서미화 의원, “1형당뇨 장애인정은 더 이상 미룰수 없는 과제”
대한당뇨병학회, “1형당뇨가 장애로 인정되는 데 의학적 문제 없어”
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▲ 기자회견 사진 ⓒ서미화 의원실
8월 7일(수) 오후 3시 국회소통관 기자회견장에서 1형당뇨병의 장애인정 촉구를 위한 기자회견을 열렸다. 이날 기자회견은 서미화 의원의 주최로 노웅래 전 국회의원, 이명수 전 국회의원이 함께하고 사단법인 대한당뇨병연합, 대한당뇨병학회, 대한내분비학회, 대한소아내분비학회, 대한가정의학회, 대한당뇨병교육간호사회, 대한의료사회복지사협회, 전국보건교사회, 사단법인 한국소아당뇨인협회가 공동으로 주관했다.
서미화 의원은 “1형당뇨는 췌장이 망가져 체내에서 인슐린을 만들지 못하는 영구적 손상이기에 사실상 장애임에도 현재까지 의료비용 절감에만 초점이 맞춰져 지원되었다”며 “1년 365일 24시간, 잠시도 가만있지 않는 급격한 혈당의 변화에 적절하게 대응하지 못할 경우 목숨을 잃기에 1형당뇨 환자와 가족들에게는 상상할 수 없는 고통과 불편이 동반된다”는 점을 강조했다.
이어 서 의원은 “1형당뇨 환자와 가족들이 겪고 있는 극심한 고통과 일상마저 포기하게 만드는 불편을 감안하면 1형당뇨의 장애인정은 이제 더 이상 미룰 수 없는 과제”라며 정부를 향해 1형당뇨의 장애인정을 강력하게 촉구했다.
노웅래 전 국회의원은 “그동안 초·중·고등학교를 다니는 어린 1형당뇨병 환자들의 인슐린 투여 등의 불편을 최소화할 수 있도록 「학교보건법 개정안」 통과에 힘써왔고, 대한당뇨병연합의 여러 정책 추진과 시연 과정에 지속적으로 참여하며 우리 아이들의 현재와 미래를 바꾸는데 관심을 기울여왔다”며 “1형당뇨병을 가진 모두가 사회적으로 외면당하고 유리되지 않도록 좀 더 본질적인 접근이 필요하다”며 많은 정책적 관심을 촉구했다.
이명수 전 국회의원은 “국회를 벗어났지만 국회에 있는 동안 꼭 처리되기를 바란 법안이 「소아·청소년·청년 당뇨병 환자 등 지원에 관한 법률안」”이라며 “한 명의 어린이가 소중한 시기로 어린이들의 당뇨병을 우리가 국가 차원에서 지원해야 한다”며 중요성과 시급성을 강조했다. 아울러 “1형당뇨 장애 인정은 환자와 가족들이 겪는 고충에 포괄적이고 체계적으로 접근하기 위한 중요한 방안”이라고 호소하며 법안의 조기 통과를 촉구했다.
박석오 대한당뇨병학회 사회공헌이사는 장애의 정의와 장애인정의 필요성을 중심으로 1형당뇨 장애인정에 대한 의학적 소견을 밝혔다. 박석오 이사는 “1형당뇨병은 췌장이 완전히 망가져 인슐린 분비 능력이 거의 다 없어진 상태로 세계보건기구(WHO)에서 정하는 장애의 요건을 충족하며 1형당뇨가 장애로 인정되는 데 있어서 의학적인 것은 아무 문제가 되지 않는다”고 밝히며 “대한당뇨병학회의 공식적인 동의로 함께 추진하게 되었다”고 밝혔다.
김대중 대한내분비학회 보험이사는 1형당뇨병 특성을 중심으로 “사회적 약자그룹에서 발생한 1형당뇨병 아이들은 제대로 관리를 하지 못해 20대가 되면 눈이 나빠지거나 신장이 나빠져 혈액 투석을 시작해야 하는 문제들을 갖게 되기 때문에 사회적 질환이 된다”며, “일상생활, 학교생활, 직업의 선택 등 모든 면에서 약자를 지원하고 배려할 수 있는 시스템을 갖추는 사회적 출발점은 1형당뇨를 장애로 인정해 주는 것”이라고 견해를 밝혔다.
김광훈 대한당뇨병연합 대표이사는 “지난 2005년부터 한국소아당뇨인협회, 대한당뇨병학회, 대한소아내분비학회는 1형당뇨병을 희귀, 중증, 난치 질환으로 등록하려고 노력해왔으나 환자 등록수가 2만 명이 넘는다는 이유로 번번이 거절되어왔다”며 “췌장장애는 장애로도 등록되고 있지 않는 현실”이라고 꼬집었다. 이어 “2022년 대선과 2024년 총선에 공약사항으로 여야 모든 정당의 공감을 끌어냈고, 다섯 차례 당뇨병 관련 토론회를 개최하며 장애등록의 필요성을 역설했다”며 “이번 기자회견을 계기로 1형당뇨를 췌장장애로 등록할 수 있도록 속도를 내겠다”고 말했다.
작성자함께걸음미디어센터 cowalk1004@daum.net
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