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[번역연재] 미국 장애우 운동사

동정은 싫다

제2장 동정에서 자립으로(3)

(From Charity To Independent)

세계의 장애우 관련법 중 가장 앞서 있다는 평가를 받는 법이 바로 미국의 ADA(장애를 가진 미국인을 위한 법)이다. 이 책은 미국에서 ADA가 제정되기까지 미국 내 장애우들이 펼친 장애우 운동을 기록한 운동사이다.

미국에서 장애우의 역사
  역사의 대부분 시기에, 미국이라는 나라는 장애를 가진 사람이 살기에 좋지 않은 곳이었다. 식민지 시대의 미국에서, 거대한 농경사회 초기의 이주자들에게 신체의 건강은 중요한 프리미엄이 되었다. 초기의 식민지는 자기 자신을 먹여 살릴 수 없고 주정부의 원조에 의존해야 하는 사람들의 이민을 거부하였고, 신체적으로 혹은 정신적으로 장애가 있어서 잠재적으로 의존할 가능성이 있는 사람들은 영국으로 추방당하였다.
  이러한 국가의 태도는 독립전쟁 동안에 어느 정도 누그러지게 되었다. 대륙의회는 장애를 가지게 된 병사들에게 연금의 50%를 지불하였는데, 이것이 연방정부가 장애우를 위해 국가차원에서 원조를 한 최초의 일이다. 1798년도에는 병들고 장애를 가진 선원들을 위해 해상병원(Marine Hospital) 체계가 설립되었는데, 이 해상병원 서비스가 후에 공중보건 서비스로 발전하기도 했다. 전쟁 중에 장애를 입게 된 사람들에 대해 국가가 빚을 지고 있다는 의식은 미국 역사를 통하여 많은 주요 장애 프로그램들을 촉진시키는 요인이 되었다.
  엘리자베스 구빈법을 반영한 식민지의 대도시들은 가난한 사람들과 정신적, 신체적으로 장애가 있는 사람들을 위한 구빈원을 설립하였다. 인구가 늘어나고 농촌사회가 도시화되고 산업화되는 19세기 초반기에 이 구빈원들은 꾸준히 증가하였다.
  보스턴의 한 여교장 도로시아 딕스는 어른과 아이, 장애우와 비장애우, 범죄자, 그리고 간질, 발달지체, 만성질병이 만연한 지방 구빈원의 관리를 주정부가 맡아줄 것을 1840년대에 요구한 개혁자였다. 딕스는 만성질병과 발달지체를 가진 사람들이 "감옥, 벽장, 지하실과 같은 곳에 갇혀 있고, 체인에 묶여 있거나 벌거벗겨져 있고, 채찍질을 당하는 것"을 발견하였다. 그 결과 주정부는 그러한 기관들을 인계했고, 더 많이 지었으며, 범죄자, 장애우 그리고 구빈원에 있던 사람들을 위한 시설을 각각 따로 지었다.
  1854년에 딕스의 압력을 받은 의회는 과거의 정책 내용들을 폐기하고, 그 당시 장님, 벙어리, 귀머거리, 그리고 정신병자라고 불리던 사람들을 위한 각각의 시설들을 위해서 연방정부의 재원을 제공하는 것에 동의하였다. 그러나 프랭클린 피어스(14대 대통령 : 1853∼1857)는 거부권을 행사하면서, 장애우에 대한 원조는 연방정부의 책임이 아니라고 주장하였다.
  시각장애우와 청각장애우들과 함께 일하는 의사와 교육자들은 장애우들이 기관에 보내지는 것보다 사회 안에서 통합되는 것이 더 낫다는 것을 가장 먼저 이해하였다. 시각장애우를 위한 학교가 1812년에 발티모어에 설립되었고, 1817년에는 청각장애우를 위한 학교가 하트포드에 설립되었다. S. G. 호위는 다른 학교와 교과과정이 비슷한 시각장애우를 위한 수용시설을 설립하였는데, 그의 이론은 주류화의 초기 형태였다. 그는 시각장애 청소년들이 지역사회에서 일자리를 구하고 혼자 살아갈 수 있도록 준비시켰다. 호위는 시각과 청각의 중복장애를 가지고 있는 로라 브리드만이라는 여성을 가르치는 데 성공하였으며, 이것은 개혁가들에게 이들 중복장애우들도 교육을 받을 수 있다는 인식을 심어주게 되었다.
  이러한 성공은 호위가 정신지체 청소년을 훈련시키는 첫 번째 주립학교를 1848년에 설립하는 데 도움을 주었다. 그러나 여기서 호위와 그의 동료들은 정신지체가 치료되지 않는다는 것과 또 교육도 쉽지 않다는 것을 발견하였다. 그 결과 이러한 학교는 시각장애와 청각장애를 위한 학교라기보다는 그들을 보호하는 요양원의 역할이 더욱 강화되었다. 역사학자인 레니한은 "사회의 주류와의 격차가 메워지지 않는다고 하더라도, 적어도 발달지체가 더 이상 정신이상과 같은 것으로 인식되어져서는 안 된다."고 언급하였다.

