발달장애인의 '능력' 부족? 우리 사회의 '지원' 부족이다! > 이슈광장

글. SDA Korea 사무국 ▣ 화면캡처 제공. 서울장애인자립생활센터

참가 단체 서울장애인자립생활센터, 서울장애인종합복지관, 신세계중랑장애인자립생활센터, 아우름강동장애인부모회, 안산시장애인복지관, 엠마우스복지관, 우성장애인요양원, 프리웰지원주택센터, SRC보듬터, 강동커리어플러스센터 

새로운 운동으로서의 사람중심실천가대회가 처음 열리다

2020년 10월 12일부터 16일까지 온라인(Zoom)으로 ‘2020 PCP 사람중심실천가대회(www.koreagathering.org)’가 진행되었다. 이 대회는 사람중심계획(Person Centered Planning, 아래 PCP)을 학습하고 실천하고 있는 10개 기관이 주최하고 SDA Korea가 주관하였으며, 미국의 사람중심계획학습공동체(www.tlcpcp.com)·삼육대학교·강동구가 지원했다. 사회복지사 등 발달장애인 지원실천가 347명이 유료 등록하였고, 주제별로 평균 200여 명이 참여해 사람중심계획 관련 행사로는 국내에서 가장 큰 행사로 진행됐다.

발달장애인의 지원방법 함께 고민하기 시작하다

우리나라의 복지서비스 시스템은 장애가 있는 사람들에게 유연하게 대처하지 못하는 조직적이고 기관 중심적인 시스템이기 때문에, 발달장애인이 지역사회에서 자립적 생활을 실현하는 데 아직도 많은 어려움을 겪고 있다. 그러나 미국·유럽 등에서는 지난 30여 년간 발달장애를 가진 사람들을 포용할 수 있는 사회를 만들기 위해, 사람중심계획(PCP)을 개발하고 발전시켜 왔다. PCP는 장애인권리협약(CRPD)이 요구하는 ‘장애인도 법 앞에 평등하고 자립생활을 지원받아야 한다.’는 기본전제에 대한 실천적 방법이라는 제안들이 이미 여러 보고서를 통하여 발표되었다.

또한 미국에서는 Final Rule이라는 법률로, 지역사회에서 서비스를 받는 장애를 가진 사람은 PCP를 적용한 개별지원계획(ISP)에 따라 지원을 받도록 정부가 강제하고 있다.1) 이를 민간에서 실천하기 위해 전국적인 학습 공동체가 조직되어 있으며, 매년 현장의 실천가·당사자·가족·공무원들이 모여서 실천 방법을 서로 나누는 대회를 진행하는데, 이를 미국에서 게더링(Gathering)이라 한다.2)

이번 대회의 엠마우스복지관의 발표 내용에 의하면, 국내에 PCP가 소개된 것은 정상화(Normalization) 교육을 받은 천노엘 신부가 한국에 부임하면서 도입되었다.3 )

이후 서울장애인자립생활센터에서 사회복지공동모금회 지원으로 진행된 ‘개별유연화 서포트를 통한 발달장애인 자립생활지원모델 개발사업’을 통해서, PCP와 개별예산제도가 국내에서 더 확산되었다. 이러한 움직임은 발달장애인 문제를 해결하지 못하고 있었던 우리나라 장애인복지현장의 주목을 받았다.

이처럼 국내에서 사람중심계획이 주목을 받게 된 것은 모두 ‘불만족’ 때문이었다. 당사자는 서비스를 받고 있지만 행복해하지 않고, 발달장애인 가족들은 발달장애인이 성인이 된 후 삶의 방향을 잡지 못하고 있으며, 또한 이를 지원하는 사회복지사나 직접지원인력들은 서비스를 제공하고 있으면서도 임시방편 수준의 서비스에 스스로도 만족하지 못한 채 일한다. 이런 불만족은 앞으로 한국의 PCP를 정착시킬 때 역으로 큰 힘이 될 것이다. 이는 중증 신체장애인의 문제를 해결하지 못해, 자립생활운동이 나왔던 것과 유사하다고 할 수 있을 것이다.

