야기체로 엮었다.

  미국 UCLA 소아과에서 실시한 장애아동 중재 프로그램에 참여했던 4명의 장애자녀 어머니들은 사회적 배경이 다르고 장애종류도 지체장애, 정신지체 등으로 달랐지만 지속적인 유대관계를 형성해나갔다. 저자는 당시 프로그램을 주관하였던 전문가 밀러를 찾게 된 것이 계기가 되어 어머니들이 슬픔과 고통과 좌절의 시기를 넘어 어떻게 긍정적인 태도를 갖게 되었는지에 관심을 갖게 되고 어머니들과 함께 이 책을 만들게 되었다.

  이 부모들의 자녀들은 대개 79년생과 80년생으로 출생 직후 장애를 갖게 되는 것을 알고 중재 프로그램에 참여하였다.

  저자인 밀러는 사회복지를 전공한 인류학 박사로서 개인치료실을 운영하고 있으며, 수십 년간 아동복지분야에 기여하면서 장애우의 형제·자매에 관한 훌륭한 연구도 하였다.

  1부는 장애자녀를 갖게 된 초기부터 어떤 단계로 적응해 왔는지에 대한 자서전적인 이야기를 정리하여 공통점을 찾아내고 4가지 형식의 단계를 돌출해냈다. 생존단계, 탐색단계, 정착단계, 이별단계이다. 이 단계들은 각자의 상태에 따라서 길게 또는 짧게 지나가거나 2단계가 겹쳐서 이루어지기도 한다.

  생존단계란 우리의 힘으로는 어쩔 도리가 없는 절망에서 숨쉬고 살아온 단계이다. 생존한다는 것은 견딘다는 것, 이긴다는 것, 극복한다는 것이다. 이것은 목표를 향해서, 무엇인가 희망한 일이 일어날 것만 같은 신뢰감을 향해 움직이는 것이다.

  2단계인 탐색은 장애자녀와 함께 사는 생 전체를 통하여 일어날 수도 있다. 두 종류의 탐색으로 나누면 외적 탐색은 장애자녀에 관련하여 무엇이 잘못되었는지, 고칠 수는 없는지 진단과 서비스를 찾아다니는 것이고, 내적 탐색은 장애자녀의 어머니로서 자기정체성을 찾는 것이다.

  안정단계는 적응해 나아가는 과정이다. 무엇인가 찾아 헤매던 것도 줄어들고 자녀는 어떤 서비스 프로그램에 참여하고 있거나 어머니는 점차 가정 일이나 다른 자녀에게도 신경을 쓸 것이다.

  마지막 이별단계는 항상 새로움의 시작이며, 이를 통해서만 성장이 지속된다. 그런데 특수한 욕구를 가진 자녀는 스스로 이별할 능력이 부족하거나 오랜 시간이 걸리기도 한다. 가정 밖에 나가는 것을 두려워하거나 친구집에서 지내거나 친척집을 방문하지 못한다면 어머니는 의도적으로 이별을 가르쳐야 한다. 이별은 다시 한 번 죄의식과 슬픔, 심리적 상처를 줄 수도 있다. 그러나 이 이별이 자녀의 성장에 도움이 되고 다시 안정을 찾을 수 있다. 이와 같이 4단계는 지속적인 흐름을 가지고 있는데, 중요한 것은 다시 최악의 상태에 놓이게 되어도 그 충격이 처음보다 가볍게 넘어간다는 것이다.

  2부는 성공적인 적응을 위한 대책이다. 특수한 욕구를 가진 아이 양육하기, 부모 자신을 위한 관리로서 자존심 키우기와 스트레스 해소이다. 다음은 동반자로서의 부모 역할로 이혼가정이나 편모가정 등 다양한 형태에서 대인관계도 다루고 있다. 또한 일반 자녀와 친구, 친척, 전문가집단, 일반 대중, 지지집단과 어떻게 관계를 형성할 것인지에 대한 대책이 소개되어 있다.

  여기에 소개한 어머니들 자신의 성장과정을 보면 대부분 자존심을 키울만한 환경에서 사랑을 받고 자랐다는 특징이 있다. 지루하지 않고 쉬운 문장이어서 관심이 있는 몇 사람이 공동으로 번역을 한다면, 부모교육용이나 부모교육 담당자에게 좋은 자료를 제공할 수 있을 것이다.

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