남북전쟁의 뜻밖의 기여
  남북전쟁은 미국이 상당수의 지체장애우들을 정책적으로 배려하는 데 기여(?)하였다.  

  이것은 특히 남부에서 두드러졌는데, 미시시피는 1886년에 주세입의 20%를 의수와 의족에 사용하였다. 북부에서는 장애병사들을 위한 국립요양원(National Home)이 1866년에 설립되었다. 이러한 기관들은 계속해서 증가하였으나 자선에 기반을 두었기 때문에 사회와 고립되고 분리된 기관이 되었다. 또 사회진화론의 발달과 우생학 운동은 19세기의 말기에 새로운 대립을 가져다주었다.
  20세기가 시작하면서 처음에 워싱턴시는 복지에 대한 광범위한 역할을 하기 시작했다. 다시금 장애를 가진 퇴역군인들에 대한 국가의 책임의식이 대두되었고, 새로운 약의 개발과 더불어 의학의 발달은 장애를 가지게 된 사람들의 생존율을 훨씬 더 높여주었다. 이러한 것은 1차 세계대전에서 두드러지게 나타나게 되었다.
  전에는 사망했을 많은 사람들이 장애를 입은 채 들어오게 되자, 워싱턴은 1921년에 그들의 욕구를 다루어줄 수 있는 퇴역군인 담당부서를 설립했다. 이것과 더불어 산업재해의 증가는 장애에 대한 사회적 인식을 확산시키는 요인이 되었다. 의회는 1918년에서 20년 사이에 주요재활프로그램을 통과시켰으며, 직업훈련과 직업상담을 위한 연방정부의 재정을 지원하게 되었다. 자선단체들은 또한 미국적십자를 포함한 장애우를 위한 고용국을 세웠다.
  1921년 법은 아동과 어머니를 위한 건강센터를 설립해서 유아와 어머니의 사망률을 줄이고자 하였다. 이것은 보다 확대된 연방정부의 역할을 유도하였으며, 1935년에 프랭클린 루즈벨트 대통령은 장애를 가진 성인을 위한 지속적인 원조 프로그램을 시작하는 사회보장법에 서명을 하였다.