이렇게 우리 사회의 변화를 원하는 사람·기관·지자체가 모이기 시작했다. 사실 이번 대회는 올 7월 미국 사람중심계획학습공동체(TLCPCP)가 포틀랜드에서 진행한 게더링(Portland Gathering)에 한국 실천가 몇 명이 참석을 준비한 것이 계기였었다. 하지만 코로나로 인해 이러한 계획은 온라인 참여로 바뀌었다. 포틀랜드 게더링의 슬로건인 ‘UNBREAKABLE: The Power of Community’는 팬데믹 상황 속에서도 ‘사람중심계획을 실천하는 사람들은 장애인에 대한 지원을 멈추지 말아야 한다’는 것이 주요 메시지였다. 포틀랜드 게더링 한국 참여자들은 이런 개념을 적용하여 한국에서 대회를 개최하기로 결의했고, 미국 TLCPCP의 협력으로 한국에서 기획위원회를 꾸려 대회를 진행했다. 

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1) 2020 PCP 사람중심실천가대회에서 미 연방정부 Shawn Terrell의 설명 참조. PCP Policy Efforts in ACL & NCAPPS. 119 Session

2) The Learning Community for Person Centered Practices TLCPCP www.portlandgathering.org

3) www.koreagathering.org 120sseion 2020.10.16. 발표자료 동영상 참고

↑ 모니터를 통해 진행된 사람중심실천가대회 화면 캡처

발달장애인의 지원욕구에 맞추어 지원해야 함을 깨닫다

국내에서는 최초로 진행된 이번 사람중심실천가대회에서 다양한 의제들이 선을 보였다. 사람중심생각(Thinking), 사람중심조직(Organization), 사람중심시스템(System), 리더쉽(Leadership), 트라우마(Trauma), 긍정행동지원(PBS), 전환지원(Deinstitution), 취업(Career), 적극적 지원(Active Support), 미연방 정부의 발달장애인지원정책 그리고 다양한 기관의 사례와 발달장애인 당사자운동까지 모두가 고민하며 실천하고 있는 20개의 주제발표가 이루어졌다.

이번 발표에서 공통으로 언급된 important ‘to’와 important ‘for’의 균형은 사람중심계획의 핵심 실천 방법이다. Important to는 그 사람‘에게’ 중요한 것으로, 개인의 선호와 하고 싶어 하는 주관적 욕망이다. Important for는 그 사람을 ‘위하여’ 중요한 것으로, 건강과 안전 등의 개인이 사회질서에 적응하는 데 필요한 객관적 요소들을 말한다. 그런데 사람은 Important to가 제대로 충족되지 않을 때 스트레스를 받는다는 사실이 중요하다. 그것을 참을 수 있는 사람이 있고, 그것을 있는 그대로 표현하는 사람이 있다. 후자에 속하는 사람이 발달장애를 가진 사람이며, 이들이 가지는 대부분의 문제는 발달장애를 가진 사람에게 있는 것이 아니라 실제로는 주변 환경(지원인력과 지원시스템)에 있다.

즉 발달장애인의 부족한 능력이 문제가 아니라, 적절하고 충분한 지원이 없다는 점이 문제인 것이다. 따라서 발달장애인을 강압적으로 훈련시키고 주관적 욕망을 억제하는 관점보다는, 자신의 능력을 충분히 발휘할 수 있도록 지원을 강화하는 지원 패러다임으로 개별화시켜 지원해야만 발달장애를 가진 사람들이 의미 있는 삶을 살 수 있게 된다.

이제 발달장애인이 의미 있는 삶을 살 수 있는 지원을 향해!

사람중심실천가대회는 PCP(Person-Centered Practices)를 실천하는 사람들이 모여 실천 정보를 공유하고 고민을 함께 나누면서, 발달장애인을 위한 더 좋은 지원방법을 찾는 ‘학습 공동체(Learning Community)'로 발전할 것이다. ‘작은 이슬이 모여 강물을 이루는 것’처럼 획일적인 기관 중심의 시스템은 발달장애인 한 사람 한 사람이 자기의 선호와 선택에 근거해, 의미 있고 행복한 삶을 누리게 하는 개별유연화 된(personalized) 시스템으로 변화될 것이다.

