생존권을 보장하기 위한 해결책은 무엇인가?
발달장애인과 가족의 생존권
본문
인간에게 인생은 단 한 번 주어진다. 스스로 생을 마감하든, 다른 누군가에 의하든 그게 어떤 방식이라도 삶이 끝나면 다시 살아날 수 없다. 그렇기에 모든 인간에게 생존권은 기본권 중의 기본권이고, 그래서 대한민국 최고의 법이라는 헌법에서조차도 당연한 기본권인 생존권은 따로 규정조차 하지 않고 있다. 대한민국에서 발달장애인과 가족의 생존권은 진정으로 보장받고 있다고 할 수 있는 걸까? 연일 들려 오는 안타까운 소식을 접하면서 이러한 사건이 일어나는 원인과, 또 이에 대한 해결을 위해서는 어떻게 해야 하는지 장애인권법센터 김예원 변호사를 인터뷰하여 살펴본다.
원인 : 기약 없는 국가의 희망고문
대한민국에서 들려오는 안타까운 소식들 중에서 부모가 발달장애자녀를 죽이고, 부모 스스로도 생을 마감하는 경우가 있다. 이는 최근뿐만 아니라 이전부터 꾸준히 어떤 현상처럼 반복되고 있다. 이렇게 안타까운 소식을 접하게 되는 원인은 도대체 무엇일까?
김예원 “국가에서 ‘발달장애인 국가책임제’를 발표한 지 벌써 몇 년이 지났습니다. 그런데 현실은 크게 달라지지 않았습니다. 그 현실이 변화되고 변화되길 기다리다 삶의 의지를 놓아버리는 일이 현상으로 나타난 것이 아닐까 합니다. 여기에 코로나19라는 상황이 겹쳐지면서 기존에 작동되던 공적 돌봄 체계가 일시에 멈추고 장기간 정상화되지 않았던 것도 주된 원인이었다고 생각합니다.”
이런 일들이 일어나는게 결코 짧은 시간이 아니기에 그 시간만큼 국가에서 아무런 노력을 하지 않은 것도 분명 아니다. 그럼에도 불구하고 올해만 해도 발달장애인 당사자나 부모, 활동가 등 500여 명은 발달장애인에 대한 24시간 지원 체계 마련을 요구하는 삭발식 투쟁을 했고, 발달장애인 국가책임제도 여전히 요구하고 있다. 그럼에도 달라지는 것은 발달장애인이 자립할 수 있는 체계가 구축되어 가는 게 아니라, 발달장애인과 가족이 생을 마감하는 소식만 들려올 뿐이다.
김예원 “국가는 발달장애인에 관한 정책을 발표할 때 ‘말’만으로 하지 않았습니다. 정부의 구체적인 계획을 발표했습니다. ‘언제까지 무엇을 하겠다’, ‘어떤 것을 반드시 하겠다’는 식의 약속이었습니다. 그런데 실제로 그 목표의 절반 남짓 이루어가는 것도 대단히 힘들었습니다. 언론보도용 계획, 예전의 뒷받침 없는 계획은 국가에 의한 일종의 희망고문이라고 생각합니다.”
해결책 1. 공급자 중심이 아닌, 수요자의 욕구에 맞게 지원 필요
현재 발달장애인은 장애인복지법 외에 「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률(아래 발달장애인법)」을 통해서도 지원을 받을 수 있다. 이 법을 법적 근거로 하여 ‘주간 활동지원’을 받을 수 있는 시스템이지만, 실제로 현장에서 이 법이 발달장애인을 지원해 주는 역할을 제대로 수행하고 있는지는 의문이다.
김예원 “그런 의문이 드는 이유는 현행법상 발달장애인이 직접 찾아와서 신청하는 것을 전제로 자원이 공급되는 구조이기 때문입니다. ‘찾아가는 사례지원’처럼 다른 영역에 비하여는 덜한 측면이 없지 않으나, 여전히 공급자 중심의 행정 또는 집행에 머물러 있다는 생각을 많이 하게 합니다. 국가가 개인의 신청이나 주변인의 신고에는 의존하지 말고 먼저 찾아가고 실수요자를 발굴하는 행정을 해야 이 문제의 해결 실마리가 보일 수 있을 것 같아요.”
발달장애인에 대한 24시간 지원을 조금이라도 보장할 수 있는 방법 중 하나가 ‘주간 활동지원’과 ‘활동지원서비스’를 활용하는 것이다. 발달장애인법에서 규정하고 있는 ‘주간 활동지원’과 관련한 내용은 아래와 같다.