10센트의 행렬
  루즈벨트는 미국에서 가장 유명한 장애우가 되었다. 미국인들은 그의 소아마비와의 전쟁을 존경하였다. 「10센트의 행렬(우리나라의 10원짜리 동전 모으기와 유사한 운동)」에 성금을 보내는 국민들의 손길이 줄을 이었다. "루즈벨트의 아름다운 속임수"라는 한 역사가의 표현대로 루즈벨트는 그의 장애의 정도를 숨김으로써 더 많은 걸음을 내디뎠다.
  루즈벨트는 미국인들이 가지고 있던 인상과는 반대로 걸을 수가 없었다. 그는 휠체어에 앉아서 개인적으로 사진을 찍거나 대중 앞에서 모습을 드러내지 않았다. 이것은 아직 TV의 시대 이전이기에 가능했을지 모른다. 그의 아들과 비서는 건물의 안과 밖에서 그가 서 있도록 했다. 그가 만약 대중 앞에 모습을 드러낼 때에 그들은 루즈벨트 옆에 바싹 붙었고, 루즈벨트는 그들 팔에 지탱해서 서 있을 수 있었다. 그는 또 걸을 수 있는 것처럼 행동하였다. 워싱턴은, 적어도 루즈벨트가 많이 다니는 길은, 휠체어로 접근이 가능한 도시였다. 이곳은 다른 도시보다 30년 정도 먼저 램프가 설치되었다.
  또다시 이때 장애를 가진 병사들이 2차 세계대전이 끝나고 돌아왔으며, 이것은 연방정부의 재활프로그램의 확대에 영향을 주었고, 새로운 정책서비스의 확산이 이루어졌다.  

  미국 퇴역상이군인회가 1946년에 자신들의 의료혜택을 증가시키고자 결성되었으며, 장애우의 고용에 대한 대통령위원회가 그 다음해에 설립되었다. 2차 세계대전 동안 가장 중요한 재활의학이 하워드 러스크와 헨리 케슬러에 의해서 시작되었다. 그들은 혁명적인 생각을 가지고 재활센터를 설립하였다. 상이군인들에게 모든 서비스 신체적인 치료에서 취업을 위한 치료를 제공해서 그들이 일상적인 삶으로 돌아가도록 하였다. 이러한 독립적인 삶에 대한 운동은 그 사람을 단지 환자로 보는 의료적인 모델을 거부하고 인간으로서 그 사람의 인생을 보는 것에 바탕을 둔 것이다.
  대부분의 경우, 장애우를 돕는 것은 정부나 자선단체였지만, 일부나마 장애우 자신들의 자조적인 활동도 있었다. 청각장애우와 시각장애우들은 국가적인 자조조직을 19세기 후반기에 처음으로 설립하였다.
  시각장애우구제법이 1920년대와 30년대 초에 시행되었다. 그러나 경제사정이 좋았을 때, 다른 사람들은 그러한 특별한 원조는 시각장애우와 청각장애우들이 이러한 자선이 없이는 살 수가 없다는 인식을 더 많이 심어주는 것이라고 주장하였고, 미국시각장애우협회를 이끌고 있던 로버트 어윈은 이러한 시각장애우를 위한 자동적인 연금이나 특수학교 설립정책에 반대하였다.
  장애우들은 이러한 대공황시기 동안에 처음으로 불복종으로 돌아섰다. 역사학자인 폴 롱모어는 "신체장애우 동맹"의 버려진 이야기를 추적하였는데, 뉴욕의 3백 명의 장애연금자들이 그들 고용개발국(WorkProgressAdministration:WPA)의 일자리를 거부하는 항의를 하였다.
  그러나 2차 세계대전 이후에 장애우 정책에 가장 큰 영향을 준 것은 부모운동의 확산이었다. 새로운 장애우 집단이 부모들에 의해서 생겨나게 되었다. 더 많은 장애를 가진 아이들이 죽지 않고 살아나게 되면서 부모들은 기관에 보내는 것을 보다 강력하게 거부하게 되었다. 그들은 의사나 혹은 사회서비스 기관의 직원들의 지지와 더불어 다른 부모들과의 투쟁을 함께 하는 것이 많은 도움이 된다는 것을 깨닫게 되었다. 그들의 가장 커다란 공통관심사는 장애자녀의 교육문제였다. 이러한 새로운 부모집단들은 자녀들의 실태를 의회에 제출하였고, 1966년에 장애우를 위한 연방국이 설립되었다. 이 부모집단들은 워싱턴에 끊임없는 로비를 하였으며, 1970년에 연방국은 특수교사의 훈련과 학급에서 장애아들을 가르치기 위한 특수 교재를 개발시키기 위한 재정을 제공하기 시작하였다.