이러한 과정은 발달장애인이 당당하게 지역사회의 구성원이 되길 염원하는 사람중심실천가의 도전이다. 내년에도 사람중심실천가대회를 통해서, 우리는 경험을 나누고 성찰하며 사람중심실천의 완전한 구현을 향해 나아갈 것이다. 지역사회에서 발달장애인의 자기주도적 삶을 위해 헌신적으로 지원하는 그대를 ‘2021 PCP 사람중심실천가대회’에서 꼭 만나게 되기를 기대한다.

소감 1. 참가자 전경철

사람중심실천가대회를 함께한 활동가들은 이러한 활동들이 기존의 방식에서 벗어나 ‘공동체 학습’을 통한 변화의 운동이며, 이번 대회는 완성이 아닌 새로운 시작이며 발달장애당사자를 중심으로 지원할 때, 우리 사회가 발달장애를 가진 사람이 ‘의미 있는 삶’을 누릴 수 있도록 변화할 수 있다는 방향을 재확인하는 대회였다.

소감 2. 참가자 백미

한국 게더링, 5일간의 사람중심실천가대회가 끝이 났다. 사람중심지원, 그 실천에 대해 이렇게 많은 사람들이 모여 듣고 의견을 나눴다는 것 자체에 의미를 부여하고 싶다. 오래전부터 조금씩이라도 실천을 해왔던 사람들, 이제 막 시작하려는 사람들, 아직은 교육 한 번 받지 못했지만 막연히 궁금해 등록한 사람들…. 각자 느낀 것은 다르고 앞으로 실천하는 데도 차이가 있겠지만 사람중심실천 구심점이 되었다. 미국 발표는 여러 주제가 있었으나, 결국 전달하고자 한 것은 사람중심실천의 가장 기본적인 개념·지원방법, 이를 이해하기 위한 스토리(Story)의 중요성인 것 같다. 우리나라에 사람중심실천에 대해 관심을 갖고 실제 적용해보고자 하는 사람들이 더 많아지고, 더 다양한 스토리를 만들어낼 수 있었으면 좋겠다. 나 또한 그럴 것이다.

소감 3. 참가자 황영정

처음 PCP를 접하고 ‘발달장애인의 인권을 중심으로 자립계획을 세운다’는 원리는 이해했지만 명확하게 알지는 못했다. 그러나 이번 미국 전문가의 교육을 듣고 각 기관의 현장에서 활용하고 얻은 결과를 보니, PCP가 무엇이고 어떻게 활용하는지에 대한 답답했던 마음이 풀리는 느낌이다. 누구든 자신의 목소리를 내는 것이 중요하다. 이제 나도 발달장애인이 스스로 자신의 목소리를 내며 세상에 한 걸음 다가가는 길에 동행하려 한다.

소감 4. 참가자 윤란

‘사람중심’이라는 단어만 들어도 부담되었던 시간들이 지나간 느낌이다. 가슴을 뛰게 하고 함께하는 동료들이 점점 많아지고 같은 곳을 향해 달려감에, 이번 사람 중심실천가대회를 준비를 함께하면서 개인적으로 많은 감동과 앞으로 미래를 생각하며 다짐하는 귀한 시간이었다. 한국에 PCP를 처음 뿌리내리게 해주신 천노엘 신부님부터 이제 처음 사람중심에 대해 관심을 가지기 시작한 기관의 동료들까지 많은 이들이 함께 공감하고, 중요성을 외칠 수 있도록 노력해주신 삼육대학교 윤재영 교수님의 열정과 헌신에 감사한 마음이다. 더 많은 이들과 함께 사람중심실천에 대해 나누고, 꿈꿀 수 있는 공감과 학습의 장으로 더 널리 알려지고 물들여나가, 2020년 사람중심실천가대회의 첫 시작을 코로나 극복, 온라인 만남이란 단어로 함께 기억되길 바란다.