발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률 제29조(거주시설ㆍ주간활동ㆍ돌봄 지원) ① 국가와 지방자치단체는 발달장애인의 특성에 맞는 거 주시설 지원을 위하여 필요한 시책을 강구하여야 한다.
② 국가와 지방자치단체는 발달장애인의 낮시간 활동 및 지역사회 참여를 효과적으로 제공할 수 있는 주간 활동지원을 위하여 노력하여야 한다. ③ 국가와 지방자치단체는 발달장애인과 그 가족의 특성과 요구에 따른 돌봄 지원을 제공하기 위하여 노력하여야 한다.
즉 이 법률은 제29조 제2항에서 발달장애인이 낮시간 활동 및 지역사회 참여를 효과적으로 할 수 있는 ‘주간 활동지원’을 명문으로 규정하고 있다. 이 ‘주간 활동지원’을 통해 낮시간에는 발달장애인이 지역사회에서 발달장애의 특성에 맞는 프로그램에 참여하고, 그 외의 시간은 ‘활동지원서비스’를 활용하여 발달장애인 가족의 돌봄 부담을 완화하고, 가족들 각자의 삶에도 집중할 수 있게 한다.
하지만 이렇게 국가와 지방자치단체의 ‘노력할 의무’를 법적으로 규정하고 있지만, 실제로는 시간을 ‘줬다 뺏는’ 모양새가 되어 발달장애인은 오히려 더욱 어려운 환경에 놓이게 된다. 최근에 발달장애인이 ‘주간 활동지원’과 ‘활동지원서비스’를 모두 받으면 ‘중복 수혜’가 되니까 다른 유형의 장애인과 비교해서 형평성이 맞지 않는다는 이유로 발달장애인이 이용할 수 있는 활동지원시간이 차감되는 결과에까지 이르렀다. 발달장애인에게 24시간 지원 체계를 마련해야 한다는 취지를 감안해 보더라도 두 제도를 충분히 활용할 수 있어야 하는데, 오히려 다른 유형의 장애인과 비교하면서 발달장애인이 더욱 지원받기 힘든 상황으로 내몰리고 있는 것이다.
▲ 김예원 변호사 ⊙ 사진 제공. 김예원 변호사
김예원 “제가 그동안 활동을 해오면서 가장 절망하는 때는 함께 연대하는 사람들끼리 서로 싸우고 등을 돌리는 일을 볼 때입니다. 대부분 그런 문제들은 자원의 부족에서 비롯되죠. 삶은 단순하지 않습니다. 상황에 따라 본인의 욕구에 따라 주간 활동지원과 활동지원서비스를 함께 받아야 할 때가 현실적으로는 많이 있습니다. 효율적이지 않다는 이유로 양자택일을 강요하는 것이 아니라, 서비스의 총량 안에서 그 내용들을 당사자의 욕구에 맞게 선택할 수 있도록 하는 것이 필요합니다.”
해결책 2. 충분한 예산 확보와 제대로 된 전달체계 구축
발달장애인과 가족이 생존권을 포기함으로써 삶을 마감하는 상황이 더 이상 발생하지 않는 방법은 없는 걸까? 시대는 계속 변화하고 제도와 체계도 계속 제정과 개정이 되는데도 불구하고 발달장애인과 가족의 생존권에 대한 보장은 현재까지도 물음표에 머물러 있다. 새로운 정부가 출범한 시점에서 이젠 정말 발달장애인에 대한 24시간 지원 체계 마련과 발달장애인 국가책임제를 실행해야 한다. 그러기 위해 가장 현실적인 개선방안이나 해결책은 과연 무엇일까?
김예원 “발달장애인이 적용받지 못하는 법이 없는 것은 아닙니다. 발달장애인 지원에 관한 법률도 있고 활동지원에 관한 법률도 있습니다. 그런데 왜 현실은 변화하지 않을까요. 법령과 지침과 국가 계획이 있다고 해도, 실제 그 정책들이 작동되기 위해서는 예산과 제대로 된 전달체계가 필요합니다. 공적 돌봄에 대한 국가의 약속을 현실화할 수 있는 예산을 충분히 확보하고, 그 예산이 서비스 제공자와 종사자를 위해 사용되기보다 실수요자에게 직접 지원될 수 있어야 합니다.”
작성자글. 박관찬 기자 p306kc@naver.com
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