재활법 504조
  그러나 장애우를 위한 첫 번째 시민권법률은 커다란 투쟁의 결과는 아니었다. 장애우들은 이것을 요구하지도 않았고, 또 그것을 위해서 로비활동을 하지 않았다. 1973년의 재활법 504조는 단지 입법기관의 제고에 지나지 않았다. 종합적인 법은 장애우에게 2년 동안 15억 5천만 달러의 연방정부의 원조를 제공하도록 허용하였다.
  그러나 의회와 심지어 장애우 집단뿐만 아니라 닉슨 대통령에까지 이것은 지출의안일 뿐이다. 닉슨은 이전의 두 가지 의견을 너무나 비용이 많이 든다는 이유로 거부권을 행사하였다. 그러나 이 의안은 바로 끝부분에 이 504조의 가장 중요한 부분인 그러나 눈에 띄지 않은 4가지 부분이 부가되었는데, 그것은 연방정부기관이나 공립대학, 방위 혹은 다른 연방정부와의 계약자, 혹은 연방정부의 기금을 받는 다른 기관이나 활동이 "단지 장애가 있다는 이유만으로" 누군가를 차별하는 것을 법적으로 금지한 부분이다.
  사회학자인 리차드 스코치가 후에 이러한 법률들의 입법사를 연구했을 때 입법기관의 원조자들은 시민권적인 내용을 제안한 사람을 기억하지 못한다는 것을 발견하였다. 그러나 1964년 시민권법에 명시된 바에 의하면 인종이나 색깔, 그리고 출신나라에 따라서 연방프로그램에서 차별을 하는 것을 금지하고 있었다. 504조에 대한 어떠한 토론도 있지 않았었고, 의회는 이것을 인식하지 못하거나 단지 상투적인 이야기 이상의 것이 아니라고 생각하였다. 장애우들을 대표하는 전문가집단과 원조집단은 수십만 달러의 연방기금을 받는 것에 초점을 맞추고 정작 시민권 입법에는 초점을 맞추지 못하였다.
  그러나 로버츠와 휴맨은 그 중요성에 대해서 인식을 하였고, 포드행정부도 역시 이 504조의 중요성을 인식하고 있었다. 보건교육복지부(이하 HEW)는 이러한 승낙이 수십만 달러의 비용이 들 것으로 추정한 후 마지막 입법 작업을 못하게 만들었다.
  포드 대통령의 임기가 끝났을 때 이 HEW는 185페이지의 입법내용을 진행하지 않고 뒤로 남겨두었다.
  새로운 대통령인 지미 카터는 이 법안들을 완성하겠다는 약속을 하였다. 그러나 그의 새로운 HEW 장관인 칼리파노는 504조의 범위에 대해서 경고하면서, 법률가집단에게 새로운 입법안을 만들라고 지시하였다. 카터와 칼리파노는 만약에 알콜중독자, 약물중독자, 동성애자 등이 법률적인 후원을 요구하는 것을 걱정하고 있었다. 칼리파노는 시간을 요구하였다.
  그러나 프랑크 보우(미국장애시민연합의장)는 휠체어를 타고 손에 양초를 들고 기도를 하는 시위대를 앞세워서 칼리파노의 집으로 쳐들어가 즉시 그 법안에 사인할 것을 요구하였다. 이틀 후에 워싱턴에서 시위가 벌어지고, 3백여 명의 사람들이 칼리파노의 사무실에서 밤샘농성을 하였다. 여기에 칼리노파는 음식을 끊고 전화선을 잘라내는 것으로 대처하였다. (계속)

글/ 서동명